Mellem to stole
En undersøgelse af døvblindes muligheder og behov
for rehabilitering i et uigennemskueligt system
Af Sarah Juul Buckspan og Ida Stenbæk Nielsen
Udført af DøvBlinde Danmark med støtte fra Johan
Schrøders Fond og Helsefonden
Formålet med denne rapport
er at belyse danske døvblindes behov og ønsker for rehabilitering samt deres
oplevelse af den hjælp, de har fået. Rapporten skildrer også kommunernes
forskellige organiseringsformer og fordele og ulemper ved disse, set med fagfolk
og døvblindes øjne. Endelig bidrager rapporten med forslag til ændringer i
strukturen af hjælpen til døvblinde.
Rapportens resultater er baseret på spørgeskema,
fokusgrupper og interviews med døvblinde i alle aldre samt fokusgrupper og
interviews med faggrupper i berøring med døvblinde. Alle personer og kommuner
optræder anonymt.
Vi ønsker at takke alle døvblinde, der har bidraget
åbenhjertigt og ærligt med deres oplevelser og erfaringer med at være døvblind
i et komplekst system. Uden jeres åbenhed havde vi ikke kunnet lave denne
undersøgelse. Der skal også lyde en stor tak til døvblindekonsulenter,
specialrådgivere, syns- og hørekonsulenter og sagsbehandlere fra landets
kommuner, som også åbent har delt deres erfaringer med at arbejde på
døvblindeområdet på godt og ondt.
Rapporten er udgivet af DøvBlinde Danmark med
støtte fra Helsefonden og Johan Schrøders Fond i maj 2024.
2.1. Spørgeskemaer og repræsentation
2.3. Fokusgrupper med døvblinde og fagprofessionelle
2.4. Telefoninterview med fagprofessionelle
3. Organisering og tilbud til døvblinde
3.1. Tilbud hos Center for Sansenedsættelse
3.4. Tilbud på kommunikationscentre
3.5. Øvrige tilbud til døvblinde
4. Resultater: Døvblindes oplevelse af tilbud og behov
4.1. Samlede indsigter fra spørgeskema
4.2. Døvblind - at falde mellem to stole
4.3 Forhold på børne- og ungeområdet
4.4 Beskæftigelse og førtidspension
4.6 Psykologisk og social rehabilitering
5. Konsekvenserne af organiseringen
5.2 Viden og faglighed i kommunerne og blandt fagfolk
5.3 Forandringspotentialerne - ifølge døvblinde
Døvblindhed
er et usynligt handicap og det til trods for, at ca. 59.000 danskere lever med
handicappet1. Antallet vil stige fremover, som befolkningen bliver
ældre, da syn og hørelse generelt svigter med alderen. Derfor er vi som samfund
nødt til at forholde os til rehabilitering af døvblinde og skabe bedre vilkår
for denne gruppe.
Som
døvblind kan man ikke kompensere tilstrækkeligt med den ene eller anden sans.
Man har svært ved at orientere sig og forbruger hurtigere sin energi end andre,
da ens sanser er på overarbejde. Døvblindhed kan have konsekvenser for den
døvblindes liv og hverdag. Derfor har døvblinde og deres familier/pårørende
behov for målrettet støtte og rådgivning til at mestre livet med døvblindhed.
Ligeledes skal samfundet og de instanser, døvblinde er i berøring med, klædes
på til at støtte og rådgive den døvblinde. I rapporten belyser vi forskellige
udfordringer ved den nuværende organisering af hjælpen til døvblinde og kommer
til sidst med anbefalinger til en ny og mere sammenhængende organisering.
Anbefalingerne er baseret på fagfolk og døvblindes vurderinger af de
forandringspotentialer, der ligger forude. Vi har samlet de vigtigste
udfordringer og anbefalinger nedenfor:
Organiseringen
af hjælpen er uigennemskuelig, og det varierer fra kommune til kommune, hvilken
afdeling der tager sig af hvad. Det kan være svært for den døvblinde at vide,
hvor man skal henvende sig for at få den rette hjælp, ligesom det kan være
svært for fagfolk at henvise videre. Typisk skal ansøgningen igennem flere
instanser, som medfører, at en sag kan risikere at strande et sted i processen.
Hjælpen bør omorganiseres og samles, så den døvblinde blot skal henvende sig ét
sted for at få hjælp, og så kompetencerne samles.
Døvblinde
oplever generelt at få kompetent rådgivning om syns- og høretekniske
hjælpemidler på de regionale kommunikationscentre, men her er fokus på enten
synet eller hørelsen frem for det kombinerede sansetab. Den manglende viden om
døvblindhed gør, at døvblinde ofte falder mellem to stole, fordi de hverken
passer ind i kategorien ‘døv’ eller ‘blind’. Dermed mangler en vigtig dimension
i hjælpen. Derfor er det nødvendigt, at fagpersonale i kommunikationscentrene
har et tæt samarbejde med enheder som Center for Sansenedsættelse (CFS - på
børneområdet) og CFD (på voksenområdet), som begge har ekspertise i
døvblindhed. Igen ville det være en fordel at samle hjælpen under ét tag, så
man sikrer tæt sparring mellem syns-, høre- og døvblindekonsulenter.
Undersøgelsen
viser, at specialrådgiverne fra CFS udgør en central og væsentlig hjælp til døvblinde
børn og deres familier. Indtil for få år siden var alle døvblinde børn og deres
forældre tilknyttet en fast specialrådgiver, indtil de fyldte 18 år. Men efter
nye regler lukkes en sag nu efter 8 måneder, og så må familien søge igen, hvis
de har behov for yderligere rådgivning. Da døvblindhed for manges vedkommende
er et fremadskridende handicap, er rådgivningsforløb på 8 måneder sjældent
tilstrækkeligt, og dernæst skabes et brud på den tryghed og stabilitet, der
ellers er oparbejdet gennem årene. Det er derfor vigtigt, at børn og familier
tilknyttes en fast specialrådgiver, så de kan få rådgivning af en fagperson, de
har tillid til og kender.
Undersøgelsen
viser også, at døvblindekonsulenten skaber tryghed for den voksne døvblinde.
Døvblindekonsulenten udgør den døvblindes livline, vidensbank og hjælper med at
navigere i det komplekse og bureaukratiske system. Dog er det ikke alle voksne
døvblinde, som er tilknyttet en døvblindekonsulent. I de kommuner der ikke
samarbejder med CFD, risikerer døvblinde at mangle kompetent udredning og
rådgivning i forhold til håndteringen af døvblindhed samt viden om muligheder
og støttetilbud. I disse kommuner er døvblinde derfor ofte dårligere stillet i
forhold til at få den rette hjælp. For at sikre at alle har lige muligheder for
at blive udredt og få rådgivning, bør alle døvblinde tilknyttes en
døvblindekonsulent.
I
dag er hjælpen til døvblinde tilfældig. Muligheder og støttetilbud varierer fra
kommune til kommune og påvirkes af kommunens serviceniveau, rammeaftale med
kommunikationscentret, og hvem den døvblinde møder i systemet. Det eneste
tilbud, der ligger fast til voksne døvblinde, er retten til en kontaktperson.
Tilbuddene til døvblinde bør ikke være afhængig af hvilket postnummer, man bor
i, men bør tværtimod være ensartet i hele landet.
Ofte
har kommunikationscentrene rammeaftaler med kommunerne, hvilket giver
forskellige forudsætninger for at kunne hjælpe den døvblinde. Det påvirker
kvaliteten af hjælpen, om syns- og hørekonsulenten er frisat
til at kunne yde den hjælp, de vurderer, den døvblinde har behov for, med det
samme, eller om de først skal ansøge kommunen og vente på svar, før de må yde
hjælpen. Det kan samtidig betyde, at hjælpen opleves usammenhængende, og det
kan føre til unødigt bureaukrati og administrativt arbejde for både konsulenter
og sagsbehandlere, hvilket blot forlænger sagsbehandlingstiden og udskyder
hjælpen til den døvblinde.
Selv
om alle døvblinde har ret til en kontaktperson, oplever flere døvblinde, at de
mangler kontaktpersontimer. Antallet af kontaktpersontimer og betingelser for
en kontaktperson varierer fra kommune til kommune, og nogle døvblinde oplever i
højere grad end andre, at de må økonomisere og spare på deres timer. Denne
undersøgelse viser, at døvblinde oplever større frihed, trivsel og
selvstændighed ved at have en kontaktperson. En kontaktperson giver den
døvblinde mulighed for at leve et aktivt liv, deltage i sociale sammenhænge og
undgå isolation. Det er derfor vigtigt at sikre, at alle døvblinde har et
tilstrækkeligt antal kontaktpersontimer.
En
stor udfordring, undersøgelsen peger på, er manglen på viden om døvblindhed i
kommunerne. De få døvblinde i hver enkelte kommune kombineret med skiftende
sagsbehandlere betyder, at der ikke oparbejdes tilstrækkelig viden og erfaring
med at behandle døvblindesager. Det medfører længere sagsbehandlingstider, at
sagsbehandlere på ny skal sætte sig ind i området, samtidig med at døvblinde
skal starte forfra med at forklare om døvblindhed. Der ses også en tendens,
hvor nogle kommuner hjemtager opgaverne med at udrede og rådgive om
døvblindhed, måske for at spare penge. Desværre følger kompetencerne ikke altid
med, hvilket risikerer at forringe hjælpen til døvblinde. Den usammenhængende
hjælp og manglende viden opleves utrygt for døvblinde. Flere døvblinde ønsker
en ny organisering, hvor hjælpen centraliseres via et nationalt døvblindecenter
med afdelinger i landets 5 regioner. Her vil der være én adgang til hjælpen til
døvblinde, og der vil både være fokus på den praktiske rehabilitering (f.eks.
syns- og høretekniske hjælpemidler) og psykologiske rehabilitering (f.eks.
samtaler, kurser og psykologhjælp), hvor den døvblinde tilknyttes en fast
syns-, høre- og døvblindekonsulent med specialisering i døvblindhed. Der vil
desuden kunne arbejdes endnu mere på at udbrede viden om døvblindhed i skoler,
uddannelser, jobcentre, arbejdspladser, hjemmepleje, plejehjem m.v. med henblik
på at flere døvblinde støttes til at udfolde deres fulde potentiale igennem
hele livet. Undersøgelsen bakker op om forslaget om et nationalt døvblindecenter.
1. World Federation of the Deafblind
(WFDB) 2018. At risk of exclusion from CRPD and SDG’s implementation:
Inequality and Persons with Deafblindness. I rapporten
anslås, at forekomsten af døvblinde blandt verdens befolkning er på mellem
0,2-2%. Dette
tal er usikkert, men hvis man antager, at 1% af Danmarks befolkning er
døvblinde, ligger tallet på 59.000 mennesker.
Når
man bliver døvblind, påvirkes hele ens liv, omverden og eksistensgrundlag. For
mange er det et stort chok at få diagnosen, og der følger et erkendelsesarbejde
med, hvor man skal lære at leve med handicappet. Døvblindhed er et relativt
overset handicap i Danmark, som der er meget lidt kendskab til i den brede
befolkning. Derfor kan det være svært at vide, hvor man skal henvende sig, og
hvilken hjælp man kan få, når diagnosen er stillet. Hvordan kan man bevare en
hverdag, en indtægt, en følelse af mening og en mulighed for deltagelse i
samfundet som døvblind? Hvilke tilbud kan man forvente af sin kommune? Og
hvordan kvalificeres og sikres hjælp og støtte, så døvblinde på tværs af landet
kan regne med at få en ensartet, værdig og ikke mindst faglig funderet
behandling af deres sag? Det er nogle af de spørgsmål, der ligger til grund for
tilblivelsen af denne rapport.
Selve
ordet ’døvblind’ vækker mange tanker og associationer, og det er et ord, som
kan være svært at forholde sig til, ikke mindst for dem der selv har diagnosen.
Døvblindhed er et handicap, der består af alvorlig syns- og hørenedsættelse, og
det kan i praksis komme til udtryk på vidt forskellige måder hos de ramte
personer. Nogle er helt blinde og har en hørenedsættelse, andre er helt døve og
har en synsnedsættelse. Nogle har både nedsat syn og nedsat hørelse, og så er
der en gruppe, som både er helt blinde og helt døve.
Fælles
for alle døvblinde er, at de ikke kan bruge den ene sans til at kompensere for
den anden. Med et høretab alene vil man normalt kompensere ved at mundaflæse
for at følge med i en samtale. Men det er en svær opgave, når synet svigter.
Omvendt vil man med synstab normalt orientere sig via lyd for at finde ud af,
hvor en person står i rummet, eller hvem der taler til én. Men det er også
svært, når hørelsen er nedsat. Som døvblind er det derfor svært at kompensere
via de to dominerende sanser, vi ellers bruger konstant i vores daglige
kommunikation og færden. Netop den manglende evne til at kompensere, er det,
der er lagt vægt på i den nordiske definition af døvblindhed, og det er også
under henvisning til denne definition, at begrebet døvblind bruges i denne
undersøgelse:
"Døvblindhed er en kombineret
nedsættelse af syn og hørelse i en sådan grad, at det er vanskeligt for de
nedsatte sanser at kompensere for hinanden. Døvblindhed er således en
selvstændig funktionsnedsættelse”2.
Den
nordiske definition lægger vægt på, at døvblindhed er et selvstændigt handicap,
som opstår i kombinationen af syns- og høreproblemerne. Mange døvblinde bruger
betegnelsen ‘funktionel døvblindhed’ til at beskrive deres handicap. For udover
at døvblindheden kommer til udtryk ved syns- og høreproblemer, opstår der også
andre funktionelle udfordringer med kommunikation, færden, orientering, adgang
til information samt i muligheden for at bevare et aktivt, socialt liv. Når de
to mistede sanser ikke kan kompensere for hinanden,
giver det en række afledte udfordringer, som betyder, at døvblindhed er en
selvstændig diagnose.
Døvblindhed
er kompleks. Alligevel er der nogle kendetegn, der går igen hos de fleste.
Syns- og høretabet er typisk progredierende, dvs. fremadskridende, hvor både
syn og hørelse forringes med tiden. Det betyder, at døvblinde flere gange i
livet står i en situation, hvor de skal tilpasse sig og ikke mindst erkende, at
nu er livssituationen anderledes, og ting, de tidligere kunne klare selv, er
der nu behov for hjælp til.
De
fleste døvblinde bruger høreapparater eller har indopereret cochlear
implant (CI), som forbedrer hørelsen, så længe der er
gode betingelser for god lyd. Udfordringen opstår særligt, når der er støj i et
rum. Høretabet gør det svært at differentiere lyde fra hinanden, og derfor er
hørelsen særlig udfordret i større forsamlinger. Træthed og manglende søvn
udfordrer også både synet og hørelsen, da man skal koncentrere sig meget for at
følge med i, hvad der sker. Desuden vil sne, regn, tåge og mørke gøre det
sværere at navigere, og derfor er det sværere at færdes ude om vinteren, hvor
der er få lyse timer.
En
anden konsekvens ved døvblindhed er, at man konstant er på overarbejde, når man
skal orientere sig eller følge med i en samtale, og dermed udtrættes man
hurtigere. På den måde er døvblindhed et altomfattende handicap, som indvirker
på stort set alle arenaer, man begår sig i som menneske. Samtidigt beskrives
det ofte som et usynligt handicap, da omverdenen sjældent kan se, at en person
er døvblind, og fordi få kender til begrebet døvblindhed. Det kan resultere i
misforståelser og mangel på hensyn fra omgivelserne.
Døvblindhed
kan udspringe af genetiske sygdomme, ulykker eller generel alderssvækkelse af
sanserne. Der skelnes mellem at være døvblindfødt og døvblindbleven. I denne
rapport er fokus på døvblindblevnes forhold, da døvblindfødte er en selvstændig
gruppe, som har selvstændige udfordringer med sprogtilegnelse og kommunikation,
og som typisk bor på botilbud og er afhængige af pleje. Døvblindblevne er
personer, der gradvist har oplevet en sansesvækkelse, og som derfor har
tilegnet sig et sprog og som har en rumlig opfattelse af deres verden. Hos
døvblindblevne er den største gruppe af døvblinde ældre. Typisk opdages det
nedsatte syn eller hørelse relativt sent i livet, og som regel indtræder det
ene sansetab før det andet. Det kombinerede sansetab kan derfor ramme én midt i
livet, hvor man er i gang med uddannelse, arbejde og familieliv. Derfor er det
utroligt vigtigt at undersøge denne gruppes muligheder for rehabilitering
yderligere.
Det
anslås som tidligere nævnt, at der findes omkring 59.000 døvblinde i Danmark.
Et tal som fortsat vil stige, efterhånden som befolkningen bliver ældre. Denne
forventede stigning stiller fortsat et krav til, at de meget specialiserede
rehabiliteringstilbud, som døvblinde har behov for, er velkoordinerede og
fagligt funderede, og at det er overskueligt at skaffe information om dem.
Med denne
rapport ønsker vi at undersøge hvilke faktorer, døvblinde selv oplever som
vigtige i deres rehabiliteringsproces. Dernæst vil vi belyse de oplevelser,
døvblinde har med den nuværende organisering af døvblindeområdet. Dette med
henblik på at undersøge, om noget kan forbedres, så betingelserne for en god
rehabilitering af døvblinde styrkes.
2. Døvblindhed.dk: Nordisk definition af døvblindhed.
Hele
grundlaget for undersøgelsen hviler på en kvalitativ og kvantitativ
dataindsamling, hvor vi har opnået et dybdegående indblik i målgruppens
oplevelser af mødet med det kommunale system i både små og store kommuner i
forskellige dele af landet. Igennem hele undersøgelsen har vi inddelt
målgruppen i kategorier for at sikre, at oplevelser på tværs af alder,
uddannelse og beskæftigelse blev undersøgt, så nuancer omkring hver livsfase
blev blotlagt. Kategorierne er: børn (og deres forældre), unge, voksne i beskæftigelse,
førtidspensionister og pensionister.
Dernæst
hviler undersøgelsen også på interviews med fagprofessionelle, der arbejder med
døvblindeområdet i forskellige dele af landet. Alle respondenter og
interviewpersoner optræder anonymt i rapporten.
En
vigtig del af den viden, vi har indsamlet, kommer fra spørgeskemabesvarelser.
Igennem spørgeskemaerne har vi fået en bred indsigt i hvilke hjælpemidler3
døvblinde bruger, hvordan processen har været med at anskaffe dem, og hvor stor
tilfredshed der er med sagsbehandling, ventetid og overskuelighed i
processerne.
Vi
har lavet et spørgeskema til døvblinde over 18 år, og et, som børn og unge
kunne besvare, evt. i samarbejde med en forælder. For at kvalitetssikre
spørgeskemaerne har vi fået feedback fra fagpersoner fra CFS og CFD, som har
ekspertise på døvblindeområdet.
Vi
havde et mål om at opnå 150 besvarelser i alt, og modtog 146, hvilket er
tilfredsstillende i forhold til vores datasæt. I alt har vi fået besvarelser
fra 140 voksne og 6 børn/unge og deres forældre. I forhold til
medlemsstatistikken i DøvBlinde Danmark vurderes det at være repræsentativt, da
langt størstedelen af døvblinde er ældre end 70 år, fordi døvblindhed er et
fremadskridende handicap.
Det
er vigtigt for undersøgelsens repræsentativitet, at den bygger på besvarelser
fra både tegnsprogsbrugere og talebrugere, da disse to grupper har forskellig
adgang til kommunikation med deres omverden og dermed forskellige
forudsætninger for at indgå en dialog med myndigheder om deres behov for hjælp
og støtte i hverdagen. Blandt besvarelserne af spørgeskemaet er 21%
tegnsprogsbrugere. Til sammenligning er 19% af DøvBlinde Danmarks medlemmer
tegnsprogsbrugere (tal fra feb. 2024), hvorfor det vurderes at være et
repræsentativt udsnit.
Herudover
bygger spørgeskemaets data på besvarelser fra 64% kvinder og 35% mænd. Den
sidste 1% har valgt at være anonyme. Denne fordeling stemmer også fuldt overens
med DøvBlinde Danmarks medlemstal, som består af 35% mænd og 64% kvinder.
Overvægten af kvinder kan forklares med, at kvinder generelt lever længere end
mænd, og derfor vil de statistisk set have flere år, hvor de lever med
døvblindhed, end mænd.
For
at få en mere dybdegående forståelse af de behov, ønsker og oplevelser,
døvblinde har i forhold til deres rehabilitering, er der foretaget kvalitative
interviews af døvblinde, som giver muligheder for at nuancere og uddybe mange
af de udsagn og mønstre, vi kunne se i spørgeskemaerne. Vi har interviewet i
alt 28 døvblinde fordelt på følgende målgrupper: Børn og unge under 18 år (og
deres forældre), unge i alderen 18-35 år, voksne i beskæftigelse,
førtidspensionister og pensionister. Til hver af grupperne er der lavet en
spørgeguide, som dykker ned i relevante emner, der er relateret til den
enkeltes livssituation og behov.
Vi
har afholdt 9 fokusgruppeinterviews med i alt 42 døvblinde fordelt i de fem
ovennævnte målgrupper. Til fokusgrupperne har der ligeledes været en
spørgeguide, men der har også været tid og rum til, at deltagerne kunne
udveksle erfaringer på tværs, hvilket har givet os et interessant billede af,
hvor forskelligt tilbuddene til døvblinde er organiseret i landets kommuner.
Derudover har vi afholdt to fokusgruppeinterviews med døvblindekonsulenter fra
CFD i hhv. den østlige og vestlige del af landet, hvor vi har spurgt ind til
deres arbejde, rolle, organisering og forslag til forbedringer på
døvblindeområdet.
For
at kunne beskrive organiseringen af tilbuddene på døvblindeområdet, er det helt
centralt at inddrage fagpersoner, der arbejder med døvblinde i denne
undersøgelse. Derfor er der også foretaget enkeltinterviews med følgende
faggrupper: 2 specialrådgivere for døvblinde børn og unge fra CFS, 16
sagsbehandlere fra 12 forskellige kommuner. Herudover er der interviewet 7
synskonsulenter, 6 hørekonsulenter og 1 kontaktpersonkoordinator, som tilsammen
dækker 55 kommuner. Til alle interviews har vi fulgt en målrettet
interviewguide og været åbne for at justere samtalen, alt efter hvor meget
berøring og erfaring, den enkelte har haft med døvblindeområdet. Når der står
‘konsulent’ efter et citat, henviser vi til en syns- eller hørekonsulent fra
kommunikationscentret.
For
at spørgeskemaet kunne blive brugbart for undersøgelsen, skulle det dykke ned i
alle de områder og institutioner, døvblinde er i kontakt med fra
diagnosetidspunktet og fremefter. Samtidig var det essentielt, at spørgeskemaet
skulle være tilgængeligt og forståeligt for alle døvblinde, uanset om man har
tegnsprog eller dansk talesprog som modersmål. Derfor har spørgeskemaets
udformning været en balancegang i forhold til hvilke målgrupper, vi kunne
risikere at ekskludere ved at gøre det for langt og komplekst. I den indsamlede
data kan vi se, at der kun er meget få besvarelser fra døvblinde, der både er
helt blinde og helt døve, som kommunikerer på taktilt tegnsprog, og som jo på
papiret er den gruppe, der har størst udfordringer i forhold til at tage kontakt
og kommunikere med myndighedspersoner. Vi har dog fået et repræsentativt udsnit
af besvarelser fra døvblinde, der hhv. er helt døve med synsnedsættelse og helt
blinde med høretab, og ud fra det samlede billede af deres erfaringer og
oplevelser vurderes det, at undersøgelsen er valid, især med tanke på, at
fagprofessionelle også er spurgt ind til deres erfaringer med netop denne
gruppe. Det er derfor tydeliggjort, hvilke udfordringer der følger med, når man
er helt blind og helt døv.
Dernæst
har en del døvblinde været afhængige af at have enten en kontaktperson eller en
pårørende til stede, både under besvarelsen af spørgeskemaet og i
interviewsituationer, som kunne understøtte kommunikationen og hjælpe med
orientering til og fra interviewlokalet. Tilstedeværelsen af andre end
intervieweren og den døvblinde selv kan have indflydelse på, om respondenterne
føler, at de har kunnet være helt åbne i deres svar.
I
tråd med ovenstående ses en generel samfundstendens til, at ældre generationer
ikke ønsker at være en belastning for deres pårørende og for samfundet4
i modsætning til yngre generationer, som på en anden måde italesætter deres
ret. Derfor kan man formode, at den ældre gruppe af informanter ikke i så høj
grad udtrykker utilfredshed eller stiller krav til systemet, som den yngre
generation, der i højere grad italesætter de udfordringer, de oplever. I
forhold til undersøgelsens resultater om forhold på døvblindeområdet, betyder
generationsforskellen, at der kan være mørketal omkring den ældre generations
utilfredshed med den service, de har modtaget, som vi skal være opmærksomme på.
Denne
undersøgelse omhandler rehabiliteringstilbud til døvblinde. Begrebet bruges ud
fra følgende forståelse: ”Formålet med rehabilitering er at muliggøre et
meningsfuldt liv med bedst mulig aktivitet og deltagelse, mestring og
livskvalitet. Rehabilitering er en samarbejdsproces mellem en person,
pårørende, professionelle og andre relevante parter. Rehabiliteringsindsatser
er målrettede, sammenhængende og vidensbaserede med
udgangspunkt i personens perspektiver og hele livssituation”5. Ud
fra denne forståelse forudsætter en succesfuld rehabilitering af døvblinde, at rehabiliteringsindsatserne
tager udgangspunkt i det enkelte menneske og dennes ønsker, behov,
aktivitetsniveau og sociale liv. Det er centralt, at der er mulighed for at
bevare eller justere på det levede liv i hverdagen, på arbejdet, uddannelsen
eller i fritidslivet på en måde, der tager hensyn til døvblindhed og til de
udfordringer, der følger med. Hermed er rehabilitering en proces, der både
rummer praktiske og psykologiske aspekter.
Dog
kan selve ordet ‘rehabilitering’ virke diffust og ukonkret, og det er ikke
altid klart, hvad en rehabilitering indeholder. Derfor har vi i
dataindsamlingen brugt ord som hjælp, støtte og tilbud til at spørge ind til,
hvilke forhold, initiativer eller konkrete hjælpemidler, den enkelte vurderer
at have behov for, for at have de bedste betingelser for at leve en hverdag med
mening, indhold og deltagelse.
3.
Danske Love: Serviceloven §112.
4. Sundhedsstyrelsen
2019. Ældres Sundhed og Trivsel.
5. Rehabiliteringsforum
Danmark 2022. Hvidbog om Rehabilitering.
I
dag er det kommunerne, der har ansvaret for at støtte, afhjælpe og rehabilitere
borgere med døvblindhed. Det er en opgave, der forvaltes vidt forskelligt, og
derfor vil den overordnede organisering på døvblindeområdet blive gennemgået i
dette kapitel.
Døvblinde
børn og unge under 18 år og deres familier modtager typisk et tilbud om særligt
tilrettelagt rådgivning fra Center for Sansenedsættelse (CFS). Når
døvblindheden opdages, henvises børn og unge til CFS fra enten
hospitalsvæsenet, kommunen, Socialstyrelsen, eller også er det familierne selv,
der kontakter CFS. Familien tilknyttes en fast specialrådgiver fra CFS, som
tager på hjemmebesøg hos den døvblinde og dennes familie/pårørende og rådgiver
om tilbud og muligheder, typisk i forbindelse med skolegang, uddannelse og
hjælpemidler. En specialrådgiver fortæller: “Rådgivningen handler om det dobbelte sansetab, og hvordan netværket kan
agere og støtte op om udviklingen af det hele menneske. Vi er med til at
beskrive den funktionelle døvblindhed, og hvilken betydning døvblindheden har i
hverdagen ift. kommunikation, orientering, mobility
osv. Der er så få børn i landet, at den samlede viden og erfaring, vi har,
virkelig har en betydning”.
Specialrådgiverne
rådgiver også lærere i, hvordan de bedst kan understøtte og forstå det
døvblinde barn: “Her oplever vi de
største udfordringer, for det er svært at sætte sig ind i, hvad en døvblind
elev har brug for. Nogle lærere mener, at børnene er autistiske, dårligt
opdragede osv. Men nej, de benytter så mange tillærte strategier i hverdagen
for at kunne fungere med døvblindhed. Hvis de ikke vil ud i frikvarteret, er
det nok fordi, det er februar, skolegården er mørk, og synet ikke kan omstille
sig. Det er ikke fordi, de vil være på tværs. Der er altså et arbejde med
mindsettet hos læreren, og her er det vores opgave at få dem til at kigge på
det dobbelte sansetab som det første, frem for autisme og adfærdsproblemer”.
CFS
har altså en kompleks rådgivningsopgave og har ofte en årelang relation til
børnene og deres familier. De udgør derfor en central funktion i børn og unges
rehabiliteringsproces. CFS samarbejder med Pædagogisk Psykologisk Rådgivning6
(PPR), som er en tværfaglig kommunal rådgivning, der bl.a. råder over en
tale-hørepædagog. Her indgår de i mere helhedsorienterede samarbejder med
barnets forældre, institution/skole samt tværfaglige møder med fagfolk og
forældre for at støtte det døvblinde barns trivsel.
CFD
er en virksomhed, som bl.a. tilbyder specialiseret udredning og rådgivning til
døvblinde voksne, som kommunerne kan vælge at tilkøbe. 69 kommuner har en fuld
samarbejdsaftale med CFD, mens 10 har en delvis aftale, hvor de tilkøber
enkelte services, f.eks. på kontaktpersonområdet. 19 kommuner har slet ingen
aftale med CFD og står selv for at organisere et rehabiliteringstilbud til de
døvblinde, der måtte henvende sig til kommunen. CFD har døvblindekonsulenter
ansat på regionale kontorer rundt i landet (København, Odense, Fredericia,
Aarhus og Aalborg), og herfra dækker de hele landet. De tilbyder rådgivning til
døvblinde og hjælper med at søge hjælpemidler. Om deres egen rolle fortæller en
døvblindekonsulent: “Vi hjælper med
udredning, rådgivning og med at etablere en kontaktpersonordning. Vi lytter og
står klar som en indgang til et hjælpesystem”. CFD yder også bistand til
fagfolk samt supervision og undervisning til kontaktpersoner.
Døvblindekonsulenterne
kommer typisk i kontakt med døvblinde borgere, når de modtager en henvisning
fra enten en syns- eller hørekonsulent fra et kommunikationscenter6.
Enkelte borgere henvises også gennem handicaporganisationer på syns- og
høreområdet, og så er der enkelte, der selv henvender sig.
Døvblindekonsulenterne tager på hjemmebesøg hos døvblinde borgere, hvor de
udreder borgeren for døvblindhed, rådgiver om den nye livssituation og
vurderer, hvorvidt det er relevant for borgeren at ansøge om særlige
hjælpemidler, herunder kontaktperson. De kan også henvise til foreninger og i
nogle tilfælde sætte døvblinde i kontakt med hinanden, hvis den døvblinde
ønsker dette.
Døvblindekonsulenter
har ekspertise og specialviden på døvblindeområdet, som betyder, at de ofte
skriver ansøgningerne til kommunen, hvor de indstiller en døvblind til f.eks.
at få en kontaktperson. I rådgivningen forsøger de at tage udgangspunkt i
døvblindes individuelle behov og foretage en vurdering ud fra den samlede
situation. En døvblindekonsulent fortæller: “Nogle
gange er det 2-3 besøg, der skal til, for at vi kommer rigtigt i dybden og
danner os et indtryk. Dagsformen kan være meget forskellig, og borgeren kan
udtrættes meget hurtigt, så det kræver flere besøg at komme helt omkring. Vi
ser folk i deres vante omgivelser, så det er vigtigt at spørge ind til, hvordan
det f.eks. er, når de er ude at handle. Det er jo borgerens oplevelse af, hvad
der er svært, der gælder. Vi gør os mange observationer og skal hele tiden
udfolde svarene, f.eks. "Når du siger, du har været nede at handle, jamen
er det så et halvt år siden?” Jeg har f.eks. mødt en kvinde, som brugte en rollator,
i stedet for en blindestok. Hun havde ikke klarhed over eget behov og sagde
“Jeg går med rollator når jeg skal ud, så har jeg afstand til bilerne".
Her måtte jeg spørge “Går du med rollator, fordi du ikke kan se?" Hun
fokuserede slet ikke på hørelsen eller synet, og så vil en sagsbehandler vippe
hende af pinden. Det er et stort udredningsarbejde”.
Som
citatet viser, har døvblindekonsulentens specialviden og kendskab til
udfordringerne en afgørende betydning for, at der bliver søgt om de rette
hjælpemidler, for døvblinde er ikke altid selv klar over, hvordan deres
udfordringer kan afhjælpes, og har ofte, i takt med, at synet og hørelsen er
blevet forværret, tillært sig selvopfundne strategier til at håndtere
døvblindheden i hverdagen. Dog når de fleste til et punkt, hvor strategierne
ikke er tilstrækkelige længere, og hvor der er brug for en struktureret
støtteindsats. CFD udbyder også kurset ‘Kom igen’, hvor døvblinde kan tilegne
sig strategier og værktøjer til at mestre livet som døvblind, tilknyttes en
psykolog og møde andre døvblinde. Kurset er finansieret af den døvblindes
kommune, og bevilges kun til få døvblinde, da kurset er omkostningsfuldt.
Udover
den direkte kontakt med døvblinde har døvblindekonsulenterne også opgaver i
forbindelse med oplysning om døvblindhed samt afholdelse af kurser og webinarer
for fagprofessionelle, der møder døvblinde i deres arbejde. En
døvblindekonsulent uddyber:
“Jeg er meget ude at undervise de
forebyggende medarbejdere og holder også webinarer for at få flere til at
henvise til os. Vi kan se, at det virker, at de har mulighed for at stille
spørgsmål og få en aha-oplevelse. Mange af
spørgsmålene handler om, hvor dårligt man skal se og høre, for at man er
døvblind? Hvor går grænsen? Nogle gange får vi henvisninger, hvor vi tænker,
den her borger ville vi gerne have været i kontakt med for flere år siden. Vi
siger, at de hellere skal henvise, når de er i tvivl, og så skal vi nok tage
stilling”.
Døvblindekonsulenterne
udgør således et helt centralt tilbud i døvblindes rehabiliteringsproces og
fungerer som bindeled mellem de forskellige instanser, som døvblinde kommer i
kontakt med igennem deres liv.
Formelt
overgår unge til voksensystemet, når de fylder 18 år. Med voksensystemet menes
CFD eller øvrigt kommunalt tilbud, alt efter om ens hjemkommune har en aftale
med CFD. I takt med at barnet bliver ældre, vil rådgivningen være mere henvendt
direkte til den unge, så vedkommende vænnes til de processer og fremgangsmåder,
der bruges i voksensystemet, og så de forberedes til selv at kunne sætte ord på
deres behov og situation.
CFS
og CFD forsøger at skabe en glidende overgang for unge ved at holde fællesmøder
frem mod myndighedsalderen, så risikoen for, at unge tabes i overgangen
mindskes. Nogle unge kommer fint videre i voksensystemet, men der er også en
gruppe, som i særlig grad har det svært med erkendelsen af døvblindheden. De
trækker sig fra rådgivningen for en periode og kommer først tilbage til en
rehabiliteringsproces, når synet og hørelsen er forringet i sådan en grad, at
det er bydende nødvendigt med ekstra hjælp og støtte i hverdagen. En
specialrådgiver hos CFS fortæller: “Det
er en sårbar proces og en svær periode. Nogle lukker helt i og nægter at snakke
med mig, og så virker det lidt forkert at fortsætte med at rådgive forældrene,
når de siger så tydeligt fra. Den er svær, velvidende at den dag de fylder 18,
er de tabt, og så afhænger det af, at de selv en dag vågner og tænker, at det
egentlig var meget rart, at nogen hjalp mig”.
Systemet
har faste procedurer og samarbejder i overgangen fra CFS til CFD, dog opleves
det i praksis, at nogle undervejs, fordi der også er mange mentale processer,
den enkelte skal forholde sig til som ung og døvblind. Dette vil blive
beskrevet nærmere i kapitel 4.
Når
døvblinde ansøger om kontaktperson, hjælpemidler, ydelser eller andre tilbud,
er det typisk en sagsbehandler i kommunen, der har til opgave at bevilge
hjælpen. Ofte er bevillingsansvaret opdelt i forskellige afdelinger, afhængigt
af om der søges om kontaktpersonordning, et hjælpemiddel osv. Det er ofte
tilfældigt, hvilken sagsbehandler der får en døvblindesag, da sager typisk
uddeles ud fra CPR-nummer eller hvem, der har tid. Om en borger skal have en
bevilling eller et afslag, beror på en individuel vurdering af hvilke behov,
der opleves hos den døvblinde. En sagsbehandler fortæller: “Vi vægter det altid højt at give en individuel vurdering ud fra det
konkrete behov, man har, og så er det sådan set ligegyldigt, om man er
døvblind, hjerneskadet eller noget tredje”.
Sagsbehandlerne
har mange forskellige sager og sidder med en del forskellige paragraffer, der
ikke har noget med døvblindhed at gøre. De har således en generel viden
indenfor lovgivningen, men ofte begrænset viden om døvblindhed. Sagsbehandlerne
har typisk et begrænset antal døvblindesager, fordi der er få døvblinde, og der
kan også være udskiftning i personalet. I større kommuner ses generelt et lidt
større kendskab til målgruppen, fordi man er i kontakt med et lidt større antal
af døvblinde borgere. Omvendt kan der i de mindre kommuner gå årevis imellem,
at en sagsbehandler møder en døvblind, hvis overhovedet. Det gør, at det er
begrænset, hvilken erfaring og faglig viden, der kan opdyrkes i kommunerne.
Dette kan betyde, at sagsbehandlere skal sætte sig ind i døvblindesager på ny
fra gang til gang, samt at de i deres vurdering kan risikere at overse vigtige
aspekter omkring døvblindhed, f.eks. at kommunikationen er særlig svær i større
forsamlinger.
Døvblinde
har deres egen paragraf i Serviceloven: nemlig kontaktpersonordningen §987.
Den giver alle funktionelt døvblinde over 18 år ret til en kontaktperson. En
kontaktperson er ansat til at hjælpe døvblinde i hverdagen. Det kan være alt
fra at ledsage til og fra arrangementer, hjælpe med indkøb eller med at læse
breve. En kontaktperson skal modvirke, at døvblinde isoleres.
Kontaktpersonordningen bevilges af kommunen, som også bevilger antallet af
kontaktpersontimer. Sagsbehandlere har også opfølgningsmøder med døvblinde
borgere, hvor man afdækker, om det bevilgede antal kontaktpersontimer
er passende, eller om der er behov for flere eller færre timer ud fra borgerens
aktivitetsniveau. Generelt ses det, at kommuner, der har en samarbejdsaftale
med CFD, også benytter muligheden for rådgivning og sparring med
døvblindekonsulenterne, og at de i store træk læner sig op af
de anbefalinger, som døvblindekonsulenterne kommer med. En sagsbehandler
fortæller: “I store træk går jeg med det,
der er blevet anbefalet. Rent sagsbehandlingsmæssigt vil jeg ikke sige, jeg
bevilger det hele. Jeg kan godt afvige eller stille kritiske spørgsmål, men
ellers bliver det som regel efter, hvad CFD anbefaler”.
Udover
kontaktpersonordningen er der ikke nogen tilbud særligt rettet mod døvblinde.
En sagsbehandler fortæller: “Vi har ikke
en passage, hvor vi kan slå op og sige, at til døvblinde kan vi tilbyde sådan
og sådan”. Derfor afhænger bevillingen af, om der er de rette argumenter
for, at den døvblinde skal have noget bevilget. Dette hjælper blandt andet
døvblindekonsulenten med. I kommuner, hvor der ikke er en samarbejdsaftale med
CFD, er det sagsbehandleren, der tager på hjemmebesøg og har den indledende
samtale med borgerne om døvblindhed, udfordringer og behov for
rehabiliteringsindsatser, herunder kontaktperson. I nogle tilfælde er det op
til den døvblinde selv at lave en ansøgning og finde de rette argumenter frem.
Drejer det sig om hjælpemidler, hjælper kommunikationscentret.
Kommunalt
og regionalt findes der kommunikationscentre, som tilbyder specifikke
hjælpemidler på syns- og høreområdet. På kommunikationscentrene møder døvblinde
hhv. syns- og hørekonsulenter, som beskæftiger sig med udredning,
specialrådgivning, afprøvning, justering og instruktion i brugen af
hjælpemidler som f.eks. særligt lys, briller, mikrofoner, høreapparater,
IT-hjælpemidler og mange mindre hjælpemidler til husholdnings-, arbejds- og
hverdagsbrug. De giver også specialundervisning i ADL (almindelig daglig
levevis), mobility, tegnsprog og IKT. Konsulenterne
rådgiver f.eks. også skoler og jobcentre.
Mens
døvblindekonsulenterne typisk har viden om døvblindhed og de sociale,
kommunikative og orienteringsmæssige udfordringer, der følger med, har syns- og
hørekonsulenterne til gengæld en specifik viden om hjælpemidler og kan hjælpe døvblinde
med at finde de rette løsninger og undervise i brugen af dem. En synskonsulent
fortæller: “Vi tager på hjemmebesøg og
afdækker, hvad borgeren oplever af vanskeligheder i hverdagen, får udredt
hvordan deres synsfunktion er, og hvad har de brug for rådgivning omkring eller
brug for af hjælpemidler, strategier eller afmærkninger af forskellige ting i
hjemmet”.
Typisk
har den enkelte konsulent begrænset viden om tab af begge sanser. Derfor
samarbejder, sparrer og henviser høre- og synsafdelingerne til hinanden, når de
oplever behov i mødet med en døvblind. Her forsøger de at lave syns- og
høretekniske løsninger, der tager højde for det dobbelte sansetab. Det kan for
eksempel være lydbøger, der kobles til teleslynger eller kommunikationsudstyr
med én knap i stedet for mange, så det er enklere at betjene. En konsulent
fortæller om det tværfaglige samarbejde: “Vi
mødes hele tiden på tværs af huset, fordi vi sidder i samme hus, så det er
meget nemt at banke på døren, hvis der er brug for noget, hvis vi f.eks. skal
afprøve en lydbogsafspiller, eller hvis der er noget med en telefon, kan vi
snakke om det. Det gør vi på daglig basis, som der er behov for det. Det tænker
jeg er meget vigtigt i forhold til døvblinde”.
I få
tilfælde er syns- og høreafdelingen opdelt i forskellige enheder og kan endda
ligge i forskellige kommuner. Her er der lidt dårligere forhold omkring
sparring i døvblindesager, end på centre hvor man kan banke på hinandens døre
og afprøve tekniske løsninger.
På
både syns- og høreområdet findes institutioner, som tilbyder højt specialiseret
hjælp og støtte, både til udredning, vejledning og opfølgning. Foruden den
hjælp der findes i hospitalsvæsenet, kommer mange døvblinde livet igennem i
kontakt med institutioner på synsområdet som f.eks. Kennedy Centret og
Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS) samt landets blinde- og døveskoler.
Herudover findes der plejehjem med særligt speciale på både blinde- og
døveområdet, men der findes få tilbud specifikt til døvblinde, så mange
oplever, at hensynet og den faglige viden om det dobbelte sansetab ikke er
eksisterende.
Bruger
den døvblinde tegnsprog kan man få tidsubegrænset tolkning til bl.a. lægebesøg
og handicappolitisk arbejde gennem DNTM8. Derudover har man som
døvblind en timebank på 20 timers tolkning årligt, man kan bruge frit. Derudover
har man som svært hørehæmmet mulighed for at få bevilget tale- eller
skrivetolkning.
Mange
døvblinde er også medlem af handicaporganisationer som Dansk Blindesamfund,
Høreforeningen, Danske Døves Landsforbund og DøvBlinde Danmark. I
foreningslivet benyttes tilbud som erfaringsudvekslings- og
netværksaktiviteter, rådgivning, psykologisk bistand samt faglige og sociale
kurser som et supplement til de offentlige tilbud, og så er
handicaporganisationerne også en arena, hvor man kan udføre handicappolitisk
arbejde.
5. Forældrerådgivningen.dk:
Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR).
6. De
fleste døvblinde har typisk været i kontakt med deres lokale
kommunikationscenter i længere tid i forvejen, fordi de som regel har
udfordringer med én sansenedsættelse, enten syns- eller høremæssig
på forhånd, inden der også opstår udfordringer med den anden sans.
7. Retsinformation.dk:
Vejledning om ledsageordning, kontaktperson til døvblinde,
funktionsevnemetoden, beskyttet beskæftigelse og aktivitets- og samværstilbud.
8. Den
Nationale Tolkemyndighed (DNTM): Tidsubegrænset tolkning.
Overordnet
peger resultaterne fra spørgeskemabesvarelserne på, at der er et informationsproblem
i forhold til døvblindes rehabilitering, som leder til en usikkerhed og
frustration over den hjælp og støtte, der bliver tilbudt. Blandt døvblinde i
alle aldre er der usikkerhed omkring, om man får den hjælp og støtte i
hverdagen, man har ret til, og om alle muligheder er præsenteret af
myndighederne, ligesom der også er uklarhed om, hvor man vil kunne skaffe mere
information om, hvilke tilbud, der findes. Som diagrammet nedenfor viser, er
det kun ⅓ af de adspurgte voksne døvblinde, der oplever, at de er godt
eller meget godt informeret om de tilskud og hjælpemidler, de kan ansøge om. De
resterende 2/3 oplever i varierende grad at mangle information om, hvilken
hjælp og støtte der findes for dem.
Beskrivelse
af diagram: Cirkeldiagram ud fra spørgsmålet: ”I hvor høj grad er du blevet
informeret om de tilbud og hjælpemidler, du kan få bevilget/tilskud til?” Svar:
11,4% i meget høj grad, 17,1%i høj grad, 35,7% i nogenlunde grad, 10,7% i lav
grad, 10% i meget lav grad, 10% ved ikke.
En
lignende problematik udspiller sig, når man undersøger, om voksne døvblinde får
tilstrækkelig undervisning i brugen af de bevilgede hjælpemidler. Her ses det,
at 37% oplever at have behov for mere undervisning i at benytte deres
hjælpemidler.
Beskrivelse
af diagram: Cirkeldiagram ud fra spørgsmålet: Har du fået tilstrækkelig
undervisning/vejledning i at bruge de hjælpemidler, du har fået bevilget? Svar:
56,1% svarer ja, 26,6% svarer delvist, 10,8% svarer nej, men jeg ville gerne
have haft det, 2,9% svarer nej, jeg har ikke haft behov for vejledning, 3,6%
svarer, nej, jeg har ikke modtaget nogen hjælpemidler.
Derudover
ses det, at 34% af de voksne døvblinde har oplevet at få afslag på en ansøgning
hos kommunen.
Beskrivelse
af diagram: Cirkeldiagram ud fra spørgsmålet: Har du søgt tilbud, hjælpemidler
eller tilskud hos kommunen, som du har fået afslag på? Svar: 34,3% svarer ja.
61,4% svarer nej.
Det, der gives afslag på, dækker alt fra merudgifter,
IT-hjælpemidler, lys i hjemmet, briller, kontaktperson, handicapkørsel under
uddannelse, psykolog og rehabiliterende kurser ved f.eks. CFD.
Den manglende information og undervisning samt
afslagene betyder, at en stor gruppe af døvblinde befinder sig i et
informationsvakuum, hvor konsekvenserne af døvblindheden ikke afhjælpes
tilstrækkeligt i hverdagen. Når døvblinde ikke klædes ordentligt på til at
bruge hjælpemidlerne, eller når de oplever at mangle særlige hjælpemidler,
reduceres betingelserne for at kunne leve et aktivt liv med ligeværdig
deltagelse i samfundet.
Ud
fra spørgeskemabesvarelserne ses det også, at det kan være svært for døvblinde
at navigere i hjælpesystemet. Diagrammet nedenfor viser, at halvdelen af de
adspurgte oplever, at det er uoverskueligt eller udfordrende at finde ud af,
hvem de skal kontakte for at få hjælp.
Beskrivelse
af diagram: Cirkeldiagram ud fra spørgsmålet: Hvor overskueligt har det været,
hvem du skal kontakte for at få den rette hjælp? Svar: 10% meget overskueligt,
30% overskueligt, 31,4% delvis overskueligt, 12,9% uoverskueligt, 7,9% meget
uoverskueligt, 7,9% ved ikke.
På trods af at 88% af de adspurgte har været i kontakt
med en døvblindekonsulent fra CFD, er der ikke klarhed over, hvor man skal
henvende sig, hvis der opstår nye behov for hjælp9.
Derudover
viser nedenstående diagram, at ⅔ er delvist trygge eller decideret
utrygge ved, at kommunen skal bevilge hjælp og støtte til den videre
rehabilitering.
Beskrivelse
af diagram: Cirkeldiagram ud fra spørgsmålet: hvor tryg er du ved, at kommunen
skal tage stilling til dine behov og bevilge hjælp og støtte derefter? Svar:
7,1% meget tryg, 27,9% tryg, 32,1% delvis tryg, 16,4% utryg, 12,1% meget utryg.
Kommentarer
viser, at det, der særligt bidrager til utrygheden, er besparelser i kommunerne
og skiftende sagsbehandlere, som ikke har den fornødne
viden om døvblindhed, og som derfor ikke kan give døvblinde en ordentlig
sagsbehandling. Derfor opleves det som utrygt, at kommunen skal afhjælpe de
problematikker og udfordringer, der opstår i relation til døvblindhed.
48%
af de adspurgte har været i arbejde, mens de var døvblinde. 25% har haft fuldtidsjob, 19% har været på deltid og 16% har været
i fleksjob, praktik osv.
Gruppen af døvblinde i den erhvervsaktive alder kan og
vil gerne være aktive på arbejdsmarkedet. For at det kan lade sig gøre,
benytter mange hjælpemidler og støtteordninger, så arbejdet kan udføres under
forhold, der tager hensyn til døvblindheden og det energitab, der følger med.
Gruppen af døvblinde, som har været i arbejde, har benyttet følgende
hjælpemidler:
IT-hjælpemidler: 21%, Syns- og hørehjælpemidler (udover
høreapparat, CI, briller): 23%, Tolk: 10%, Personlig assistance: 13%. Derudover
har 12% ikke brugt hjælpemidler, selvom der egentlig var behov for
hjælpemidler. Det vides ikke, om disse 12% har forsøgt at ansøge om hjælpemidler,
som de har fået afslag på, eller om de ikke har været klar over muligheden for
at søge hjælp og støtteordninger i forbindelse med deres arbejde. Det kan i
hvert fald formodes, at disse 12% kunne have bidraget mere på arbejdsmarkedet
eller have undgået en del udtrætning ved at have fået den hjælp, de har behov
for.
Ud af svarene kan det også udledes, at ⅓ ikke
vurderer, at de har fået den hjælp fra deres kommune, som de har behov for i
deres hverdag. Det er problematisk. Derudover svarer ⅓, at de slet ikke
ved, om kommunen har afhjulpet deres behov, hvilket også er problematisk. Det
viser, at der er udfordringer i formidlingen af tilbud til døvblinde. Dertil
siger statistikken noget om, at det kan være svært at dække den enkelte
døvblindes behov, så de føler sig fuldkommen afhjulpet i forhold til deres
handicap.
Beskrivelse af diagram: Cirkeldiagram ud fra
spørgsmålet: Er der behov i forbindelse med din døvblindhed, som kommunen ikke
har hjulpet dig med? Svar: 30% ja, 39,3% nej, 30,7% ved ikke.
Når
et barn er døvblind, er det vigtigt at se på hvilke tilbud, der bliver givet
til hele familien, så forældrene bedst muligt kan støtte barnet. Blandt svarene
på spørgeskemaet til børn og unge ses det, at ⅔ af forældrene ikke er blevet informeret tilstrækkeligt om
støtteordninger som tabt arbejdsfortjeneste, aflastning og lignende. Det er
meget problematisk, at forældrene ikke informeres nok om, hvilke
støtteordninger der findes på området, da muligheden for at forældrene kan
tilpasse hverdagen på fleksible vilkår har en stor indflydelse på deres
mulighed for at støtte børnene bedst muligt i hverdagen.
Ligeledes
oplever 50% ikke, at de som forældre er blevet rådgivet ordentligt om, hvordan
de bedst kan støtte deres barn i hverdagen. Der mangler altså både mere viden
og rådgivning til forældre, så de kan skabe de bedst mulige rammer for deres
døvblinde børn.
Det
fremgår også af svarene, at ⅓ af forældrene slet ikke er blevet
informeret af kommunen om de tilbud og hjælpemidler barnet og familien kan få
bevilget, og at halvdelen kun i meget lav, lav eller nogenlunde grad har fået
information om tilbuddene.
Beskrivelse
af diagram: Cirkeldiagram ud fra spørgsmålet: I hvor høj grad er I blevet
informeret af kommunen om de hjælpemidler og tilbud, I/barnet kan få bevilget?
Svar: 0% I meget høj grad, 16,7% i høj grad, 16,7% i nogenlunde grad, 16,7% i
lav grad, 16,7% i meget lav grad, 33,3% slet ikke.
Det
kan have betydning for børnenes muligheder for at deltage ligeværdigt i skole-
og fritidsliv uden et stort energitab som følge, at de får de rette
hjælpemidler og støttetilbud.
På
børneområdet har 50% af de adspurgte oplevet at få afslag på en ansøgning om
hjælpemidler eller støtteordninger i deres kommune. Til sammenligning har 34%
på voksenområdet oplevet at få afslag. Der tyder således på, at flere børn og
unge end voksne må undvære den hjælp og støtte, de ansøger om10.
Derudover
viser det sig, at 67% er meget utrygge eller utrygge ved overgangen fra børne-
ungesystemet til voksensystemet, når barnet fylder 18 år. Til samme spørgsmål
svarer 33%, at de er delvist trygge. Ingen svarer, at de er trygge eller meget
trygge.
Beskrivelse
af diagram: Cirkeldiagram ud fra spørgsmålet: Er du tryg ved, at dit barn skal
overgå til voksensystemet, når det fylder 18 år? Svar: 0% meget tryg, 0% tryg,
33,3% delvis tryg, 16,7% utryg, 50% meget utryg.
Det
skal nævnes, at besvarelserne i spørgeskemaet influeres af, hvor stor en
erkendelse, borgerne har af deres handicap og behov for støtte. Hvis de ikke
har erkendt deres situation, vil de formentlig heller ikke tage imod eller
ansøge om relevant hjælp. Da spørgeskemaet er udbredt til målgruppen gennem
DøvBlinde Danmark, må det antages, at de fleste respondenter har en grad af
erkendelse af deres handicap. Som tidligere nævnt, findes der omkring 59.000
døvblinde i Danmark, og dermed er der et stort antal døvblinde, der ikke har
erkendt deres handicap, som egentlig kunne have gavn af at modtage hjælp, men
som ikke er i kontakt med det kommunale system. Således er der et mørketal i
spørgeskemabesvarelserne, som ikke belyser, hvordan et liv og en hverdag, hvor
man ikke modtager nogen hjælp overhovedet, ser ud. Dette understreger tydeligt
nødvendigheden af, at der findes gode, tilgængelige udrednings- og
rehabiliteringsprocesser, hvor borgerne bliver grebet og hjulpet til erkendelse
og til at tage imod hjælpen, der letter hverdagen.
“Det meste af mit liv har jeg været i en
gråzone. Jeg er hverken døv eller hørende. Jeg er ikke blind, men heller ikke
seende. Jeg er opvokset i en almindelig familie, og min skolegang har været
almindelig. Så jeg har været meget ‘Palle alene i verden’. Jeg har været nødt til at opbygge et system
fra bunden, for min skole havde ingen erfaring”.
Som
døvblind falder man ofte mellem to stole, da hjælpen i samfundet typisk er
indrettet til, at man kun har ét handicap. Det kan derfor være svært for
omverdenen at kategorisere en person med dobbelt handicap, ligesom det også kan
være svært for den døvblinde selv. Derfor er det også svært at målrette hjælpen
til den døvblinde, som enten placeres i en kategori som ‘døv’ eller ‘blind’.
Mange døvblinde oplever at blive mødt af et system, som gerne vil hjælpe dem,
men ikke ved hvordan, fordi der ikke er tilstrækkelig faglig viden om
døvblindhed i kommunen. Måske sendes den døvblinde til en forkert afdeling,
fordi den person, man møder i systemet, ikke ved, hvor den døvblinde skal
henvises videre til. Hermed er der en risiko for, at det er op til den døvblindes
egne evner, overskud og kendskab til systemet at få den nødvendige hjælp.
Udover
manglende kendskab til døvblindhed i systemet, mangler der også lægefaglig
dokumentation for effekterne af det kombinerede syns- og høretab i hverdagen.
Døvblindekonsulentens udredning af en person som funktionel døvblind samt det
isolerede høre- eller synstab er ikke altid dokumentation nok til at få den
nødvendige hjælp og støtte. En forælder til et barn med døvblindhed fortæller:
“Man skal være meget fysisk blind eller
bruge et hjælpemiddel, kørestol osv. for at bruge handicaptransport, men fordi hun
ikke er der, kan kommunen ikke hjælpe. Så vi ender i en blindgyde. Der mangler
simpelthen et fysisk dokument, man kan vise som funktionel døvblind”. I
dette tilfælde falder barnet mellem to stole: Hun er hverken døv eller blind
nok til at få handicapkørsel, selv om hun har en samlet faglig vurdering af sit
handicap fra en døvblindekonsulent.
Talebobler
med citater fra døvblinde:
“Kommunen er en organisatorisk hvepsesværm!
Man aner ikke, hvad der foregår. De kaster en ansøgning over muren. Det er den
forvaltning der skal tage sig af det, nej, og så kaster de den tilbage igen.
Jeg ringede til kommunen, fordi den lå i dvale. Der er simpelthen en, der må
gribe bolden”.
“Man skifter sagsbehandler hele tiden. Så
skal man starte forfra med at fortælle, hvem man er, hvad man har behov for og
hvorfor”.
“Jeg kunne virkelig godt ønske mig, at min
sagsbehandler vidste noget mere, men der er jo 1000 handicap at vide noget om,
så det er jo svært. Nu er det bare det her, der er mit”.
“Sagsbehandleren vidste ikke noget om
døvblindhed og skulle egentlig bare udfylde nogle papirer”.
“Da kommunerne
splittede op fra amter, begyndte det hele at sejle. Før kunne jeg stå med en ny
stok i hånden, nærmest inden jeg havde sendt ansøgningen afsted, men
socialområdet er blevet for udvandet. Kommunerne har ikke den nødvendige
kompetence”.
“Jeg ville ønske, at dem i kommunen fik noget
viden om døvblindhed, så de fik forståelse for døvblindes hverdag. De er så
fokuserede på kroner og ører, og jeg tror ikke, de forstår det, før de selv ser
det”.
“Sagsbehandlerne ser på noget lovtekst i
stedet for at se på mennesket. De skal se mulighederne frem for begrænsningerne”.
“Døvblindhed er så komplekst et
handicap, men alligevel oplever jeg, at sagsbehandleren forsøger at skille det
ad og se på synet og hørelsen for sig. Hun forstår ikke de kommunikative
udfordringer og energitabet”.
“Hvis man anker en sag, kan man ofte få det,
man har søgt om, fordi kommunen måske lige vil spare de penge ved ikke at give
dem første gang. Og hvis man så ikke gider søge igen, kan de spare de penge ved
ikke at skulle bevilge det. Jeg fik afslag på handicap-SU, genansøgte og fik
det”.
Generelt
oplever døvblinde, at der er en mangel på ekspertise inden for døvblindhed i
deres kommune. Det kan virke tilfældigt, hvilken service man får, og mange
oplever utryghed ved, at deres sag skal vurderes af en sagsbehandler, der ikke
har den nødvendige viden på området. Den lave grad af viden om døvblindhed i
kommunen fører ofte til, at døvblinde opfatter kommunens sagsbehandlere som
nogle, der enten er ansat til at spare kommunens penge eller blot at udføre det
administrative arbejde og overlade vurderingen til syns-, høre- eller
døvblindekonsulenter.
Den
manglende viden om døvblindhed medfører, at det ofte er døvblinde selv eller
deres pårørende, der skal være opsøgende og undersøgende. En forælder
fortæller: “Jeg tror ikke, kommunen er
obs på døvblinde børn, eller har forståelse eller kompetencer i, hvordan man
støtter, men det kunne man jo godt sande som kommune, og så hente viden og
erfaring et andet sted fra. En socialrådgiver skal f.eks. gerne være en, der
har mere viden end mig som forælder og en, der har styr på det. Ellers bliver
det jo bare en ekstra person, jeg skal holde snor i. Og det er sådan, jeg har
haft det. Den tager jeg bare selv. Hvis det alligevel ikke er en, der forstår
det”.
Da
vi spørger en forælder til en døvblind om den hjælp, familien har fået af
kommunen, svarer forælderen: "Undskyld mig, men hvilken hjælp? Vi har fået
så mange afslag på kurser osv., at vi har opgivet hjælp fra kommunen. Sagsbehandleren forstår ikke vores
bekymringer, hvad vi går igennem og slås med. Jeg følte mig ydmyget, når jeg
skulle søge, det var ikke rart. Så vi klarer os selv. Jeg vil hellere bruge
ressourcerne på mit barn end på kommunen”. Forælderens skuffelse er et
resultat af at blive mødt af sagsbehandlere, der enten var uvidende på området,
eller som ikke tog dem seriøst eller forstod deres situation. Det har skabt
mistillid og utryghed til kommunen i sådan en grad, at familien er stoppet med
at bede om hjælp.
Mange
døvblinde oplever desuden, at kommunen i stigende grad efterspørger detaljerede
argumenter, hvor man må angive præcist, hvad man har brug for og begrunde hvorfor. Det kan være svært for den døvblinde,
da det kan være meget situationsbestemt, hvornår man oplever udfordringer. Som
nævnt har flere oplevet at få afslag på det, de har ansøgt om. Det kan være
afslag på antallet af kontaktpersontimer, hvis ikke det er udspecificeret nok,
hvad timerne skal bruges til. Det kan også være afslag på f.eks. merudgifter
til kørsel, privat rengøring, et handicapskilt til bilen eller hjælpemidler. I
nogle tilfælde er den døvblinde forstående over for afslaget, og andre gange
vælger den døvblinde at anke afslaget eller genansøge. Måske får den døvblinde
en bevilling anden eller tredje gang, der søges, fordi argumentationen er
forbedret. I andre tilfælde bevilges det alene, fordi afsenderen er udskiftet
med en fagprofessionel på døvblindeområdet.
Den
store udskiftning af ansatte i kommunen betyder, at døvblinde og deres
pårørende gang på gang må starte forfra med at forklare om døvblindhed over for
nye ansatte i kommunen. En forælder til en døvblind fortæller: “Jeg tror, vi er oppe på 5-7 socialrådgivere
på 4 år, hvis det kan gøre det. Det er vanskeligt og svært, når man bliver
kastet ind i de ting, der nu er, og så skal starte forfra og igen forklare og
fortælle. Det er svært, når man bare bliver et nummer”. En anden forælder
fortæller: “Det har været så skiftende,
og i perioder har vi slet ikke haft nogen socialrådgiver, hvor jeg har ringet
ind, og så har de ikke vidst, hvem de skulle sende mig videre til. Og der har
ikke været nogen varsling eller besked om det fra kommunen, at I skal kontakte
denne person i stedet, hvis der bliver noget”.
Det
kan opleves utrygt og udmattende for den døvblinde og de pårørende at være i
berøring med mange forskellige sagsbehandlere, afdelinger og instanser, og det
kan virke som et usammenhængende, ineffektivt forløb. For nogle opleves det
usikkert, at de ikke ved, hvilken sagsbehandler, de har, og at de ikke bliver
fortalt, når den ene stopper og en ny starter. Flere oplever også, at
informationen ikke bliver ordentligt overleveret mellem sagsbehandlerne.
Omvendt skaber det tryghed og lettelse hos døvblinde og deres familier at møde
samme fagperson igen, og at fagpersonen besøger dem i deres hjem, da familierne
oplever en oprigtig interesse og bedre forståelse af deres situation. En
forælder fortæller. “Den sidste vi havde,
har faktisk været rigtig god og sagde, ‘når jeg møder nye børn, har jeg brug
for at besøge jer og snakke med jer om, hvad I har brug for’. Det var
fantastisk”.
I
de kommuner der samarbejder med CFD, har sagsbehandlerne kunnet trække på
faglig viden fra CFD’s døvblindekonsulenter.
Døvblindekonsulenterne danner et bindeled mellem to stole, så den døvblinde
ikke tabes på gulvet, men kan få målrettet hjælp.
Talebobler
med citater fra døvblinde:
“Min døvblindekonsulent er kun et
telefonopkald væk og kan altid lede mig i den rigtige retning”.
“Det har taget rigtig meget af min energi at
finde ud af, hvem jeg skal kontakte, og jeg har brugt unødig tid og energi på
at ringe til de forkerte personer, som ikke engang kunne hjælpe mig indenfor
det område. Derfor hev jeg fat i min døvblindekonsulent og sagde, ‘Jeg har brug
for det og det, kan du hjælpe mig?’”
“Jeg ved, at det nok skal gå, for jeg kan få
kontakt til en, der kan trække i trådene. Så længe jeg kan det, er jeg ikke
bekymret for, om jeg får den hjælp, jeg har brug for”.
“Min døvblindekonsulent har været involveret
og sød og har rakt ud til mig, når jeg ikke har kunnet række ud, fordi jeg har
været for stresset. Jeg glemmer lidt mig selv, at jeg skal huske at søge ting.
Der har hun været god til at række ud og spørge, ‘Hvad har du behov for?’ og
søge det for mig”.
“Jeg har haft nogle sager i kommunen, hvor de
slet ikke vidste, hvad døvblindhed er, og så har døvblindekonsulenten været
rigtig god til at forklare det, så jeg slap for det”.
Døvblindekonsulenterne
i CFD er ofte de fagpersoner, døvblinde er mest i kontakt med omkring deres
døvblindhed. De fungerer typisk som en livline og vejviser i systemet, og det
er dem, døvblinde henvender sig til, når de ikke ved, hvor de skal søge hjælp.
Mange døvblinde oplever, at døvblindekonsulenten kan hjælpe med at spare på
egne ressourcer, så man ikke selv skal bruge unødig lang tid på at navigere i
systemet for at få den rette hjælp. Hvor relationen til andre fagfolk er noget
flygtig, er der en generel oplevelse af, at relationen til døvblindekonsulenten
er mere vedvarende. Mange døvblinde oplever derfor en kontinuitet og tryghed
ved at være tilknyttet en døvblindekonsulent.
Det
kan være en lettelse at blive udredt og få en forklaring på, hvorfor man er
særligt udfordret. En døvblind fortæller om det første besøg af
døvblindekonsulenten: “Da fandt jeg ud
af, at det er helt normalt, at man bliver rigtig træt. Det var faktisk en
lettelse at finde ud af, hvad jeg fejler, i stedet for, at man ikke aner, hvad
der er i vejen”.
De
fleste døvblinde oplever, at døvblindekonsulenten er den fagperson, der har
størst forståelse for deres situation og yder kompetent hjælp i forhold til det
kombinerede sansetab. Mange døvblinde oplever også, at døvblindekonsulenten
hjælper med at finde relevante argumenter for, hvorfor man har behov for et
hjælpemiddel, og de kan ofte bane vejen for en bevilling med deres autoritet.
En døvblind fortæller: “Jeg har prøvet at
sende en ansøgning til kommunen, som blev afvist, og da døvblindekonsulenten
hjalp mig med at søge det samme, blev det godkendt”. Flere døvblinde bruger
også døvblindekonsulenten som bisidder til møder med kommunen, jobcentret,
arbejdspladsen osv. Udover at bidrage med en faglig pondus, giver
døvblindekonsulentens deltagelse også en tryghed, og det aflaster den
døvblinde, som ikke selv skal forklare om døvblindheden på ny.
Generelt
er der altså tilfredshed med hjælpen fra døvblindekonsulenterne. Dog oplever
mange døvblinde at mangle viden om konkrete tilbud og efterspørger mere
specifik viden og rådgivning fra døvblindekonsulenterne. En døvblind fortæller:
“Min døvblindekonsulent fortæller mig
ikke, hvilke muligheder eller hjælpemidler, der findes. Det er mere mig, der
skal formulere, at jeg godt kunne tænke mig det, og så ser hun på, om det kan
lade sig gøre”. Døvblindekonsulenterne kan altså med fordel informere den
døvblinde om flere konkrete tilbud.
“Når kommunen hjemtager opgaverne,
forpligter de sig også til at vide noget om tilbuddene til døvblinde. Hvis ikke
vi selv er meget inde i tingene, kan det godt gå hen over hovedet på os, hvad
der findes af muligheder”.
For døvblinde, der ikke bor i en kommune med
samarbejdsaftale med CFD, kan det være svært at få kompetent hjælp og
rådgivning som døvblind. De ansatte i kommunen skal i disse tilfælde selv kunne
varetage udredningen i forhold til f.eks. behovet for kontaktperson og
rådgivning til døvblinde. Men de er sjældent tilstrækkeligt klædt på til
opgaven, hvilket nedenstående citat fra en døvblind vidner om:
“Jeg aner ikke,
om jeg får den hjælp, jeg har ret til. Jeg har en fornemmelse af, at der er
flere muligheder for støtte til mig, men som jeg bare ikke kender til. Jeg har
snakket med min kommune, men de har ingen aftale med CFD, og de ved ikke meget
om døvblindhed”.
Som det ses her, efterlades døvblinde et sårbart sted,
hvor de ikke kan få kompetent udredning, rådgivning og tilstrækkelig hjælp.
Kommunen har sjældent nok viden om døvblindhed og laver ikke opsøgende arbejde
eller fortæller om tilbud og muligheder for døvblinde. Den døvblinde skal selv
anmode om hjælpen hos kommunen, og det kan være svært, hvis man ikke får
fortalt, hvad der er af tilbud. Ofte kan kommunikationscentrene rådgive om
synet eller hørelsen, men som bekendt har de sjældent kendskab til det kombinerede
sansetab. Derfor mangler døvblinde en ekspert på døvblindeområdet i de
kommuner, der ikke samarbejder med CFD. Det er potentielt ca. 6.70011
døvblinde i Danmark, der ikke har adgang til en døvblindekonsulent, fordi deres
kommune ikke har en samarbejdsaftale med CFD, og således står de udenfor at få
gavn af dette rehabiliteringstilbud.
Som
eksempel opdagede en døvblind først efter nogle år, ved at snakke med andre
døvblinde, at hun kunne få en kontaktperson, på trods af, at hun både var
tilknyttet syns- og høreafdelingen på kommunikationscentret. Havde hun været
tilknyttet en døvblindekonsulent, kunne hun have fået viden og hjælp den vej
fra.
En
anden døvblind blev rådgivet til at få en kontaktpersonordning af sin
døvblindekonsulent, men så stoppede kommunen samarbejdet med CFD, og den
døvblinde måtte selv gennemføre ansøgningen til kommunen. Den døvblinde fik
afslag to gange, på trods af at opleve store udfordringer med at færdes alene,
særligt i mørke. Kommunen havde set på den døvblindes syns- og høreprøver
individuelt uden at tage højde for den samlede funktionelle døvblindhed. Mere
viden på området havde sandsynligvis ført til en bevilling.
Den
lave grad af erfaring med døvblindhed hos kommunen resulterer også ofte i
forlænget sagsbehandlingstid, da sagsbehandleren først skal sætte sig ind i
området. For eksempel måtte en døvblind vente i 5 måneder for at få bevilget en
kontaktpersonordning, og derefter vente yderligere i nogle måneder for at få
ansat en kontaktperson, til trods for at det var samme person, den døvblinde
allerede brugte som ledsager12. Begrundelsen for den lange ventetid
var, at kommunen ikke havde kendskab til andre døvblinde i kommunen og derfor
skulle undersøge alt fra bunden.
“Der er hjælp på synsområdet og på
høreområdet, men ikke noget samlet tilbud”.
Generelt
har døvblinde en oplevelse af at få kompetent hjælp af syns- og
hørekonsulenterne i landets kommunikationscentre. De oplever at møde eksperter,
der enten er specialiserede indenfor synet eller hørelsen og er generelt
tilfredse med den rådgivning, de får. Nogle savner dog at få mere instruktion i
at bruge de hjælpemidler, de har fået bevilget. F.eks. kan døvblinde have svært
ved at høre talen på en computer eller at skaffe hjælp til reparation, når et
hjælpemiddel går i stykker, hvilket kan være til stor frustration hos den
døvblinde.
Nogle
døvblinde oplever lette og korte ansøgningsforløb, hvor kommunen og
kommunikationscentret samarbejder smidigt. En døvblind fortæller: “Synskonsulenten havde en hel kuffert med
forskellige lamper. Vi tændte dem alle en for en, for at se, hvilken der var
bedst. Så sendte hun en besked til kommunen om, at jeg havde fået en ny lampe,
og de bevilgede den”. Andre døvblinde oplever omvendt at vente i lang tid
på et hjælpemiddel. Dette afhænger bl.a. af, hvordan hjælpen er organiseret i
kommunen, og hvor mange led ansøgningen skal igennem, før et hjælpemiddel
bevilges. Nogle steder kan døvblinde selv søge om et hjælpemiddel digitalt, og
når det bevilges, kan de besøge kommunikationscentret og vælge det
hjælpemiddel, der passer bedst. Som regel fungerer det dog i omvendt
rækkefølge, hvor døvblinde først besøger et kommunikationscenter, afprøver et
hjælpemiddel, og derefter ansøger om det via kommunikationscentret. Nogle
steder kan man låne et hjælpemiddel, mens ansøgningen behandles, og hermed får
den døvblinde gavn af hjælpen med det samme.
Der
er ikke samme livline-forhold til syns- eller hørekonsulenten som til
døvblindekonsulenten. Hvor døvblindekonsulenten oftest omtales ved fornavn, er
relationen til syns- og hørekonsulenterne typisk svagere og mere diffus. Flere
nævner, at de ikke ved, om de har en syns- eller hørekonsulent, men at de har
fået hjælp i forhold til undervisning samt syns- og høretekniske hjælpemidler
på deres kommunikationscenter: “Der er så
mange mennesker. En døvblindekonsulent, en blindekonsulent, og så en syns- og
hørekonsulent, og så skal man snakke med dem fra kommunen, og der er så mange
instanser, hvor man skal have undersøgt sine øjne og ører. Det er helt
forvirrende. Det er i forvejen en svær tid, når man lige står i alt det nye”. I det hele taget beskriver mange
døvblinde, at der er mange fagpersoner inde over deres sag, og det er ikke
altid helt klart, hvem der sidder med hvilket ansvar, samt hvem der har søgt om
hvad.
Ligesom
hos kommunen oplever flere døvblinde, at argumenterne skal være skarpere, når
de ansøger om et hjælpemiddel gennem kommunikationscentret. En døvblind
fortæller: “De er blevet lidt skrappere i
kommunikationscentret. Jeg skulle bruge en lampe og sagde, at jeg skulle bruge
den til at læse hækleopskrifter, hvor synskonsulenten så lidt undrende ud. Da
jeg så sagde, at det også var til at læse breve fra kommunen, blev det
bevilget. Man skal passe på, hvad man siger og have de rigtige argumenter med
for at få tingene”.
Generelt
er der dog en oplevelse af at syns- og høreafdelingen indenfor samme
kommunikationscenter ikke samarbejder tilstrækkeligt, at der ikke er et samlet
fokus på døvblindhed, og at man derfor ikke får en sammenhængende hjælp. F.eks. er det væsentligt, at man som døvblind kan
betjene de syns- og høretekniske hjælpemidler, man får bevilget. En døvblind
fortæller: “Nogle af de hørehjælpemidler,
jeg har, har små knapper eller en lille tekst, som jeg ikke kan betjene med mit
syn, eller omvendt, at synshjælpemidlerne har oplæsning med dårlig lyd, som
ikke fungerer med høreapparater. Jeg mangler hjælpemidler, der kombinerer det
hele, og som tager højde for døvblindheden”.
Nogle
få døvblinde har gavn af, at hjælpen i deres kommune er samlet, således at der eksisterer både syns-, høre- og
døvblindeeksperter under samme tag. Denne kombination er yderst sjælden. Her
opleves hjælpen i højere grad at være sammenhængende, da man som døvblind
kommunikerer til ét sted.
“Jeg er ved at være træt. Træt af at skulle
kæmpe for min sag og for min plads”.
Mange
døvblinde oplever, at de selv skal være opsøgende for at få den hjælp, de har
behov for. Det kan være svært, når de ikke ved, hvilken hjælp de kan få, eller
hvem de skal henvende sig til. Det kræver tid og energi at sætte sig ind i,
hvad der er af tilbud, søge om dem, tjekke op på en ansøgning, rykke for svar
og måske anke et afslag. Det kan være opslidende og uoverskueligt, når man i
forvejen er på overarbejde på grund af sit dobbelte handicap. En ung døvblind
fortæller: “Det er hårdt at være søgende
ift. hvilke hjælpemidler, der er, samtidig med at studere. Jeg skal virkelig
fokusere på min læsning og gruppearbejde, og så skal jeg også finde tid til
hvilke hjælpemidler, jeg skal have”. Flere døvblinde betegner det som en kamp at få hjælp fra kommunen. En
forælder til en døvblind fortæller:
“Hver gang der kommer et skift, et møde,
eller jeg skal kontakte kommunen, har jeg paraderne oppe, som om jeg skal til
at slås. Det er det, jeg forbereder mig på, for det er det, jeg er blevet mødt
med i en lang periode”.
Døvblinde
og deres nærmeste skal ofte rykke flere steder for at få den hjælp, de har søgt
om. Ventetiderne kan være lange, da ansøgningen skal igennem flere led og kan
strande et sted i processen. Særligt helt døve oplever udfordringer, da de ikke
selv har mulighed for at ringe og rykke for svar. De oplever ikke, at en mail
er lige så effektiv. En døvblind fortæller: “Jeg var utilfreds med behandlingen i jobcenteret og klagede på mail.
Der gik en måned uden svar, hvorefter min kone ringede, hvor de så siger nå ja,
der var vist en mail. Det er jo lidt problematisk, at man ikke kan komme
igennem til dem som døv”. En anden døvblind mærker forskellen som helt døv
og som hørende: “Jeg mærkede lidt ekstra
modgang som helt døv. Det er en klar fordel, at jeg nu kan tale direkte i
telefonen med en medarbejder. Det kunne jeg ikke før, jeg blev CI-opereret, og
der er stor forskel. Jeg kommer hurtigere igennem processen nu”.
Det
kan give en skævhed, at hjælpen afhænger af den døvblindes sprog og ressourcer,
og det kan give en oplevelse af utryghed og uretfærdighed at vide, at man selv
skal være undersøgende. En forælder til en døvblind fortæller: "Vi skal til hospitalsbesøg, talepædagog osv.
med vores barn. At vi så også skal kæmpe med kommunen… Jeg er selv
ressourcestærk, det er ikke alle, der er det. Hvis du er svag, er der ingen
hjælp, og så går det ud over barnet. De, der råber højest, får som regel den
støtte, de har brug for. Der er ingen tillid eller tryghed”.
Her
er det en tryghed og støtte for den døvblinde og de pårørende, når syns-, høre-
eller døvblindekonsulenten hjælper ved at fortælle om tilbud, søge om hjælpen
og rykke for svar.
“Jeg har nogle gange haft en fornemmelse af,
at de ikke helt har troet på mig i kommunen. Det er ikke så sjovt at sidde der,
for det er jo vigtigt for min hverdag at få bevilget hjælpen. Det er
ubehageligt at sidde der og være midtpunkt og skulle forklare igen og igen”.
Flere
døvblinde har oplevet, at kommunen er skeptiske og kritiske, når den døvblinde
søger om hjælp. Måske bliver den døvblinde ringet op og bedt om at forklare på
ny, hvorfor der er brug for den hjælp, der er søgt om. En døvblind fortæller: “Jeg har søgt om et tillæg, og så ringer
kommunen, selvom jeg har lavet en fin skrivelse, og så skal jeg forsvare mig
selv og forklare, hvorfor jeg har behov for det. Det er jo ikke fordi, jeg bare
skal have det, det er jeg med på, men det burde ikke være sådan”. I nogle
tilfælde har sagsbehandleren endda efter en bevilling ringet op til et firma
eller en praksis og undersøgt, om den døvblinde rent faktisk benytter sig af
det tilbud, der er blevet bevilget. Begge tilfælde kan enten bunde i mistillid
fra sagsbehandlerens side eller være et led i en regulær procedure for at se,
om kommunen kan spare ressourcer. Det resulterer i, at den døvblinde kan opleve
at skulle være i forsvarsposition overfor kommunen.
Desuden
er flere døvblinde bekymrede for, om de vurderes ‘for gode’ af deres kommune
til at få den hjælp, de har brug for. De er urolige for, om det giver bagslag,
at de har taget en uddannelse eller været i arbejde på ordinære vilkår. For
hvad nu hvis kommunen ikke vurderer, at de er berettiget til fleksjob eller
førtidspension? En døvblind fortæller:
“Der er så meget mistro og mistillid til
systemet, at man ikke tør prøve tingene af. Tænk hvis man kom til at bevise, at
man kan mere, end hvad man er berettiget til på en førtidspension. Man burde
f.eks. have mulighed for at gøre en førtidspension hvilende, så man kom i
fleksjob. Det findes på papiret, men ude i virkeligheden har det været
eksempler på, at det så er taget væk fra en. Jeg tror ikke, at nogen ønsker en
førtidspension for sjov, så hvis man i højere grad fik lov til at vælge, ville
det være en stor gevinst”.
Flere
døvblinde kan være bekymrede for at blive misforstået, når kommunen besøger dem
i deres hjem. For der er de på hjemmebane. Sagsbehandlerne kan ikke
nødvendigvis se, hvor svært det er for den døvblinde at færdes i uvante
omgivelser. En døvblind fortæller:
“Min døvblindekonsulent har hjulpet mig med
at søge om kontaktperson. Hvorfor skal de også se mig i mit eget hjem? Altså,
jeg hader det, og jeg kan godt være bekymret for, hvordan det skal gå med
ansøgningen, når de ser mig i mit eget hjem, for her kan jeg finde rundt og
ved, hvor tingene er. Så jeg er bekymret for, om de tænker, at det går jo helt
fint. Men så snart jeg går udenfor min hoveddør, kan jeg ikke noget. Jeg kan
stadig ligge vågen om natten og tænke over det”.
Det
er derfor vigtigt, at døvblinde mødes med tillid og undersøgende nysgerrighed,
når der ansøges om noget, snarere end automatisk skepsis og fordomme.
“Det afhænger af
hvor man bor, hvilken hjælp man kan få og hvilke muligheder der er”.
Både
døvblindekonsulenter, syns- og hørekonsulenter og døvblinde selv oplever, at
der kan være forskelle kommunerne imellem i forhold til den hjælp, man får som
døvblind. Det er både noget, døvblinde hører ved at snakke med hinanden, men
også noget de oplever, når de flytter til en ny kommune. De oplever både, at
der kan være forskel på ventetider, samt på hvad der bevilges. En døvblind, der
har boet i flere kommuner, fortæller:
“I min gamle kommune var det op ad bakke, men
så flyttede jeg til en ny kommune. Hjælpen var den samme, men processen fra at
sende ansøgning til at modtage et hjælpemiddel er så forskellig. Der gik meget
lang tid i den ene kommune, og i den anden kommune kan der gå et par uger. Dine
rettigheder er ens, lovgivningen er den samme, men måden den bliver forvaltet
og prioriteret er vidt forskellig, og budgettet er forskelligt. Der er kommuner
med gode budgetter og fokus på handicap”.
Som
tidligere nævnt, er der også en forskel på, hvor meget eller lidt viden
kommunen har om døvblindhed. En tendens er, at større kommuner har lidt mere,
dog ikke tilstrækkelig, viden om døvblindhed, da der bor flere døvblinde i
kommunen. En døvblind fortæller: “Jeg er
flyttet fra en stor kommune til en lille og kan virkelig mærke forskel i den
faglige viden, de har. Jeg er formentlig den eneste døvblinde i min nuværende
kommune, og det gør, at jeg skal være meget obs på, hvad mine rettigheder er”.
Til gengæld oplever de fleste døvblinde, at de får lov til at tage de
hjælpemidler, ordninger og tilskud, de har fået bevilget, med sig, når de
flytter til en ny kommune.
En
anden døvblind skal flytte kommune og er bekymret, da vedkommende har hørt
dårligt om den hjælp, man får som døvblind i den nye kommune. Det har betydet,
at den døvblinde nu har søgt om ledsagerordning i sin nuværende kommune for at
være sikker på at få den bevilget inden flytningen og dermed føre den med sig
videre i den nye kommune. Den døvblinde fortæller desuden: “Kommunen, jeg flytter til, skulle være meget
sparsommelig ift. at bevilge hjælpemidler og ordninger, hvis man ikke har haft
det før. Min døvblindekonsulent er ved at ansøge om at få lov til at udføre
ansøgningen og visitationsdelen. Så hører vi, om de vil være med til det”.
Det
er så afgørende for døvblinde at få den hjælp, de har behov for, og at de ikke
skal vente for længe på at få hjælpen. Derfor afhænger døvblindes beslutning
om, hvor de vil bo, ofte af hvilken hjælp kommunen kan tilbyde, som denne
døvblinde også fortæller: “Jeg føler mig
lidt stavnsbundet. Jeg ved, hvad jeg har i min kommune i dag, men jeg ved ikke,
hvordan det ville være i en anden kommune. Alt omkring mit fleksjob skal
behandles på ny, hvis jeg flytter. Min kæreste vil gerne bo i en bestemt
kommune, men det er no go for mig, for jeg ved, at de ikke følger §98 der, og
de samarbejder ikke med CFD. Jeg har ikke lyst til at tage kampen med en ny
kommune”. Spørgsmålet om, hvorvidt man kan få den nødvendige hjælp, er
altså så indgribende i mange døvblindes liv, at det af og til rangerer over den
frihed, der ligger i at vælge hvor i landet, man gerne vil bo.
Nogle
døvblinde oplever desuden, at der kan være forskelle på hjælpen inden for samme
kommune: “Jeg ved, at en anden familie i
samme kommune altid har fået de kurser, de har søgt om. Der er en forskel,
hvorfor ved jeg ikke. Deres døvblinde barn går på privatskole, det får de også
støtte til, men da jeg søgte, ville sagsbehandleren ikke engang se på min
ansøgning”. Forskellen kan bunde i sagsbehandleres forskellige vurderinger,
forskellig argumentation eller familiernes forskellige situationer. Uanset hvad
oplever flere døvblinde af og til, at de behandles forskelligt, og de oplever
det som uretfærdigt og uigennemskueligt.
Nogle døvblinde oplever at vente lang tid på at få et
hjælpemiddel, en ydelse eller en kontaktpersonordning bevilget, mens andre får
det bevilget hurtigt. Det afhænger bl.a. af kommunens standarder og
sagsbehandlingsprocedurer, antallet af ansatte, sagsbehandlerens erfaring og
hvad der søges om. Generelt kan alle døvblinde dog regne med at vente mange
uger på at få udskiftet deres høreapparater. En døvblind oplever at skulle
vente 27 uger på at få en høreprøve, fordi hun ønsker nye høreapparater. Hun fortæller:
“Det føles utrygt. Jeg har haft mine
høreapparater i 9 år. Hvad hvis de går i stykker i morgen? Jeg kan risikere at
stå i en rigtig svær situation med mit arbejde eller privat, hvis de ikke
fungerer”. Den døvblinde oplever
utryghed ved, at hun ikke kan være sikker på, at hjælpen sætter ind, når hun
har behov for det. Mange døvblinde deler denne usikkerhed. I nogle kommuner er
ventetiden op mod 100 uger13 på at få taget en høreprøve. Og
derefter skal man så vente yderligere på at få nye høreapparater. Årsagen til
de lange ventetider er bl.a., at der er for få audiologer
i forhold til antallet, der bruger høreapparater.
Flere døvblinde oplever utryghed ved, at man ikke kan
søge om at få udskiftet et hjælpemiddel, før det andet er gået i stykker. De er
bekymrede for, at de skal gå længe uden et hjælpemiddel, mens de venter på, det
bliver bevilget. En døvblind fortæller:
“Det er utrygt,
at jeg ikke bare kan ringe op til kommunen og sige, at min stok er ved at falde
fra hinanden, for de siger, at jeg først kan søge en ny, når den gamle er gået
i stykker. Så kan jeg jo slet ikke komme ud ad døren. Jeg kan ikke komme på
arbejde, og det kan betyde, at jeg må gribe til en hvid løgn og fortælle, at
den er gået i stykker, så jeg er på forkant og ikke skal undvære den i
perioden, det tager at skaffe en ny“.
Sagsbehandlingstiden trækker ofte ud, fordi
ansøgningen skal igennem flere forskellige instanser. En forælder til en
døvblind illustrerer de besværlige ansøgningsprocesser med et eksempel på anskaffelsen
af nye briller:
“Vi tager på
Kennedy Centret og får en recept. Den går vi til optikeren med. Optikeren
sender via e-boks til kommunikationscentret. De
sender så ansøgningen videre til kommunen med en argumentation om, hvorfor det
er relevant med brillerne. Så tager kommunen stilling eller drøfter det med
kommunikationscentret, så svarer kommunikationscentret forælderen, og så går
forælderen ned med det svar og den bevilling, der kommer fra
kommunikationscentret, så laver optikeren brillerne, og så sender optikeren
regningen til kommunen”.
I denne proces er der mange led, og bolden kan tabes
mange steder undervejs. Det kræver ofte, at den døvblinde selv følger op
undervejs for at sikre, at ansøgningen ikke er strandet. De mange led medfører
naturligt en ventetid og dermed en periode, hvor den døvblinde ikke har det
hjælpemiddel, vedkommende har behov for. Derfor er det vigtigt at processerne
er så smidige som muligt, uden unødige stop undervejs. I tilfældet beskrevet
ovenfor, måtte barnet vente i 4 måneder for at få de briller, som er nødvendige
for at kunne færdes. Den lange ventetid kan have store konsekvenser for barnets
trivsel og skolegang, og som forælderen påpeger, kan synet med usher ændres hurtigt, hvilket gør hele ansøgningsprocessen
yderst sårbar på grund af det meget omstændige og bureaukratiske system.
“Det betyder alt at have en kontaktperson.
Jeg kunne ikke ret meget uden. Ledsagelse, synsbeskrivelse, gåture, kurser,
møder og planlægning”.
“Jeg blev mere og mere afskåret fra de
aktiviteter, jeg kan lide at lave og tog også mange kilo på. Nu har jeg fået to
kontaktpersoner, som hjælper mig med at komme ud i min hverdag”.
“Uden min kontaktperson er jeg bundet til
huset. Jeg kan ikke komme ud at handle og jeg kan ikke engang gå rundt på
vejene omkring mit hus”.
At
få en kontaktperson opleves som dobbeltsidet af mange døvblinde. På den ene
side giver det en erkendelse af, at man er i en situation, hvor man er dybt
afhængig af hjælp fra andre mennesker. Omvendt er det en frihed, at man kan
komme ud af sit hjem og ikke sidde isoleret derhjemme. En døvblind fortæller: “En kontaktperson gør mig mere uafhængig. Min
mand skal ikke altid med. Det giver mig noget frihed. Så kan jeg pludselig
nogle flere ting uden ham. Det er rart. Nu er jeg ude og opleve noget selv, som
jeg kan fortælle ham om. Og jeg ødelægger ikke hans arbejdsdag. Det er en kæmpe
lettelse”. Det opleves dog som en begrænset frihed, når antallet af
kontaktpersontimer ikke dækker behovet. Flere døvblinde savner flere
kontaktpersontimer og kan nikke genkendende til, at de må økonomisere med
timeforbruget. En døvblind fortæller: “Der
er ikke rigtig tid til at tage i biografen med min kontaktperson. Nu har jeg
været på vandrekursus og ture i netværksgruppen. De sluger mange timer. Jeg
ville være meget ked af, at jeg selv skulle rejse til min netværksgruppe, fordi
jeg har føjtet i biografen”.
En
anden udfordring, døvblinde ofte støder på, er, at det kan være svært at få
ansat en kontaktperson, selv om de har fået en bevilling af kommunen. Mange
steder er der mangel på kontaktpersoner, hvilket kan skyldes, at
arbejdsforholdene for kontaktpersoner ikke er så attraktive (lav løn, deltid og
skæve arbejdstider). Det er som regel kommunen, der ansætter kontaktpersoner og
fastsætter arbejdsrammerne, som derfor varierer fra kommune til kommune. Der
kan være en begrænsning for, hvor mange timer kontaktpersonen må arbejde
dagligt, og det kan også variere, om kontaktpersonen må køre den døvblinde i
sin bil eller ej, hvilket kan besværliggøre transporten i nogle kommuner. Er
man heldig, kan man ansætte flere forskellige kontaktpersoner, man kan bruge i
forskellige sammenhænge eller som vikar, hvis den ene er forhindret eller
bliver syg.
Hvert
år skal døvblinde til et opfølgningsmøde om deres kontaktpersontimer. Nogle
oplever det som trættende, andre som utrygt, da det ikke er givet, at man kan
bevare sit timetal. En døvblind fortæller: “Jeg
kunne så godt tænke mig, at hvis man har fået en bevilling, at den får lov til
at fortsætte, at man ikke skal beregne om igen og omstille sig. Det fungerer jo
ikke sådan, at jeg året efter har fået bedre syn, tværtimod, det bliver kun
dårligere. Så behovet for hjælp bliver større og større”.
En
gruppe. der mærker manglen på kontaktpersoner, er de døvblinde, der bruger
taktilt tegnsprog. F.eks. er der en gruppe på et plejehjem, som ikke kan få en
kontaktperson, angiveligt fordi der er mangel på kontaktpersoner, der kan
taktilt tegnsprog. En frivillig døvblind, der besøger de ældre på plejehjemmet,
fortæller:
“Jeg er utilfreds med, at der sidder
døvblinde på et plejehjem, der ikke har haft kontaktperson i flere år. Så må
man gøre noget for at finde nogle eller uddanne nogle i tegnsprog. Men der
bliver ikke gjort noget. Og jeg synes, det er så synd. Det er den allersvageste
gruppe af døvblinde, vi har. De sidder mutters alene på deres stuer, får tre
måltider mad om dagen og har ikke meget kontakt med andre mennesker. Hvis de
kunne få en kontaktperson, kunne de gå en tur en gang imellem, gå i byen og
handle lidt”.
Nogle
kommuner har desuden misforstået, hvorfor døvblinde har behov for en
kontaktperson, som det også ses her: “Mine
kontaktpersontimer er virkelig blevet strammet op, og der er også blevet
problemer med at skaffe kontaktperson til udlandsrejse. Kommunen ville have, at
kontaktpersonen skulle rejse på en anden flyafgang end mig, fordi de havde
fundet en anden, billigere billet, og hun skulle åbenbart også bo på et andet
hotel, som var billigere. Det giver jo ingen mening, for kontaktpersonen skal
jo hjælpe mig”. Når kommunen foreslår, at kontaktpersonen skal flyve med et
andet fly og bo på et andet hotel, bliver det meget tydeligt, at de ikke har en
forståelse for, at kontaktpersonen jo netop skal hjælpe med ledsagelse,
synsbeskrivelse og kommunikation under rejsen. Opgaven med at forklare
kommunen, hvad kontaktpersonen skal hjælpe med, lander tilbage hos den
døvblinde, som må bruge ekstra ressourcer på at forklare og udrede
misforståelserne.
“Jeg husker det
som det klareste syn: En overlæge kommer ind og siger, at mit barn faktisk er
både døv og blind. Det kan de se på scanningerne. Det var tanker som: Hvad er
det for et liv, hun skal have? Og der er hun ikke mere end 5 dage gammel” -
Forælder til døvblind.
Som
citatet antyder, er det ikke blot en stor omvæltning for de børn og unge, der
får diagnosen døvblind. Det er også en omvæltning for den nære familie. For det
første kan livet med døvblindhed indebære svære operationer samt endeløse
hospitalstjek og undersøgelser. Men der er også den praktiske hverdag, der skal
fungere. Derfor har både den døvblinde og den tætte familie behov for hjælp og
støtte til at håndtere den situation, de står i. Den er ny for alle og påvirker
hele familien. Derfor har det været afgørende for familierne, at de har fået
hjælp og sparring fra specialrådgiverne i CFS.
Forældrene
til døvblinde børn er generelt rigtig glade for den hjælp, specialrådgiverne
yder ved besøg hos familien. Udover at hjælpe med konkret vejledning om
strategier og hjælpemidler oplever familierne også, at specialrådgiverne
bidrager med viden om de generelle problemstillinger, døvblindheden medfører,
så familien ikke føler sig alene i processen. De oplever, at specialrådgiverne
indimellem henviser til kurser, tilbud og foreninger, som kan sætte familier og
døvblinde børn og unge i kontakt med hinanden. Nogle savner dog andre familier
at sparre med, da der er få døvblinde børn. Her kan specialrådgiveren, ifølge
familierne, gøre mere for at sætte familier i kontakt med hinanden.
Hvor
sagsbehandlere i kommunen udskiftes ofte og typisk mangler viden om
døvblindhed, opleves specialrådgiverne som en fast, tryg støtte og vidensbank.
En forælder til en døvblind fortæller om den specialrådgiver, familien er
tilknyttet: “Hun har været en fast støtte
i 9 år. Det betyder noget. Man skal ikke starte forfra hele tiden, vi kender
hinanden”. En anden forælder fortæller: “Hvis der er noget, jeg for alt i verden ikke ville være foruden, er det
specialrådgiverne. Det er den største forsikring, og jeg kan ikke udtrykke min
taknemmelighed nok. Der hvor man står tilbage som forælder og siger, vi ved
ikke nok om døvblindhed, der forstår de en, kommer med råd og holder virkelig
rygraden oppe på familien og på børnene”.
Familierne
er også generelt tilfredse med den rådgivning, specialrådgiverne giver til
pædagoger i børnehaven og til lærerne i skolen. De kan beskrive over for
personalet, hvad døvblindheden indebærer og sammen med barnet/den unge og
forældrene lægge en strategi for, hvordan de bedst kan
tage højde for døvblindheden, f.eks. i en legesituation eller i undervisningen.
En ung døvblind fortæller om den hjælp, hun fik af specialrådgiveren: “Hun havde en samtale med min lærer, så de
fik en bedre forståelse for mit handicap, og det betød meget. Lærerne fik en
bedre forståelse for mig bagefter, og det gjorde, at det er den absolut bedste
skole, jeg har gået på”. En anden ung fortæller: “Jeg opfatter min specialkonsulent som min anden mor, for der var mange
snakke, hvor hun gjorde mig mere hårdfør, så jeg tænkte ‘pyt, det her kan du
godt klare’”.
En
ung oplevede dog, at hun slet ikke blev inddraget, når specialrådgiveren var
ude på hendes skole for at rådgive underviserne om, hvad der gavner døvblinde i
forhold til lys og lyd. Hun oplevede også, at specialrådgiveren insisterede på
at komme med til hendes 1. dag i 10. klasse på en ny skole og præsentere, hvad
døvblindhed indebærer. Den unge fortæller: “Jeg
blev ikke spurgt. Jeg havde lyst til at gemme mig”. Den unge følte sig
anderledes og ville ikke stemples af sine nye klassekammerater. Hun savnede, at
specialrådgiveren lyttede til, hvad hun havde brug for og inddrog hende i
forhold til hvilke hjælpemidler, der passede godt til hende. Den unge oplevede
heller ikke at få præsenteret nogle valgmuligheder, når specialrådgiveren
fortalte hende, hvilket hjælpemiddel hun skulle ansøge om. I de fleste tilfælde
er der dog en overvejende positiv oplevelse af specialrådgiverens hjælp.
Men
flere nævner, at det er ærgerligt, at CFS er placeret i Aalborg, da det sætter
en begrænsning for hvor ofte, de kan aflægge besøg til alle dele af landet.
Forældrene
oplever generelt, at der forsøges at tage hånd om deres barn i vuggestue og
børnehave, på trods af at der ikke er nogen viden om døvblindhed. Typisk går
det døvblinde barn i en almindelig vuggestue og børnehave med støttetilbud,
hvor der f.eks. er tilknyttet en kommunal støttepædagog og/eller en
talepædagog. Barnet, som er på overarbejde for at kompensere for syn og
hørelse, bliver ofte overstimuleret og meget træt, og derfor kan en
støttepædagog hjælpe med at give de nødvendige pauser. Her opleves det, at
specialrådgiveren har været en hjælp ift. at rådgive personalet om at skabe de
bedste rammer for det døvblinde barn.
Nogle
døvblinde starter i en almindelig folkeskoleklasse med ekstra støtte, men ender
typisk med at flytte over i en specialklasse, og det er ikke unormalt at man
flytter skole flere gange. Det kan være pga. manglende hjælp, støtte,
forståelse og viden om døvblindhed blandt lærere og klassekammerater, på trods
af, at specialrådgiveren har forklaret om døvblindhed og inkluderende
undervisning overfor lærerne.
Med
hjælp fra specialrådgiveren eller syns- eller hørekonsulenten får den døvblinde
f.eks. bevilget transport til og fra skole samt hjælpemidler til bedst muligt
at kunne følge med i undervisningen. Det kan f.eks. være mikrofon, højtalere,
teleslynge, projektor, kontrastfarver og lys i klassen. Der kan dog opstå
udfordringer, når læreren glemmer at bruge udstyret eller ikke tilrettelægger
undervisningen, så den døvblinde kan følge med. Det kan være, når der bruges
videoer, lydklip eller slideshows, der er svære at se, eller når
undervisningsmaterialet ikke kan forstørres. Selv om det er lærerens ansvar at
sørge for inkluderende undervisning, oplever flere børn og forældre, at de selv
skal være opmærksomme på, at det overholdes. Det er ofte en lettelse for barnet,
når der er andre børn i klassen med nogle af de samme udfordringer, da barnet
ikke er alene om at huske læreren på at bruge f.eks. høreudstyr eller
skærmdeling. En forælder fortæller, at de har ventet over et skoleår på at få
tilladelse fra kommunen til at få undervisningsmaterialet fra lærerens
smartboard på det døvblinde barns skærm. Det er på trods af, at både lærer og
synskonsulent har forsøgt at få det til at lykkes. Forælderen fortæller: “Det er under al kritik. Det burde ikke være
helt vildt krævende at få det til at ske. Nu skal hun sidde 1,5 meter fra
tavlen og have resten af klassen i ryggen. Det har en social konsekvens for
hende, at hun bliver placeret sådan. Så kan hun ikke se, hvad der foregår i
rummet”.
Disse
situationer kan undgås i de tilfælde, hvor alle børn, forældre og lærere i
klassen får et grundigt kendskab til, hvad døvblindheden indebærer, og hvordan
de kan støtte bedst muligt op om det døvblinde barn. Nogle lærere er også gode
til at række ud, både til den døvblinde og dennes forældre samt til
specialrådgiverne for at få mere viden om døvblindhed.
Det
er forskelligt fra skole til skole, hvor meget hensyn der tages til den enkelte
døvblindes behov. I nogle skoletilbud får børnene lov til at gå tidligere og
tage pauser i løbet af dagen. Andre steder forventes det, at den døvblinde
klarer sig på lige vilkår med sine jævnaldrende. Når dagene bliver for lange og
intense for det døvblinde barn, kan det for nogle resultere i træthed, mangel
på koncentration, hovedpine og dårligt humør. Mange døvblinde børn oplever, at
de er bagud, både fordi de i forvejen skal bruge mere tid på at læse, men også
fordi de ofte kæmper med at få teknikken til at virke, så de kan følge med på
normale vilkår.
Flere
døvblinde børn og unge og deres forældre nævner, at de oplever en manglende
fleksibilitet i skolesystemet, særligt i den tid, hvor man skiftede fokus fra
specialskoler til at børn med særlige behov skulle inkluderes på de lokale
skoler. En forælder beskriver:
“Børn blev offer for inklusionsprocessen. De
skulle med vold og magt opfylde rammerne og målet, fordi kommunerne betalte
pengene til skolerne. Derfor pressede man børnene ud i en situation, de
simpelthen ikke kunne klare. Lærerne var såmænd dygtige nok, men de var
pressede længere oppefra af forventninger og standardmål for, hvad eleverne
skulle kunne. Der måtte de komme til kort, for det var ikke alle børn, der
kunne nå den standard. De nationale tests blev en målestok og et pres om, at
man skal kunne opnå en standard, for ellers har kommunen spildt pengene. Og
hele det pres blev et samfundsmæssigt pres, som endte med at gå ud over børnene”.
Samme
forælder fortæller om betydningen af at skifte skole til en mindre skole, der i
langt højere grad tog hensyn til barnets behov: “Hver dag tog de stilling til, hvad hun kunne fysisk og mentalt, og så
lagde de undervisningen efter det. De var ligeglade med nationale tests, de så
på det enkelte menneske, og hvad behovet var. Det var fantastisk”. Det
smittede af på barnets generelle trivsel, skoleglæde og endda karakterer, som
steg.
En
anden forælder fortæller, at hendes døvblinde barn manglede støttetimer i
skolen, bl.a. til idræt, og derfor betalte forælderen selv for ekstra
støttetimer. Selv om barnet fik støttetimer nogle af dagene, vidste lærerne og
støtterne, ifølge forælderen, ikke, hvad de skulle bruge dem på. Dette var på
trods af gentagne besøg fra specialrådgiveren og synskonsulenten, som
forklarede, hvordan støtterne kunne hjælpe bedst muligt. Hjælpen var så
utilstrækkelig, at den døvblinde måtte skifte skole. På den nye skole blev der
taget højde for barnets behov og energiniveau. Det døvblinde barn fortæller
glad om sin nye skole: “Jeg får ikke
længere ondt i hovedet af at gå i skole”.
Et
skoleskift er dog ikke ligetil. Her falder døvblinde ofte mellem to stole. For
hvor placerer man et barn med døvblindhed? En forælder fortæller: “Kommunens svar til sådan et barn var, ‘det
har jeg aldrig hørt om før’. Vi blev henvist til nogle forskellige skoletilbud,
som var ret upassende, og en talehøreklasse har børn med tegnsprogsbrugere og
meget lidt sprog. Mit barn har fuldt talesprog, men ser dårligt, når det
foregår på tegnsprog”. En anden forælder fortæller: “Hvis man havde et barn med asperger, hører
man til en kategori, men her kommer hun i en kasse, hvor hun ikke passer nogen
steder, fordi hun er så for sig selv”.
Flere
fortæller om de mange overvejelser og svære valg, de må træffe som unge
døvblinde, når de forlader folkeskolen. En døvblind fortæller: “Jeg fik dommen [diagnosen] som 16-årig, så
tiden efter var svær. Skulle jeg overhovedet på gymnasiet? Jeg skulle i hvert
fald ikke blive pilot. Sådan nogle tanker skulle jeg tage stilling til. Jeg
havde svært ved at finde min hylde som døvblind”. En del unge døvblinde
oplever at blive mødt med negative fordomme fra lærere og studievejledere om,
at de ikke kan tage en ungdomsuddannelse eller en videregående uddannelse. Her
er der risiko for, at fordommene kan optages af den unge selv, som kan miste
modet eller gejsten til at tage en uddannelse. Det er vigtigt, at unge
døvblinde bliver grebet af en kompetent studievejleder med kendskab til
døvblindhed og den hjælp, man kan få, allerede i folkeskolen. En god vejledning
kan bedre ruste den unge til selv at overveje fremtidige muligheder og tage
selvstændige valg på et oplyst grundlag.
Nogle unge døvblinde tager en gymnasial uddannelse, HF
eller en anden ungdomsuddannelse. Er der taget de rette hensyn på studiet,
oplever de unge døvblinde, at de kan følge med i undervisningen. Eksempler på
hensyn kan være en fordelagtig placering i rummet i forhold til lys og lyd,
brug af syns- og høretekniske hjælpemidler, ekstra tid til at aflevere en
opgave, nedsat tid i praktikforløb, forlænget eksamenstid og forlængelse af
studiet. Som døvblind kan man blive tilknyttet en SPS-vejleder, som kan rådgive
om hjælpemidler og muligheder på studiet. SPS-vejlederen hjælper den unge med
at søge statslig støtte til hjælpemidler og ekstra støtte. Man kan bl.a. få
bevilget en PC med blinde- og svagsynskompenserende programmer, mobility, faglige støttetimer, tegnsprogstolkning,
skrivetolkning og en studiesekretær, der kan tage noter i undervisningen. På
denne måde kan den unge døvblinde bedre følge med på lige vilkår med sine
medstuderende.
Nogle unge døvblinde optages på en særlig tilrettelagt
ungdomsuddannelse (STU), som er en uddannelse for unge, der har svært ved at
tage en almindelig ungdomsuddannelse. Uddannelsen tager 3 år og består bl.a. af
praktikforløb, hvor man får erfaring med at være på en arbejdsplads. En ung
fortæller om forløbet: “Jeg kunne selv
være med til at ønske, hvad jeg skulle igennem. Jeg kunne få lov til at prøve
nogle korte praktikker af. Der var en god ramme for det, og det var ret
fleksibelt”.
Der er også mulighed for at gå på en forberedende
grunduddannelse (FGU) forud for en ungdomsuddannelse. En ung døvblind fortæller
om forløbet: “De hjælper med at afklare,
hvad man skal tage i form af videre uddannelse, og hvad man har af kræfter. De
har været meget forstående, jeg er der på nedsat tid 4 dage om ugen. De giver
plads til min døvblindhed”.
Selv om der er mere hjælp på uddannelserne i dag end
tidligere, oplever en del unge døvblinde stadigvæk, at de ikke får
tilstrækkelig hjælp og støtte på uddannelsen. Det kan både skyldes manglende
hjælpemidler, men også mangel på forståelse og hensyn blandt underviserne, som
denne unge fortæller: “Jeg skulle have
printet materialet på punkt, og det kom altid alt for sent frem. Underviserne
var ligeglade. Det måtte jeg selv finde ud af”. Det betød, at den døvblinde
hele tiden var bagud med læsningen og indlæringen frem for at være ligestillet
med sine studiekammerater.
Flere
døvblinde oplever også, at de skal aflevere deres computer tilbage efter deres
uddannelse. De har svært ved at undvære en computer, som indeholder alle de
syns- og høreprogrammer, de er vant til at bruge. Mange ønsker derfor at kunne
få lov til at beholde deres computer videre i uddannelsessystemet og måske
endda på deres arbejde. En døvblind fortæller: “Hjælpemidler burde følge borgeren, så man slipper for at skulle søge og
måske stå uden en computer i perioder. Det er et stort irritationsmoment for mange”.
Ifølge en rapport fra VIVE har personer med handicap i
gennemsnit et lavere uddannelsesniveau end mennesker uden handicap15.
Det kan betyde, at færre kommer i beskæftigelse senere hen, da forskning viser,
at uddannelsesniveau er særligt afgørende for beskæftigelsesmulighederne for
personer med handicap16. Med den rette støtte og mulighed for
fleksible rammer tyder alt dog på, at døvblinde kan færdiggøre deres
uddannelse.
På de videregående uddannelser har man som studerende
med handicap typisk de samme muligheder for at få hjælp og støtte som på en
ungdomsuddannelse. Det giver de unge en tryghed hele vejen i
uddannelsessystemet. Flere savner dog også her mere studievejledning, både i
forhold til at vælge en videregående uddannelse, vide hvad der er af muligheder
for støtte på uddannelsen, og hvilke job der vil være realistiske for dem at
kunne varetage efterfølgende.
På den videregående uddannelse har man mulighed for at
søge om handicaptillæg, et økonomisk supplement til SU, når man med
funktionsnedsættelsen ikke har mulighed for at varetage et studiejob. Det kan
lette de unges hverdag, at de ikke skal bruge energi på at arbejde oveni deres
studie, som i forvejen kræver meget tid og energi. Ventetiden på handicaptillæg
er ofte lang, da mange søger samtidigt. Nogle har oplevet at få afslag og søge
flere gange, før de får det bevilget, eller at skulle søge om handicaptillæg på
ny, hvis de starter en ny uddannelse.
En ung døvblind fortæller om den bureaukratiske
proces, hun skulle igennem for at få bevilget handicaptillæg: “Det var en sindssygt mærkelig proces. Selv
om jeg på papiret nærmest er blind og har fuldt dokumenteret høretab, siden jeg
var 9 måneder, skal en ørelæge tage nye høreprøver af mig, og jeg skal til en
øjenlæge igen, selvom jeg har en speciallægeerklæring klar fra øjenlæger, der
er specialiseret i øjensygdomme, der har lavet udtalelser. Men det var ikke
nok, jeg skulle til en helt almindelig øjenlæge. Så skulle det vedlægges i
ansøgningen. Det er spild af alles tid. Selv min ørelæge sagde, det er til
grin, at kommunen skal betale mig så mange penge for, at jeg laver den her
erklæring til dig, og der ligger så meget dokumentation i forvejen. Det er det,
vores skattepenge går til”. Hun fortsætter: “Men jeg fik det, og det betyder sindssygt meget. Så skal jeg ikke
fokusere på økonomien, men kan fokusere på mit studie”.
Den unge døvblinde fortæller også om den besværlige
ansøgningsproces, da hun søgte om nedsat tid i praktik. Hun søgte om 5 færre
timer om ugen. Det krævede først en samtale med en praktikkoordinator, dernæst
en lægeerklæring fra hendes praktiserende læge, som ikke vidste noget om hendes
øjensygdom, derefter en ansøgning med udtalelse fra døvblindekonsulenten og til
sidst en vurdering fra underviserne. Så skulle der findes en praktikplads, der
er en del af en overenskomst der dækker praktik på nedsat tid. Det kan være en
opslidende proces, når man i forvejen kæmper for at følge med på studiet.
Flere døvblinde oplever, på tværs af alder og
situation, at nogle ansøgningsprocedurer er unødigt komplicerede, og at man
burde have adgang til hjælpen nemmere og hurtigere.
Ifølge
en rapport fra VIVE dropper flere personer med handicap ud af en uddannelse end
personer uden handicap17. Desværre ser vi også denne tendens blandt
døvblinde, hvor flere dropper ud af en videregående uddannelse. Det skyldes
især, ifølge de døvblinde der dropper ud, at rammerne på studiet ikke tager nok
højde for deres handicap. En tidligere studerende droppede ud af to
uddannelser, fordi der ikke blev taget de nødvendige hensyn til, at han kunne
følge med i undervisningen. Han oplevede, at underviserne skiftede fra gang til
gang, så han hver gang måtte forklare dem, at de skulle bruge en mikrofon. Han
oplevede, at underviserne ofte undlod at gentage spørgsmålene fra salen, og at
hans studiekammerater fandt det besværligt at bruge mikrofon. Der manglede også
undertekster, video og lyd på undervisningsmaterialerne. Han mødte i det hele
taget ikke nok forståelse for sit handicap og oplevede at blive ekskluderet,
fordi han ikke kunne høre, hvad der blev sagt. Den unge døvblinde havde selv
ansvaret for at transportere mikrofoner frem og tilbage mellem
undervisningstimerne og skulle selv bestille skrivetolkning. Trods sine
ihærdige forsøg var det fortsat svært for ham at følge ordentligt med på lige
fod med sine studiekammerater. Til sidst blev det så frustrerende, at han
droppede ud. Efter at have måtte droppe ud af to studier på grund af manglende
hensyn til sit handicap, er den unge i tvivl, om han kan overskue at starte på
en ny uddannelse: “Jeg tror, jeg har det lidt for skidt mentalt lige nu til, at jeg kan
klare en hel ordinær uddannelse, uanset om det er universitet eller
professionshøjskole”.
En
anden døvblind tænker tilbage på sin ungdom, hvor hun måtte droppe ud et halvt
år inde i studiet, fordi hun ikke oplevede at få tilstrækkelig støtte. Hun
fortæller: “Studievejlederen anbefalede
mig at stoppe, for hun kunne ikke se, at det var muligt at fortsætte. Jeg var
selv så ung dengang og kunne ikke rigtig bede om hjælp på samme måde, som jeg
ville gøre i dag. Jeg gad egentlig godt kunne vise mine børn, at jeg godt kunne
færdiggøre en uddannelse”. Det kan godt opleves som et personligt nederlag
at droppe ud af en uddannelse, men kan ofte hænge sammen med manglende støtte
og hensyn på studiet samt rigide krav og studierammer.
Det
er vigtigt for børn og unge at leve et aktivt liv og kunne dyrke deres
fritidsinteresser. Som døvblind kan det være en udfordring, ikke kun fordi ens
handicap sætter begrænsninger for, hvad man kan, men også fordi det kan være
svært at komme til og fra fritidsaktiviteten. En døvblind fortæller, at hun
elsker sit kor, men lige nu er det uvist, om hun kan fortsætte, fordi hendes
forældre har svært ved at få hente-bringe tider til at gå op med deres
arbejdstider. Derfor har de søgt kommunen om en ledsager, som kan hjælpe med at
hente og bringe, for over et halvt år siden, og de har stadig ikke fået svar.
Som barn kan man få op til 15 ledsagertimer om måneden. De 15 timer ville lige præcis
række til at gå til kor og blive hentet og afleveret en gang om ugen. Hvis ikke
barnet får bevilget en ledsager, bliver konsekvensen måske, at barnet må droppe
sin fritidsinteresse, som er så vigtig for det sociale liv. Forælderen til
barnet fortæller: “Det er ekstremt
vigtigt at have en ledsager for at kunne have et ungdomsliv. Når alle døvblinde
når en vis alder, tror jeg det har meget, meget stor betydning. Også før man er
12 år [aldersgrænse for at få ledsagerhjælp], når det netop er en aktivitet, man er tryg i og egentlig bare skal
følges til”. Flere børn/unge og forældre nævner, at 15 timer om måneden er
i underkanten af, hvad der kan dække behovet for et socialt og aktivt børne- og
ungdomsliv. Enkelte nævner også muligheden for, at man kunne ændre
lovgivningen, så man kunne få bevilget en kontaktperson, før man fyldte 18 år.
Det
er ikke ligetil at få bevilget en ledsager. En familie ville søge kommunen om
en ledsager, så det døvblinde barn kunne tage til og fra aftenskole, i
biografen osv. uden dem. Men familien har valgt at droppe ansøgningen, fordi
det kræver, at den døvblinde skal observeres i skolen. Det var ikke nok, at en
døvblindekonsulent havde vurderet, at barnet havde behov for en ledsager.
Forælderen fortæller: “Det er ydmygende.
Hun føler sig anderledes nok i forvejen. Hun får besøg og ditten og datten [fra
kommunen, kommunikationscentret mm.]. Hun
skal ikke udsættes for yderligere. Hun er jo syns- og hørehandicappet, hvor
meget bevis vil de have? Det er spild af kommunens ressourcer at observere”.
”Min datter har mange ressourcer. Hun
kan godt få et arbejde, det er jeg helt sikker på. Men kommunen starter med at
sige, at hun kan få førtidspension, når hun fylder 18 år. Det er bare 10 gange
nemmere at tørre den af på staten, og så er den overstået, men jeg har det
sådan, at hun skal have lov til at bruge sine ressourcer og få en uddannelse
ligesom os andre, for det kan hun. Jeg tror, det kommer til at kræve mange
flere ressourcer for os at komme derhen, men det skal vi. Det kan godt være, at hun aldrig kommer til at arbejde mere end 15-20
timer om ugen, men de timer skal bruges til gavn for samfundet og for hende
selv” - forælder til døvblind.
Når
kommunen ikke har tilstrækkelig viden om døvblindhed, kan unge døvblinde let
risikere at blive ofre for fordomme om, hvad man kan og ikke kan som døvblind.
Gruppen af unge døvblinde er så lille, at kommunens sagsbehandlere med stor
sandsynlighed ikke har en rutine i at håndtere ungesager på døvblindeområdet.
På samme tid skal unge døvblinde også lære at opbygge en tro på egne evner, men
inden man når at kunne sætte ord på sine drømme og ambitioner i livet, kan man
opleve at blive placeret i en kasse af omgivelserne og systemet, hvor man
f.eks. bliver foreslået at komme på førtidspension. Når kommunen som det første
foreslår, at et ungt menneske skal på førtidspension, vidner det om en
inkompetence og en opgivenhed i systemet i forhold til at finde fleksible
løsninger, hvor mennesker med handicap, herunder døvblindhed kan bidrage til
samfundet. For de fleste døvblindes vedkommende er døvblindhed et
fremadskridende handicap, hvor nogle i de yngre år især godt vil kunne arbejde
under tilpassede forhold. Det kræver blot, at den nødvendige opbakning er der
fra omgivelserne.
Når
barnet bliver 18 år, overgår det fra CFS til CFD. Det kan både opleves
frigørende og angstprovokerende for den unge, som nu selv har ansvaret for at
få den hjælp, vedkommende har behov for. Nogle døvblinde og deres familier
oplever det som en blød overgang, hvor specialrådgiveren ikke nødvendigvis
slipper den døvblinde helt den dag, vedkommende fylder 18 år, men sørger for at
sende vedkommende godt videre til CFD.
Men
selvom specialrådgiveren i CFS og døvblindekonsulenten i CFD samarbejder for at
lave en glidende overgang, lykkes det ikke altid. Dette kan være forårsaget af
manglende viden i kommunen. En forælder til en døvblind fortæller:
“Vi har søgt om alt igen. Merudgifter,
ledsager, men alt er faldet på gulvet, for der er blevet sendt en ansøgning,
som er strandet, fordi der mangler nogle papirer. Det gør, at CFS ikke kan
overdrage vores informationer til CFD. Derfor kan CFD ikke ansøge om
kontaktperson eller ledsager. Vores sagsbehandler havde ikke den viden om,
hvordan tingene skulle gøres, hun har brug for en guide, og den har hun ikke
haft”.
Mangel
på viden og samarbejde mellem kommune og instanser samt bureaukrati har ført
til, at familien lige nu er usikre på, om de skal starte forfra med at ansøge
om den hjælp, som er så afgørende for den døvblindes liv og muligheder. Den
unge døvblinde fortæller: “Jeg kan godt
blive meget bekymret, for hele overgangen til at blive 18 år har bare været så
rodet og noget, jeg på mange måder har frygtet, fordi det bare har været så
stressende”.
Nogle
forældre og døvblinde oplever altså behov for mere støtte ved overgangen fra
CFS til CFD. Flere oplever desuden en skarp kontrast mellem den hjælp, de får,
når de er under og over 18 år. En ung fortæller: “Børneverdenen er jo perfekt! Man har mange muligheder for at søge om
hjælpemidler. Som voksen skal man søge om et hjælpemiddel i god tid, da
ansøgningsprocessen er laaaang”.
Overgangen til CFD vækker også bekymring hos nogle af
forældrene, fordi de ikke længere naturligt inddrages i hjælpen til den unge.
Desuden laver CFD ikke opsøgende arbejde, som CFS gør med børn under 18 år, og
den voksne døvblinde må derfor som udgangspunkt selv henvende sig til
døvblindekonsulenten for at få hjælp. Nogle forældre gruer for, at deres børn
vil være tilbageholdende overfor at række ud til CFD. Som barn og ung vil man
helst ligne sine jævnaldrende. Derfor kan det være særligt svært at erkende sin
døvblindhed og tage imod hjælp. En forælder til en ung døvblind fortæller om
den unge:
“Hun synes ikke
selv, der er problemer og vil ikke indrømme det, men hun kan ikke gå alene, når
det er mørkt. Hun vil ikke være til besvær. Når vi spørger, hvordan hun har
det, svarer hun ‘fint nok’. Det er en kamp hver gang, vi f.eks. skal installere
højttalere eller lys i klassen. Hun er begyndt at gå med kontaktlinser, fordi
hun vil se mere normal ud. Det prioriterer vi selvfølgelig og køber til hende.
Men der kommer et tidspunkt, hvor hun ikke vil fortælle mig ting, og hvor jeg
så ikke kan støtte og hjælpe”.
Forælderen er usikker på, om den unge vil række
tilstrækkeligt ud til forældrene og til CFD, når hun fylder 18 år. Forældrene
står i et dilemma, hvor de på den ene side gerne vil imødekomme den unges ønske
om ikke at skille sig ud og samtidig har et ønske om, at den unge får så meget
hjælp og støtte som muligt af CFS og CFD.
En anden udfordring er, at der forventes mere af den
18-årige døvblinde, samtidig med at den unge i praksis ofte er afhængig af
hjælp fra sine forældre. En forælder fortæller: “Det er som om, at de skal kunne klare sig selv, når de bliver 18 år, og
det kan de ikke nødvendigvis. Sådan noget som at tale i telefon kan være et
kæmpestort problem for mit barn”. En anden forælder fortæller: “Jeg er lidt bange for, at mit barn de første
år bliver mere afhængig af os forældre, og så er det os, der kommer til at stå
for en masse ting. Og så kan vi håbe på, at der er en ægtefælle fremover, der
tager over”.
Talebobler
med citater fra døvblinde:
“Det betyder meget for mig at have et
arbejde. Det giver mig tryghed, og jeg bliver stresset, hvis jeg er arbejdsløs”.
“Det betyder rigtig meget for min identitet
at gå på arbejde. Det giver mig et formål, at jeg har noget at stå op til, og
så bruger jeg min uddannelse og arbejder indenfor et område, der interesserer
mig. Så har det hele ikke været spildt”.
“Jeg har tænkt mig at beholde mit job, så
længe jeg kan, for jeg er rigtig glad for det. Det er vigtigt for mig at være
på arbejde. Jeg duer ikke til at gå hjemme 24/7, det er jeg alt for rastløs til”.
Flere
undersøgelser underbygger, at det generelt er vigtigt for mennesker at have et
arbejde eller noget meningsfuldt at give sig til i hverdagen17. Som
man kan læse ud fra ovenstående citater, gør det samme sig selvfølgelig
gældende for døvblinde. Flere sammenkæder det at blive positivt udfordret, være
en aktiv medborger og bidrage til samfundet med at have et arbejde. Derfor
foregår en vigtig del af døvblindes rehabilitering i relation til
arbejdsmarkedet. Desværre er virkelighedens arbejdsmarked ikke altid lige
fleksibelt. Ifølge en rapport fra VIVE er markant færre personer med handicap i
beskæftigelse end mennesker uden handicap18. Og en undersøgelse fra
Danske Handicaporganisationer og Det Centrale Handicapråd viser, at 57% af
danskerne mener, at personer med handicap har begrænsede eller ingen mulighed
for at komme i beskæftigelse eller tage en uddannelse19. Alligevel
svarer 82% af danskerne, at det er vigtigt, at alle i Danmark har lige
muligheder for beskæftigelse og uddannelse (ibid.). Desværre tegner dette
mønster sig også hos døvblinde, hvor mange døvblinde oplever at det er svært at
få foden indenfor på arbejdsmarkedet.
“Min jobkonsulent ved ingenting om
døvblindhed. Jeg måtte vise, hvordan jeg ser, så jeg tog en køkkenrulle og
holdt den op foran øjnene og sagde, ‘det er sådan, jeg ser’, og så blev han
helt bleg”.
Som
jobsøgende tilknyttes man en jobkonsulent i kommunens jobcenter. Det kan være
en tilfældig jobkonsulent eller en særlig jobkonsulent indenfor handicapområdet
kaldet en ‘nøgleperson20’. Flere døvblinde foretrækker at være
tilknyttet en jobkonsulent med viden indenfor handicapområdet, da det giver dem
en større tryghed og oplevelse af at blive forstået. Der er typisk meget lidt
viden om døvblindhed blandt jobkonsulenterne. Det er derfor ikke sikkert, at
den døvblinde får den optimale hjælp som jobsøgende døvblind. En døvblind
fortæller: “Jeg er en ret unik sag for
min jobkonsulent og for kommunen generelt. Et særtilfælde. Jeg giver dem lidt
panik derovre”. Nogle af de døvblinde, der er tilknyttet en
døvblindekonsulent, har fundet en tryghed i at have døvblindekonsulenten med
som bisidder til møde med deres jobcenter, hvor døvblindekonsulenten kan
videregive faglig viden om døvblindhed og minde jobkonsulenten om muligheden
for, at den døvblinde kan blive afklaret til et fleksjob.
Når
man er tilknyttet et jobcenter, kræver det, at man løbende søger jobs, holder
øje med jobopslag, udfylder en joblog og skriver
ansøgninger. Det kræver en del skrivearbejde og tekniske færdigheder. Mange døvblinde
oplever, at jobcentrenes hjemmesider er svære at navigere rundt i som døvblind,
og at skærmlæsningsprogrammer, der ellers kan hjælpe med at læse tekster højt,
ofte kommer til kort på grund af grafik og lignende. Flere døvblinde
efterspørger mere hjælp til jobsøgningen, enten i form af en mentor eller en
personlig assistent. En ung fortæller: “Du
kan få hjælp, når du er under uddannelse og i job. Men når du er jobsøgende, er
der ingen hjælp. Ingen sekretærbistand eller hjælpemidler, du kan søge. Der
mangler en bro mellem uddannelsen og arbejdsmarkedet”.
Desuden
kan man blive mødt med fordomme og knap så optimistiske statistikker. Den samme
unge fortæller:
“Jeg havde min døvblindekonsulent med ind til
et møde med en jobkonsulent, og det var ikke ligefrem det mest optimistiske
møde: ‘De fleste af vores brugere får måske en uddannelse, men holder ikke så
længe i jobbet bagefter, skifter måske spor og ender med at få førtidspension
til sidst’. Jeg fik det ikke at vide så hårdt, men det var det overordnede. Jeg
kan og vil gerne arbejde, men der er ikke mange, der vil give mig lov, dels
fordi jeg ikke har en uddannelse, og dels fordi de fleste gerne vil have, at jeg
arbejder fuld tid. Jeg skal ikke meget over 20 timer”.
Nogle
døvblinde kommer i et afklaringsforløb for at få et fleksjob. Gennem en
praktikperiode afklares det, hvad den døvblinde har mulighed for at arbejde
med, hvor mange timer man kan arbejde, og hvordan arbejdsforholdene skal være,
så man bedst muligt kan være i arbejde, men vejen til fleksjobbet kan i sig
selv være krævende, som en ung døvblind fortæller: “Jeg står i en situation, hvor jeg skal afklares til fleksjob, men for
at kunne det, skal jeg have en praktikplads, og det kan jeg ikke finde. Så jeg
står i et limbo”.
Som
døvblind har man specifikke udfordringer og behov i forhold til rådgivning, som
kan være svære for kommunen at leve op til: “Da jeg var ledig, fik jeg sparring om uddannelse i kommunen, men det er
svært, for jeg er altid den eneste døve. Det kunne være rart, at der var andre
med samme udfordringer og behov. Jeg ved godt, at alle er forskellige, men det
kan være svært at være den eneste”. Som citatet antyder, er jobsøgning og
uddannelse virkelig komplekst, og der er et stort behov for, at døvblinde bliver
mødt af nogen, der kan vise vejen, som også tror på, at det er muligt at få en
plads på arbejdsmarkedet.
“Jeg ved, at det er et spørgsmål om
tid, før jeg en dag skal i en fleksjobordning. Det kommer til at ske, hvis jeg
ikke skal gå ned med flaget”.
Der
er forskellige muligheder for at få hjælp som døvblind på arbejdsmarkedet.
Først og fremmest kan man søge om syns- og høretekniske hjælpemidler gennem sit
kommunikationscenter. Andre får også bevilget kørselsordning til/fra arbejde,
da transporten kan være meget opslidende. Det kan være et led i at fastholde
døvblinde på arbejdsmarkedet. Derudover kan man lave særlige aftaler med sin
arbejdsplads om eksempelvis hjemmearbejdsdage og
fleksible arbejdstider. Ifølge en rapport fra VIVE arbejder personer med
handicap færre timer end personer uden handicap, bl.a. fordi mange er i
fleksjob21. Ligeledes ses tendensen blandt døvblinde. Mens nogle
døvblinde arbejder fuld tid på ordinære vilkår, arbejder mange døvblinde på
deltid gennem fleksjob eller løntilskud, og netop disse ordninger opleves som
værdifulde i forhold til at sikre en god rehabilitering af døvblinde.
Det
er meget varieret, hvor stor forståelse og fleksibilitet døvblinde møder på
deres arbejdsplads, men det kan have afgørende betydning for, om de fortsætter
i arbejdet. Det kan også være sagsbehandlingen, der forsinker støtten på
arbejdspladsen. En døvblind tegnsprogsbruger oplevede at måtte vente i 3
måneder for at få bevilget tegnsprogstolk til arbejdet. Det betød, at han de
første 3 måneder måtte kommunikere via gestik. Den døvblinde fortæller: “Kommunen ved intet om døvblindhed. Man skal
søge om tingene i god tid, helst før man har brug for det. Og man skal være
meget tydelig omkring, hvad man har brug for og ret til. Det er lidt skørt, når
der er en lov, der tilkendegiver, hvad jeg har ret til som handicappet i
beskæftigelse”. Den døvblinde oplevede at måtte skrive frem og tilbage med
kommunen mange gange, før tolkningen til sidst blev godkendt.
Flere
døvblinde er stoppet i deres arbejde som følge af døvblindheden. En døvblind
stoppede, fordi han ikke fik den hjælp, han havde brug for af sin kommune, og
fordi han ikke ville være en økonomisk belastning for sin arbejdsplads: “Jeg havde brug for ekstra lys på mit
arbejde, og ansøgte om det ved kommunen, men fik at vide at jeg selv måtte
anskaffe det. Eller også måtte arbejdspladsen betale det, jeg havde brug for.
Jeg synes i forvejen, at de tog mange hensyn til mig, og havde ikke lyst til at
være en økonomisk belastning for dem. Så da jeg fik afslag på ansøgningen,
sagde jeg op, for arbejdet kunne ikke lade sig gøre”.
Nogle
oplever også, at de ikke har fået tilstrækkelig rådgivning omkring muligheder
for støtte på deres arbejde. For eksempel savner flere at få mere rådgivning i
forhold til at få en personlig assistent på arbejdet. I tråd med dette viser en
rapport fra VIVE, at kun 1 ud af 4 personer med handicap kender til muligheden
for at få personlig assistance på jobbet, mens 4 ud af 5 kender til
fleksjobordningen22. Mere information om muligheder for støtte på
jobbet kan måske fastholde døvblinde i længere tid på arbejdsmarkedet til gavn
for både samfundet, men også den enkelte døvblinde, som herigennem bliver en
del af et arbejdsfællesskab.
Førtidspension - tryghed eller
stop-boks?
Talebobler
med citater fra døvblinde:
“Jeg har en hvilende førtidspension med mig,
fordi jeg er på den gamle invaliditetsydelse, og det giver mig en rigtig stor
tryghed, at jeg kan gå på førtidspension, hvis jeg en dag ikke kan arbejde
længere” - døvblind i fleksjob.
“Jeg har lige været i jobcentret, hvor de
spurgte, om jeg ville have en førtidspension. Jeg er jo ikke så gammel, så det
gjorde lidt ondt, men jeg prøver stadig at se, om jeg ikke kan finde et eller
andet arbejde, der kan passe til mig, men hvis det fortsætter med at være så
svært, ja så bliver jeg jo nok førtidspensionist” - jobsøgende døvblind.
“Da jeg fik bevilget førtidspension, var det
en økonomisk sikkerhed. Jeg blev aldrig tilbudt fleksjob. Det kunne jeg
egentlig godt tænke mig i dag” - yngre førtidspensionist.
“Jeg er lidt modstander af, at man går på
kontanthjælp og førtidspension i en ung alder. Jeg føler, når jeg ser på andre
unge mennesker, at de har nogle drømme og ønsker, men der er noget, der
standser dem. De bliver placeret i en stop-boks [førtidspension]. Jeg
synes det er ærgerligt at se, for der er så mange muligheder. Jeg tror godt,
man kan blive ved på arbejdsmarkedet med en hjælpende hånd og måske et fleksjob”
- døvblind i fleksjob.
“Førtidspension bør være absolut sidste
udvej. Hvis man prøver alt det, der er muligt først, kan det være der, man
ender, men jeg synes, der er mange muligheder. Det er ærgerligt, at man bliver
nødt til at trække sig fra nogle ting, fordi man ikke får den nødvendige hjælp”
- Ung døvblind med deltidsarbejde.
Mens
det for nogle kan opleves som det rette valg at få en førtidspension, kan det
være et totalt nederlag eller en absolut sidste udvej for andre. Nogle
døvblinde får bevilget førtidspension hurtigt, mens andre kæmper i flere år for
at få det. For nogle er det en lettelse at få, for andre en skuffelse. For de
flestes vedkommende medfører en bevilling af førtidspension blandede følelser,
herunder både skuffelse og lettelse. Skuffelse fordi man ikke føler sig
tilstrækkeligt hjulpet til at blive på arbejdsmarkedet, og lettelse fordi man
nu får en fast ydelse og ikke længere skal kæmpe og være afhængig af at passe
ind i et jobsøgningssystem eller et arbejdsmarked, der ikke tager nok højde for
døvblindhed. En døvblind på førtidspension fortæller:
“De kan åbenbart ikke finde et job til mig.
Jobcentret har kontaktet over 50 virksomheder. De kan ikke finde nogen, der vil
have mig, og det er ikke, fordi jeg ikke vil arbejde. Men når det nu ikke kan
være anderledes, slipper jeg da for alle de møder på jobcentret. Jeg kan godt
blive lidt gal i skralden, når jeg hører, at der er mangel på arbejdskraft. Det
skal de ikke sige, når de ikke vil have handicappede på arbejdsmarkedet”.
Den
døvblinde oplever frustration over at have lysten og evnerne til at arbejde,
men at blive mødt af et presset, ufleksibelt arbejdsmarked, der ikke finder det
attraktivt at ansætte folk med handicap23.
Tidligere
skulle døvblinde ikke igennem samme arbejdsprøvning som i dag. En ældre kvinde
fortæller, at førtidspensionen for mange år siden blev givet til hende nærmest
automatisk, da hun fik diagnosen døvblind: “Kommunen
søgte førtidspension til mig fra starten. Som blind dengang skulle man ikke i
afprøvning og alt muligt, der røg man bare meget hurtigt på pension, hvis man
ønskede det. Det havde jeg det fint med, for mit liv var i kaos. Jeg kunne slet
ikke overskue, at jeg skulle kunne varetage et arbejde”.
Der
er også eksempler på unge i dag, der har fået førtidspension forholdsvist
hurtigt. En ung døvblind fortæller, at hun fik førtidspension som 18-årig: “Jeg vidste ikke, hvad fremtidsmulighederne
var, og om jeg havde mulighed for at få et job. Jeg skulle have en indtægt for
at overleve”. Den unge kunne ikke varetage et fuldtidsjob og var bekymret
for sin fremtid. Derfor var det en tryghed og en lettelse for hende at få
bevilget førtidspension, og at processen gik så hurtigt. Men det er sjældent en
nem eller hurtig beslutning at tage. For det kan være svært at vide, hvad man
giver afkald på, og hvad der er i vente.
Uanset
om man får tilkendt førtidspension eller ej, er der en generel holdning blandt
døvblinde om, at man har brug for at leve et aktivt og meningsfuldt liv, som
eventuelt opnås ved frivilligt arbejde, hvor man måske kan modtage et månedligt
symbolsk honorar eller i ordninger som job med løntilskud for
førtidspensionister (tidligere kaldet et ‘skånejob’) eller beskyttet
beskæftigelse. Her arbejder den døvblinde nogle timer om ugen som eksempelvis børstebinder gennem
Blindes Arbejde, telefonist eller butiksassistent. En ung førtidspensionist
fortæller om sit arbejde i beskyttet beskæftigelse: “Man føler, at man er en del af samfundet, og at man er med til at
tilføje noget godt, noget folk kan bruge”. En anden døvblind fortæller: “Jeg var ved at gå helt ned i møget for nogle
år siden, hvor jeg tog fat i kommunen, og de fortalte mig om beskyttet
beskæftigelse. Det har jeg været i nu i mange år, og det har været godt”.
Uanset om man er på førtidspension eller ej, har man altså brug for at leve et
aktivt liv som døvblind. Det gælder også, når man rammer pensionsalderen.
Størstedelen
af døvblinde i Danmark er over 70 år. Det hænger sammen med, at det nedsatte
syn og hørelse for mange gradvist forringes med alderen. Derfor er hovedparten
af døvblinde pensionister, og ligesom yngre døvblinde har de også behov for at
leve et liv med meningsfulde aktiviteter, fællesskaber og en tryghed omkring,
at man kan få den hjælp og støtte, der er behov for som døvblind. Ældre
døvblinde oplever generelt de samme udfordringer som yngre døvblinde i mødet
med det kommunale system, f.eks. manglende viden om døvblindhed, lange
ventetider og manglende koordinering og service i forhold til det dobbelte
sansetab, men herudover knytter der sig nogle særlige udfordringer til det at
være ældre og døvblind, som belyses her.
Når
alderen stiger, indtræder en ny livsfase, hvor det ikke længere er givet, at
man kan blive boende i sin bolig pga. et skrantende helbred, ligesom frygten
for at miste en partner også bliver mere aktuel. En døvblind fortæller: Det der virkelig kan bekymre mig er, hvis
min mand går bort før mig. Så er der virkelig meget, der skal gøres anderledes,
for han har jo overtaget en del ting og er en stor del af grunden til, at jeg
ikke har brugt hjælpen fra kommunen så meget. Han laver mad, gør rent, kører
mig frem og tilbage, når jeg skal ud. Som kvinden fortæller, er tabet af en
ægtefælle særligt angstfuldt for hende som døvblind, fordi hun i høj grad er
afhængig af sin ægtefælles hjælp, for at hverdagen kan hænge sammen.
Netop
hjælpen og støtten fra pårørende spiller en vigtig rolle i døvblindes
rehabilitering, og det kan være svært at måle på, hvor mange opgaver pårørende
egentlig udfylder, som ellers havde været en kommunal opgave. Dog oplever mange
døvblinde et behov for at adskille hjælpeopgaverne, så der stadig er en balance
og ligevægt i privatlivet, og så man bevarer muligheden for selvstændighed og
personlig frihed ved f.eks. at få en kontaktperson, som kan træde til, når det
giver mening.
I
takt med at alderen stiger, oplever flere døvblinde, at helbredet begynder at
skrante, og man begynder at have et øget behov for pleje. Måske stifter man
bekendtskab med den kommunale hjemmepleje samt sundhedsvæsenet. Her mærkes det
tydeligt, at der hverken er den fornødne viden eller
tid til at sikre, at den døvblinde er tryg og velinformeret omkring den
behandling eller pleje, der finder sted. Flere nævner, hvor utrygt det føles,
når hjemmeplejen kommer og vandrer direkte ind i stuen uden at hilse ordentligt
eller fortælle, hvad der skal ske. Som døvblind har man ikke en chance for at
følge med, som denne ældre døvblinde fortæller: “Hjemmeplejen dukker lige pludselig op i min stue. Jeg hører dem ikke
komme ind, og så går de bare i gang med det, de skal. Ofte aner de ikke, at jeg
er døvblind, for der er så stor udskiftning blandt dem. Jeg vil ikke belaste
dem med alle mine “Hvad sagde du?” og “Kan du gentage?”, for jeg ved, at de har
travlt. Men for mig føles det utrygt, at jeg nogle gange ikke ved, hvilken
medicin jeg får, eller hvornår der står nogen i min stue”.
Udskiftning
i personalet i hjemmeplejen medfører, at informationen om at en borger er
døvblind, og hvad det indebærer af hensyn, let kan gå tabt eller glemmes i et
hurtigt arbejdstempo. Som nævnt tidligere når mange døvblinde til et punkt,
hvor de er trætte af at skulle forklare sig og kæmpe for, at der bliver taget
de nødvendige hensyn, og derfor ender mange med stiltiende at leve med den
utryghed og uværdige følelse det giver, når man ikke er inddraget i, hvem der
besøger ens hjem. Dette understreger igen den afhængighed, gruppen af døvblinde
har overfor hjælpen og støtten i hverdagen.
En
anden ældre døvblind oplever, at hendes krop er fysisk udfordret af
døvblindheden, efter et langt liv som døvblind: ”Jeg har fået bevilget
vederlagsfri fysioterapi 36 gange om året som forebyggelse mod migræne, fordi
jeg spænder så meget i skulder og nakke. Det opstår helt klart pga. min
døvblindhed, dels fordi jeg koncentrerer mig så meget om at høre, men også
fordi jeg har en ekstremt dårlig balance. Jeg kan godt gå med min mobilitystok, men jeg går sjældent uden den eller ledsager,
fordi min balance er så dårlig”. Når man har levet mange år som døvblind,
kan det ofte mærkes i kroppen, bl.a. som spændinger eller migræner, og her er
det i særlig grad vigtigt, at der findes gode rehabiliteringstilbud til, så
smerter ikke skal være en fast del af hverdagen, når man i forvejen lever med
et så indgribende handicap som døvblindhed.
Fordi
døvblinde er så afhængige af hjælp og støtte i hverdagen, oplever mange også en
bekymring, når de gang på gang må konstatere, at kommunale tilbud skæres og
forringes som et led i besparelser. En ældre døvblind med et aktivt fritidsliv
fortæller: ”Jeg kan godt nogle gange
tænke, hold da op, hvor har jeg mange år tilbage. Og hvor kan det bare blive
nogle triste år, hvis jeg ikke får den støtte, jeg har behov for. Jeg har brug
for at have nogle timer, som jeg kan bruge, som jeg synes. Det er utrygt, hvis
man hele tiden skal leve med en risiko for, at hjælpen bliver taget fra én”.
Den døvblindes udsagn bakkes op af en anden pensionist: “Hjælp til rengøring og madlavning bliver
skåret meget ned, og det bekymrer mig. Skal jeg så på plejehjem, når synet
bliver dårligere? Det er nødvendigt at tænke fremad og tænke over, hvad man vil
gøre”.
Det
at der sættes en ramme for, hvor mange timers hjælp, man kan få ugentligt,
f.eks. via kontaktpersonordningen, kan opleves som meget rigidt, og udregningen
af timetallet er ikke altid i overensstemmelse med det antal timer, der faktisk
er behov for hos den døvblinde. En døvblind med et aktivt fritids- og
foreningsliv fortæller:
“Jeg har 11 timer og 5 min.
kontaktpersontimer om ugen. Det har jeg fordi min sagsbehandler har beregnet
mine timer efter Rockwoolfondens rapport om Danskernes Tid. Jeg bruger åbenbart
mellem 1½ og 2 timer om ugen på aktiv fritid, og så skal jeg jo heller ikke
have mere end det. Jeg fik en opgørelse tilsendt på 13 sider, som var
fuldstændig umulig at læse”.
At
kunne bo i sit eget hjem så længe som muligt er noget, de fleste døvblinde
pensionister vægter særligt højt, fordi kommunen ofte skærer ned i antallet af
kontaktpersontimer, når man kommer på plejehjem. Det sker ud fra begrundelsen
om, at plejehjemspersonalet nu varetager opgaver i forbindelse med gåture,
brev- og avislæsning samt indkøb. Problemet er, at virkeligheden sjældent ser
sådan ud, at plejehjemspersonale har tid til den slags opgaver, hvorfor
døvblinde i særlig grad er sårbare overfor ensomhed og isolation, når de kommer
på plejehjem. En døvblind beskriver, hvordan det står til hos hendes døvblinde
ven, der bor på plejehjem: “Han er flyttet på plejehjem og er faldet meget af på den
på det seneste. Han er blevet sat ned i kontaktpersontimer og er ked af, at de
ikke tager hensyn til hans døvblindhed. Hans døvblindekonsulent og
synskonsulent har forsøgt at få plejehjemmet i tale”. Det faktum, at
der skæres i kontaktpersontimer, når døvblinde borgere flytter på plejehjem, er
en dårlig kombination af manglende viden om døvblindhed og manglende
kommunikation med døvblinde, som findes på plejehjemmene, og det betyder, at
døvblinde, der bor på plejehjem, har store udfordringer i forhold til
rehabilitering til en hverdag og et socialt liv, der kan sidestilles med det
aktivitetsniveau, de ønsker.
Det
bliver altså ikke mindre vigtigt at have en kontaktperson, når man pensioneres,
tværtimod. Pensionister er i særlig risiko for at blive ensomme, hvis ikke de
får hjælp til at leve et aktivt liv gennem en kontaktperson. En døvblind pensionist beskriver, at kommunen
holder øje med, hvordan kontaktpersontimerne bruges: ”Jeg har oplevet at
skulle redegøre time for time for, hvordan kontaktpersontimerne blev brugt.
Kommunen havde særskilt bevilget timer til gymnastiktimer, gåtur og frisør, og
hvis gymnastiktimen blev aflyst, mente kommunen, at den specifikke time var
mistet. Så hvis timerne ikke blev brugt i en uge, var de tabt”. Hvis
gymnastiktimen aflyses, kan det være muligheden for at komme ud ad døren og
være aktiv, der ryger. Og der er som tidligere nævnt eksempler på, at kommunen
tjekker op på, at kontaktpersontimerne bruges korrekt. En døvblind pensionist
fortæller: ”Jeg havde behov for noget fysisk træning og fik bevilget det.
Sagsbehandleren ringede efterfølgende til træningsstedet og spurgte, om jeg
rent faktisk gik der. Det var strengt”. Det er således en tilbagevendende
problematik, at døvblinde pensionister oplever at måtte kæmpe for at bevare den
hverdag og det aktivitetsniveau, de ønsker. Det er en udfordring i forhold til
at sikre en god rehabiliteringsproces, også for ældre.
Danmark
er et af de mest digitaliserede samfund i verden24, og en stor del
af kontakt med myndigheder foregår i dag gennem digital post og MitID. Man kan også ofte søge om hjælpemidler digitalt via
kommunens hjemmeside. Det kan være smart for de yngre generationer, men skaber særligt
en række udfordringer for den ældre generation, som ikke er vokset op med
mobiltelefoner, computere og internet. Når man ovenikøbet er døvblind og har
behov for IT-hjælpemidler eller særlige indstillinger på telefonen, er den frie,
lige adgang og kontakt med myndighederne udfordret. En døvblind pensionist
fortæller: ”Jeg kunne godt have brug for,
at man opgraderede undervisningen i computer og telefon. Her bliver man hurtigt
hægtet af, og i dag kan man nærmest ikke gøre noget, uden at kunne betjene en
smartphone. Det betyder meget for mig, at jeg kan bruge en computer. Det er en
livline for mig”. Har man ikke
erfaring i at bruge digitale platforme og digitalt udstyr, kan man altså let
blive hægtet af som pensioneret døvblind. Manglende kendskab og adgang til
digital post og digital kommunikation kan også betyde, at døvblinde
pensionister i højere grad end andre bliver afskåret fra viden om tilbud til
døvblinde.
Fagfolk
på døvblindeområdet har fokus på den praktiske rehabilitering, men psykologisk
rehabilitering er lige så vigtig, da vejen til trivsel og inklusion i samfundet
også sker gennem erkendelse af handicappet. Alligevel mangler en del døvblinde
mere hjælp i processen med at erkende og acceptere døvblindheden, som denne
ældre døvblinde også fortæller:
“Dengang jeg fik at vide, at jeg ville blive
blind, og jeg vidste, at min hørelse i forvejen var dårlig, kunne jeg godt have
brugt noget psykologhjælp. Jeg kunne ikke forstå, at der var muligheder for
mig, og at jeg ikke bare måtte opgive alt. Hvis man ikke forstår sin egen
situation, ikke ved hvad der foregår og heller ikke møder forståelse fra ens
omgivelser, kan det være yderst svært at tage den hvide stok i hånden.
Psykologhjælp eller støtte til erkendelsen af døvblindheden er en hjælp helt på
højde med andre hjælpemidler”.
Flere
døvblinde nævner, at de er blevet tilbudt praktisk hjælp, som de har afvist,
fordi de ikke mentalt har kunnet rumme at modtage hjælpen. En ung fortæller: “Det var lidt som at snakke om, hvilken kiste
man skulle ligge i, når man skulle dø – ret absurd”. Den unge fremhæver, at
hjælpen til døvblinde ofte er i form af noget materielt: lys, briller eller en
stok. Men det hun havde brug for var psykologisk
rådgivning til at erkende og acceptere sin døvblindhed. Det kræver nemlig,
ifølge den unge, erkendelse at tage imod fysiske hjælpemidler: “Hjælpen var meget løsningsorienteret. Du har
et problem, hvordan kan vi afhjælpe det med et hjælpemiddel. Psyken skal med.
Det var en misforstået hjælperelation, som jeg er blevet bedre til at
italesætte som voksen. Ingen sygdomserkendelse, ingen hjælpemidler”.
Den
unge manglede psykologhjælp til sin sygdomserkendelse og håndtering af den
sorg, der følger med at miste synet og hørelsen. Særligt som ung kan det være
svært at få stillet diagnosen. Den unge fortæller: “Det er meget indgribende at få en diagnose, det bliver en del af mig og
yderligere krudt til ‘hvem er jeg’ fasen”. Den unge betalte senere hen selv
for psykologhjælp og oplevede, at hun tilegnede sig mentale mestringsstrategier
til at håndtere og acceptere følelserne forbundet med døvblindheden.
Professionel hjælp til at håndtere
følelser
Talebobler
med citater fra døvblinde:
“Hver eneste
gang du får at vide, at nu har du mistet mere af dit syn eller hørelse, er det
en sorgproces, du skal igennem. Det er som at miste et familiemedlem. Den er
der knivskarpt, hver gang skal du igennem det samme mentalt”.
“Det er en sorg, man skal have lov til at
arbejde med. Også for os som forældre. Samtidig skal vi tage os af vores barn
og de andre børn også, som ikke var så gamle på det tidspunkt”.
“Det tog halvandet år, før jeg kom op til
overfladen igen. Det er ufatteligt klaustrofobisk for mig, at jeg gradvist
bliver lukket mere og mere inde i min krop. Det er stadig sorgfyldt
for mig at opleve årstiderne skifte og blive konfronteret med, at jeg sidste år
kunne se julepynten mere, eller at jeg kunne høre fuglene bedre sidste år”.
“Det var svært at stoppe på arbejde. Ét er at
man mister synet og hørelsen. Noget andet er, at man mister sin
arbejdsidentitet”.
“Jeg syntes ikke, jeg var noget værd mere.
Det var virkelig svært at slippe mit arbejde”.
At
få en diagnose som døvblind kan medføre svære følelser som vrede,
uretfærdighed, angst og sorg. Man har mistet et vigtigt led i ens kommunikation
og måde at være i verden på. Man skal tilegne sig nye strategier, nye vaner, ny
livsstil og nye veje til kommunikation. Nogle må stoppe deres arbejde eller
fritidsinteresser og bliver både inaktive og isolerede. At få diagnosen kan på
samme tid være en lettelse, fordi man får afklaring på, hvorfor man har været
på overarbejde. Mange nævner, at det har haft en betydning for dem at tale med
en døvblindekonsulent, som kan forklare én, hvad døvblindheden indebærer.
Nogle
døvblinde har et behov for at deltage i et gruppeterapi-forløb med andre
døvblinde, andre vil gerne tale med en psykolog eller anden professionel, der
har viden om døvblindhed. Behovet kan variere i forhold til, hvor den døvblinde
er i livet og i sin erkendelsesproces. Men alle døvblinde vi har talt med
mener, at der bør være mulighed for at få gratis professionel hjælp til at
håndtere de følelser, døvblindheden medfører. Flertallet ser en fordel i, at
psykologen har ekspertise i døvblindhed. En psykolog med særlig viden om
døvblindhed kan lytte til de svære følelser, drage erfaringer fra andre og
fortælle, at man ikke er alene, samt give nogle mestringsstrategier og
værktøjer til at lære at acceptere og leve med sin døvblindhed og forebygge
depression, stress og angst.
En
døvblind har selv haft sessioner med en psykoterapeut med ekspertise i
døvblindhed og oplever en helt anden forståelse ved at tale med en fagperson,
der både har viden om døvblindhed og erfaring med at tale med andre døvblinde i
samme situation. Han fortæller: “Det har
været bekræftende, at det ikke bare er noget, jeg føler. Det er også noget,
andre føler. Jeg kunne tage det stille og roligt, fordi psykoterapeuten vidste
noget om døvblindhed i forvejen, og fordi der var tid til at pakke ud. Jeg
skulle ikke starte et nyt forløb om en måned med en ny psykolog og forfra igen
og igen”. Flere nævner, at de korte gratis forløb
på nogle få sessioner med en psykolog ikke har været tilstrækkelige for dem,
men at det vil kræve et længere forløb at arbejde med følelserne omkring
døvblindheden.
Også
den tætte familie omkring døvblinde kan opleve behov for professionel hjælp. En
forælder til en døvblind fortæller om den første tid med sit barn: “Der er også en sorg forbundet med det barn,
fordi det ikke er, som man forventede. Der er så mange følelser på spil, og
selv om det bliver bedre med tiden, er følelserne der stadigvæk”. Det var
et chok og en sorg for forældrene at opdage deres barns døvblindhed. De blev
tilknyttet nogle familiepsykoterapeuter og havde mulighed for at ringe til dem:
“Det var rigtig dejligt og gav noget ro i
forhold til, hvor skulle jeg ringe hen, hvis jeg virkelig følte, det var svært”.
En
ung døvblind er så påvirket af sin usikre situation som døvblind, at hun er
gået ned med stress og er langtidssygemeldt. Hendes forælder fortæller: “Jeg har fået henvisning til almindelig
psykologhjælp via min egen læge, men det er jo bare en ganske almindelig all around psykolog. Det har ikke hjulpet en pind. Der mangler
virkelig psykologhjælp til de er børn, unge mennesker og forældre som står med
de her ting, hvor man gang på gang er ved at græde øjnene ud af hovedet, fordi
man ikke ved, hvordan man skal hjælpe sit barn, sit unge menneske og selv skal
håndtere de her følelser og spørgsmål. Når vi har et barn med døvblindhed, er
hjælpen begrænset”.
Som
det ser ud i dag, er der desværre ikke mange, der tilbyder gratis psykologhjælp
til døvblinde og deres familier, og der er intet fast længerevarende tilbud.
Som
døvblind er man hurtigt udfordret socialt, da man kan have svært ved at høre og
afkode andre menneskers mimik, samtaler, ironi og sociale aktiviteter. Det kan
resultere i, at man trækker sig fra sociale sammenhænge. Derfor er det af stor
betydning for døvblinde at omgås med ligestillede, hvor man kan spejle sig i
hinandens situation, og hvor der er gensidig forståelse og tålmodighed.
Foreninger
og sociale netværk er ofte en
væsentlig kilde til viden om, hvad der findes af hjælp og muligheder. Både i
forhold til at få døvblindefaglig rådgivning, men særligt for at indgå i
fællesskaber med ligestillede og have en platform for erfaringsudveksling og
personligt engagement. Det opleves for mange som en helende proces og et
vigtigt led i erkendelsesprocessen at møde ligestillede. Derfor er foreninger
også afgørende for døvblindes trivsel. En døvblind fortæller om at blive en del
af DøvBlinde Danmark: “Det er det bedste,
der er sket for mig. Pludselig blev begge handicap forstået”.
Når
man taler om rehabilitering, kommer man ikke udenom at tale om et meningsfuldt
og aktivt fritidsliv. Flere undersøgelser viser, at det er vigtigt for alle
mennesker at være aktive og have mulighed for at dyrke sine fritidsinteresser25.
Dette gælder også for døvblinde. En døvblind fortæller: “Jeg prøver at fylde min dag ud med ting, for hvis jeg ikke har noget at
gå ud til, bliver jeg tosset af at sidde i min lejlighed hele dagen”.
Fritidsinteresserne er så givende og styrker den enkelte på flere planer, men
det er vigtigt at understrege, at ingen af aktiviteterne kan foregå uden
kompenserende hjælpemidler, kontaktperson eller anden støtte eller særlige
hensyn. Ifølge en rapport fra VIVE deltager færre personer med handicap i
sociale og kulturelle arrangementer samt frivilligt arbejde end personer uden
handicap26. Personer med handicap har også generelt en lavere
livskvalitet end personer uden handicap (ibid.). Vi ser, at denne tendens
vendes, når døvblinde kan bruge deres kontaktperson til at deltage i sociale og
kulturelle arrangementer, frivilligt arbejde, foreningsliv og lignende.
Døvblinde
klarer sig oftest bedst i vante omgivelser. Derfor kan det være
angstprovokerende for mange døvblinde at rejse. De fleste er tryggest ved at
rejse med en kontaktperson, der kan følge en undervejs. Med en kontaktperson på
rejsen undgår den døvblinde samtidig en oplevelse af at være til besvær for
venner og familie, da de ikke er afhængige af deres hjælp for at komme rundt.
Flere døvblinde har oplevet at få dækket udgifterne til kontaktpersonens
flybillet, kost og logi de første 14 dage af ferien, man skal dog ansøge om
kontaktperson til rejsen i god tid for at få det bevilget. Derudover varierer
arbejdsforholdene for en kontaktperson fra kommune til kommune, og det påvirker
mulighederne på rejsen. F.eks. kan det være, at kontaktpersonen max må arbejde
10 timer på en dag. Det kan på visse rejser være svært at imødekomme for den
døvblinde og kan betyde, at vedkommende undlader at rejse.
En
døvblind førtidspensionist oplevede, at hun ikke kunne få bevilget mobility-instruktion til at komme til sin faste
fritidsaktivitet, hvilket hun var dybt frustreret over: “Jeg fik mobility-undervisning for at lære at
komme til og fra arbejde hver dag. Men i forbindelse med min fritidsaktivitet
fik jeg afslag. Det er altså ikke vigtigt at have fritid”. Hun oplevede at
blive nedprioriteret, fordi hun ikke længere var på arbejdsmarkedet og var
bekymret for at blive isoleret hjemme, nu hvor hun ikke havde daglig kontakt
med kolleger gennem et arbejde. Det er afgørende, at man bliver grebet som
døvblind, også når man står udenfor arbejdsmarkedet. Alle bør have mulighed for
at deltage aktivt i samfundets sociale og kulturelle liv. Kontaktperson og mobility-undervisning kan være eksempler på hjælp, der
opretholder et aktivt liv og forebygger ensomhed, isolation og depression
blandt døvblinde.
Flere
døvblinde oplever utryghed ved, at kommunen skal bevilge hjælpen, da de i mange
tilfælde mangler viden om døvblindhed. De oplever, at sagsbehandlerne skifter
ofte, og at de kontinuerligt må forklare deres døvblindhed på ny. Det kan være
uigennemskueligt, hvor de skal henvende sig for at få den rette hjælp. Her
anses både specialrådgiveren fra CFS (for børn) og døvblindekonsulenten fra CFD
(for voksne) som en vejviser og vidensbank, der giver døvblinde tryghed og
mulighed for at spare på deres ressourcer. De kan også hjælpe med at informere
andre, herunder kommunen, om betydningen af det dobbelte sansetab.
Kommunikationscentrene yder kompetent hjælp, men med fokus på enten synet eller
hørelsen og må derfor kombineres med specialiseret hjælp fra CFS og CFD. Voksne
døvblinde, der bor i kommuner uden samarbejdsaftale med CFD, har ingen
døvblindekonsulent og risikerer at mangle specialiseret rådgivning og
information om tilbud til døvblinde. Et af de vigtigste rehabiliteringstilbud
til døvblinde er kontaktpersonordningen, som giver mange døvblinde en oplevelse
af frihed og selvstændighed.
Generelt
er der mangel på viden om døvblindhed i institutioner, døvblinde er i berøring
med. Både i skolerne og på uddannelserne er rammerne ofte ufleksible, hvor der
i nogle tilfælde ikke tages hensyn til døvblindheden. Dog oplever flere, at der
er flere muligheder for hjælp og et større fokus på handicap i dag, end der har
været tidligere, men der er stadig meget, der kan forbedres. Ligeledes er der
kommet flere muligheder for at fortsætte i arbejdet, f.eks. gennem et fleksjob,
men døvblinde bliver mødt af et ufleksibelt arbejdsmarked, der ikke i
tilstrækkelig grad rummer døvblinde. Derfor kommer nogle døvblinde på
førtidspension i en tidlig alder. Fælles for alle døvblinde er, at de, ligesom
alle andre, ønsker at leve et aktivt og meningsfuldt liv.
En
del døvblinde oplever, at der er et stort fokus på praktisk rehabilitering, men
et mindre fokus på den psykologiske rehabilitering, som de mener burde fylde
mere. Flere ønsker f.eks. at have mulighed for at tale med en psykolog om de
følelser, der følger med døvblindheden, samt at få hjælp til at erkende og
acceptere sin diagnose.
9.
Mange døvblinde nævner dog i interviewene, at de vil kontakte deres
døvblindekonsulent, når de er i tvivl om, hvem de skal kontakte for at få
hjælp.
10. Det
lave antal af børn/unge/forældre respondenter kan dog, modsat det forholdsvis
høje antal voksne respondenter, betyde en statistisk usikkerhed.
11. Tallet
er beregnet ud fra 1% af indbyggertallet i de kommuner, der ikke har en aftale
med CFD, jf. beregningen fra World Federation of the Deafblind.
12. Borger.dk.
Ledsageordning: En ledsager kan hjælpe en person mellem 12-67 år med fysisk
eller psykisk funktionsnedsættelse med fx indkøb og kørsel.
13. Høreforeningen.dk:
Ventetider.
14. VIVE 2023 Levevilkår blandt mennesker med
handicap - vive.dk
15. SFI 2017: Handicap, beskæftigelse og uddannelse i 2016 (vive.dk)
16. VIVE 2023: Levevilkår blandt mennesker med
handicap - vive.dk
17. SFI 2007: Vil De gerne have et arbejde? En undersøgelse af
arbejdsmotivation og fleksibilitet hos arbejdsmarkedsparate ledige.
18. VIVE 2023: Levevilkår blandt mennesker med handicap (vive.dk)
19. DH 2023: Danskernes syn på mennesker med
handicap anno 2023 | Danske Handicaporganisationer
20. Videnscenter om Handicap. SURVEY: Vidensbehov for
nøglepersonerne på handicapområdet i jobcentrene: Typisk er der ansat
1-2 nøglepersoner per jobcenter til at formidle handicapkompenserende ordninger
for borgere, kolleger og virksomheder.
21. VIVE 2023: Levevilkår blandt mennesker med handicap (vive.dk)
22. SFI 2017: Handicap,
beskæftigelse og uddannelse i 2016 (vive.dk)
23. Dansk Handicap Forbund 2018: Fjern Barriererne: En undersøgelse af
barrierer for inklusion af mennesker med bevægelseshandicap på arbejdsmarkedet.
24. Justitia 2022: Retssikkerhed for digitalt
udsatte borgere.
25. Videncenter om Handicap 2022: Deltagelse i fritidsaktiviteter for
mennesker med handicap.
26. VIVE: Levevilkår blandt mennesker med handicap (vive.dk)
“Der kan være forskel på hvilke hjælpemidler,
der bevilges i de forskellige kommuner. Det kan løse de samme problematikker,
men der kan være forskel på de produkter, man kan få” - konsulent.
“Antallet af kontaktpersontimer og
kontaktpersoner, der bevilges, afhænger af kommunens serviceniveau” -
konsulent.
Både
sagsbehandlere og konsulenter i CFD og på kommunikationscentrene oplever, at
tilbud og hjælp til døvblinde varierer landet over. Der er mange faktorer, der
kan påvirke tilbuddene til døvblinde, herunder organiseringen af hjælpen,
kommunens serviceniveau og økonomi samt den enkelte fagpersons vurdering.
Ifølge en sagsbehandler kan bevilgerens uddannelses- og erfaringsmæssige
baggrund og viden om døvblindhed have betydning for, hvad de lægger vægt på i
deres vurdering, når de skal tage stilling til, om de vil bevilge eller give
afslag på ansøgninger. Sagsbehandleren fortæller: “En socialrådgiver vil lægge vægt på noget andet end en ergoterapeut”.
Kommunerne
lægger en standard for den hjælp, de yder borgere, som de kalder ‘kommunens
serviceniveau’ og bevilger ud fra den standard. I behandlingen af sager sigter
kommunerne efter ‘bedst og billigst’ og skelner mellem, hvilke hjælpemidler der
er ‘nice to have’ og ‘need
to have’. Der bevilges hjælpemidler til daglig brug, men ikke til hobbyer. Der
kan derfor gives afslag, hvis væsentlighedskriteriet27 ikke
opfyldes, eller fordi den teknologiske udvikling medfører, at nogle varer omkategoriseres fra ‘hjælpemidler’ til ‘almindeligt
indbo/forbrugsgoder28’. Det kan være ift. belysning, hvor man i dag
selv kan købe lamper, man kan skrue op for. Flere kommuner giver også afslag på
en diktafon med argumentation om, at man kan bruge sin smartphone. Men for
døvblinde kan det være svært at betjene en smartphone som diktafon, da den har
mange forskellige funktioner og apps. Konsulenterne oplever, at det er
forskelligt hvor stor forståelse, der er blandt sagsbehandlerne, og hvor
firkantede rammerne er i en kommune. Nogle gange ligger hjælpemidlet i en
gråzone, og så kan det afhænge af den døvblindes/konsulentens argumentation,
kommunens serviceniveau og den enkelte sagsbehandlers vurdering, om
hjælpemidlet bevilges eller ej. For eksempel vurderer nogle sagsbehandlere, at
talende bagevægte er et hverdagsredskab, mens andre vurderer, at bagning er en
hobby. Nogle får bevilget farvetestere, så de kan sammensætte farver ift. deres
daglige påklædning, strikketøj osv., mens andre får afslag. Der kan være
konkrete retningslinjer for, hvilke hjælpemidler der bevilges og ikke bevilges
i en kommune. Postnummeret, og hvem man møder i systemet, har altså tydelig
indvirkning på, hvilken støtte og hjælp man får som døvblind. Nogle
sagsbehandlere ønsker derfor mere sparring med andre kommuner for at kunne
lægge et mere ensartet serviceniveau, da døvblindesager er relativt sjældne og
komplekse. En konsulent fortæller: “Hvis
man på landsplan lavede det samme serviceniveau eller de samme standarder,
kunne det være en fordel for alle parter. Men det er helt oppe på politisk
niveau”.
Det
kan være afgørende for den hjælp, man får, at udrederen har tilstrækkelig viden
om døvblindhed. En kommune, der ikke samarbejder med CFD, står i nogle tilfælde
både for at udrede og bevilge hjælp til døvblinde i kommunen. Her afhænger den
døvblindes udredning typisk af generalister, der arbejder indenfor mange
forskellige paragraffer, og som ikke har et særligt kendskab til døvblindhed.
En socialrådgiver fortæller: “Ud fra de
oplysninger, vi indhenter, foretager vi en vurdering af,
om de kan betegnes som funktionelle døvblinde. Det kan være, de har dårligt
syn, nedsat hørelse og bruger høreapparater, men måske kan de stadig
kommunikere over telefon, selv om der sidder flere til stede osv. Så er de ikke
funktionelt døvblinde”. I dette eksempel har sagsbehandleren misforstået,
hvad det vil sige at være funktionelt døvblind, da der er mange flere
elementer, der spiller ind på, om man er funktionel døvblind, end om man kan
kommunikere over telefon med flere mennesker tilstede. Det kan være sårbart, at
udredningen foretages af en fagperson, der ikke har ekspertise indenfor
døvblindhed. Hvis der foretages en fejlvurdering, risikerer døvblinde at få
afslag på en kontaktpersonordning eller et tilstrækkeligt antal
kontaktpersontimer, på trods af at være berettiget til det. Det kan have stor
betydning for døvblindes rehabilitering.
Det
er desværre heller ikke alle kommuner, der prioriterer kontaktpersonområdet
lige højt. Det kan både skyldes uvidenhed og et snævert budget. En konsulent
fortæller:
“Vi afholder kursus med undervisning for
kontaktpersoner 4 gange årligt, men nogle af kommunerne har svært ved at se, at
det skulle være nødvendigt. Jeg tror, det handler om økonomi. Det er et meget
skrabet område, og så skal de afsætte tid og penge til, at kontaktpersonerne
kommer på kursus. Og så tror jeg generelt, der er en manglende viden om
problematikken, og forståelse af hvad det egentlig vil sige at skulle gå ind og
have den funktion for en døvblind. Sagsbehandleren kan tænke, at det er det
samme som ledsagerordning, og det er det bestemt ikke”.
Konsulenterne
oplever altså ikke ond vilje hos kommunens ansatte, men at døvblindeområdet er
i fare for at blive nedprioriteret, når ressourcerne skal fordeles.
Talebobler
med citater fra fagprofessionelle:
“Vi skal bruge tid på at argumentere for
indsatsen i stedet for at udføre den” - konsulent.
“Det er forskelligt, hvad man kan få
bevilget, og hvor meget der lyttes til synskonsulenternes faglige vurderinger”
- konsulent.
“I ansøgninger til kommunen kommer vi ikke
udenom at skulle se på bedst og billigst” - konsulent.
“Spørgsmålet om økonomi er til stede hele
tiden. Det kan variere fra kommune til kommune ud fra deres serviceniveau, hvor
meget tid vi må bruge på den enkelte borger” - konsulent.
“Vi er kommunernes leverandører, så uden det
er dem, der har det faglige indblik, påvirker det, hvad vi kan og ikke kan. Tit
er de pressede økonomisk, og det påvirker hvordan, vi kan løse opgaven i de
enkelte sager. Der har vi ikke altid selv mulighed for at prioritere og
beslutte, hvordan vi bruger økonomien bedst” - konsulent.
Syns-
og hørekonsulenterne i kommunikationscentrenes arbejde er rammesat ud fra de
aftaler, de har med forskellige kommuner. Det giver dem forskellige grader af
frihed til at udføre deres arbejde. Ofte køber kommunen sig til syns- og
hørekonsulenternes hjælp via en abonnementsaftale og/eller takstfinansiering.
Her har borgeren fri henvendelsesret (kan frit henvende sig til
kommunikationscentret), mens konsulenterne typisk ikke må lave opsøgende
arbejde. Det aftales med kommunen, at konsulenten må bruge et vist antal timer
på at hjælpe en borger pr. år. Det kan være hjælp i form af udredning,
rådgivning og undervisning. Er der behov for mere hjælp efter timeantallet er
opbrugt, skal konsulenten søge kommunen om flere timer. Timerne er typisk
hurtigt brugt op, da døvblinde både har brug for hjælp til syn og hørelse. Her
oplever konsulenterne i de fleste tilfælde, at der bliver bevilget de ekstra
timer, de søger om. Men der er få kommuner, som forsøger at forhandle
timetallet ned. Det kan være problematisk, da det kan betyde, at den døvblinde
ikke får den fulde hjælp, som syns- eller hørekonsulenten vurderer, at der er
brug for. En hørekonsulent fortæller, at det giver en usikkerhed ikke at vide,
om forløbet med en døvblind kan forlænges. For hvad nu hvis man ikke kan
fortsætte hjælpen denne gang?
Andre
steder skal syns- og hørekonsulenten have en godkendelse fra kommunen, før de
overhovedet kan lave en udredning af en døvblinds
behov for hjælp. Grundig dokumentation, godkendelser og gentagne ansøgninger
til kommunen medfører ventetid for døvblinde og kræver en del administrativt
arbejde, både for konsulenten og for sagsbehandleren. En synskonsulent
fortæller: “Jeg ved ikke, om kommunen
synes, de sparer penge på det. Vi bruger jo tid på at lave en ansøgning hver
gang, det betaler de så os for. Vi kan jo godt synes, det er lidt ærgerligt”.
Desuden besværliggøres og bremses konsulentens arbejde, da konsulenten ikke kan
fortsætte forløbet med en døvblind, før kommunen har bevilget flere timer til
det. En konsulent fortæller: ”Nogle gange må vi forklare
borgeren, ‘vi er nødt til at få grønt lys fra din kommune, før vi kan mødes
igen’. Og der kan gå længere ventetid, før vi kan gå i gang med et forløb. Så
vil der være andre borgere, hvor vi kan sige, ‘vi kan bare aftale en ny tid’”.
Det
kan være en jungle for konsulenterne at finde rundt i, hvilken aftale
kommunikationscentret har med hvilken kommune. Aftalerne ændres løbende, og der
kan også være forskelle på de aftaler, der er med henholdsvis syns- og
høreafdelingen. Der er også forskellige aftaler indenfor de forskellige
områder: Specialundervisning, serviceloven, jobsager osv. En konsulent
fortæller: “Vi har en oversigt over vores kommuner og ser, ‘Okay,
hvilken kommune bor den her borger i, hvad kan jeg?’ Man skal virkelig huske det
og holde tungen lige i munden. Skal jeg søge timer her, eller har jeg en ramme?
Skal jeg søge den her rapport, eller huske det her, inden jeg kan give en ny
tid. Jeg ville ønske, at det var mere ensartet”.
Flere
konsulenter nævner, at der var nogle klare fordele ved den struktur, der var
bundet op omkring amterne før 2005. Da var det mere frit og fleksibelt for
kommunikationscentrene landet over at udføre deres arbejde. En konsulent
fortæller om udviklingen:
“Da det blev lavet om fra amtsinstitution til
kommunalinstitution, kom der new public management ind over, og så skulle man
til at betale for de kommunale ydelser, ligesom så mange andre ydelser i
systemet. Det har gjort, at man skal se meget på, hvad man gør, og hvad man får
penge for: Hvor meget tid vi bruger på den enkelte og lave afregninger. Så hvis
en kommune siger, vi har en ramme på 10 timer til den her opgave, kan det ikke
nytte noget, vi bruger 12 timer på den. Sådan var det ikke dengang”.
Flere
konsulenter ville ønske, at de havde samme aftale med alle kommuner. En
konsulent fortæller: “Det ville være
enklere og drømmescenariet, hvis det var samme aftale med alle kommuner”.
I
nogle tilfælde er der indgået aftale med kommunikationscentret om en fuld
hjælpemiddelpulje, hvor konsulenterne har frit lejde til at henvise borgere til
et hjælpemiddel. Det giver konsulenterne plads til selv at tage beslutninger og
yde hjælpen med det samme. En konsulent fortæller: “Vi kan afprøve og tilpasse hjælpemidlet og bytte om. Rammer vi ikke
rigtigt første gang, er det ikke gået tabt. Så kommer det bare tilbage til
lageret, og så finder vi noget andet”. Det giver konsulenterne en vis
frihed til selv at vurdere, hvad der kan bevilges, og de kan gå i gang med at
instruere den døvblinde i hjælpemidlet med det samme. Få steder har
kommunikationscentret fået en aftale om, at der ikke skal søges om
specialundervisning hos kommunen, men at konsulenterne kan tildele det til en
døvblind, hvis de vurderer, der er behov for det. En konsulent fortæller: “Det er en måde at stole på den vurdering, vi
laver, alt andet giver unødig ventetid. Så har vi en døvblind borger og tænker
at mobility eller ADL giver mening, kan vi gøre det
uden at spørge om lov, hvor vi før har skullet sende en forespørgsel til
kommunerne”.
I
enkelte kommuner har døvblinde ikke fri henvendelsesret, men skal igennem
kommunen først. Her forsøger kommunen at hjælpe den døvblinde, før
kommunikationscentret evt. kontaktes. Flere konsulenter er kritiske overfor
denne tilgang: “Man fjerner noget fra det
specialiserede område, da kommunen vil løse det selv, fordi de kan gøre det på
en billigere måde. De ser, hvad de kan løse først, og når de så vurderer, at de
ikke kan løse mere, sender de borgeren ud til os. Hvad betyder det for
forløbet, borgeren og den specialiserede indsats?” Konsulenten er bekymret
for, om den manglende henvendelsesret betyder, at døvblinde risikerer ikke at
få den tilstrækkelige hjælp eller må vente længere tid på at få den.
Ligesom
døvblinde, oplever syns- og hørekonsulenter udskiftning blandt kommunens
sagsbehandlere. Derudover behandles sager om kontaktperson, hjælpemidler og
specialundervisning ofte i forskellige afdelinger i kommunen, og indimellem
sker der omstruktureringer, så opgaverne lander i en ny afdeling. Det kan skabe
forvirring. En konsulent fortæller om samarbejdet med kommunerne: “Det er nogle gange en jungle. Så prøver vi
at kontakte den, vi havde kontakt med sidst og ser, om de er der stadigvæk. Det
er de nogle gange, og andre gange må vi starte forfra. Så forklarer vi igen
kommunen, hvad vi tilbyder, og hvad de har sagt ja til”.
Desuden
oplever syns- og hørekonsulenterne i kommunikationscentrene, at der er stor
forskel på kommunernes behov for argumenter. En konsulent fortæller: “Vi ved på forhånd, at vi skal lave nogle
meget grundige beskrivelser og gode sagsfremstillinger med nogle kommuner, og
med andre kommuner skal vi bruge knap så mange argumenter”.
Før
2023 lavede specialrådgiverne opsøgende arbejde, og både børn, unge, forældre,
skoler og andre omkring barnet havde mulighed for løbende specialrådgivning og
vejledning. Men fra 1. januar 2023 skete der store ændringer på børne- og
ungeområdet, som betyder, at alle rådgivningsaktiviteter, som CFS udfører til
børnene og deres familier, nu skal oprettes som en sag igennem Socialstyrelsens
VISO-enhed29. En specialrådgiver fortæller:
“Tidligere fulgte vi familierne tæt
og gav rådgivning, når der var behov. Nu er vi underlagt nye rammer, hvor vi
skal oprette en sag, når vi skal rådgive om noget, hvor vi skal sætte nogle
mål, som f.eks. PPR skal arbejde på, og den sag lukkes så efter 8 måneder.
Socialstyrelsen mener, at målene burde være nået inden for 8 måneder. Hvis ikke
de er det, må PPR vurdere, om der skal oprettes en ny henvisning med ønske om,
at der bliver opfyldt nye mål. Nu er der meget arbejde udenom selve barnet og
meget bureaukrati”.
Specialrådgiverne
oplever, at forældrene har mange bekymringer og en sorg forbundet med deres
barns døvblindhed, og at de ved at følge dem i lang tid har opbygget en
tillidsrelation til både børn og forældre, som med de nye rammer er sværere at
opretholde. Sagsbehandleren fortæller videre: “Når sagsnummeret er lukket, er vores samtykke også væk, og så må vi
ikke ringe og sige, ‘Hov, skulle vi lige få kigget på det her igen’. Og skolen
må ikke længere ringe til os uden om PPR. Så der er et hul i rådgivningen nu.
For at vi kan fortsætte rådgivningen afhænger det af, at der er en
PPR-konsulent, der synes, det er relevant at få sagen genåbnet. Forældre kan
også kun ringe til os, hvis de har behov for rådgivning, hvis vi har en
igangværende sag. Hvis de ringer, mens der ikke er en igangværende sag, skal vi
sige, at de skal omkring PPR og have sagen genåbnet. De familier, jeg har fulgt
i 10-12 år, er dybt frustrerede”.
De
nye rammer for CFS’ rådgivning opleves altså som dybt frustrerende for både
specialrådgivere og familier. Når rådgivningen nu kun sker indenfor en afgrænset
periode på 8 måneder, bliver den kontinuitet, stabilitet og tryghed, som har
været værdsat i CFS’ arbejde, væsentligt udfordret og forringet. Ligesom
konsulenterne ønsker specialrådgiverne også mere frisættelse i forhold til at
kunne udføre deres arbejde. Det gør de bedst ved at vedligeholde kontakten til
de familier, de har opbygget relationer til, og løbende understøtte dem, når
der opstår et behov, frem for at skulle vente på, at familien eller PPR selv
ansøger om det. Det er en bureaukratisering, som ikke blot rammer fagfolk, men
også de døvblinde familier, som i forvejen kæmper med at få hverdagen med
døvblindhed til at hænge sammen.
“Det er så stift med alt det administrative
arbejde, det skal vi væk fra. Det mener vores regering jo også” -
konsulent.
“Det med bare at sidde og kigge på et stykke
papir, det er bare noget andet end at stå med et menneske” - konsulent.
“Jeg skal ikke bruge uanede ressourcer på
ansøgninger, selvfølgelig skal jeg have min dokumentation i orden for, hvorfor
jeg bevilger et hjælpemiddel, men det smidiggør helt sikkert nogle sagsgange,
at vi også har bevillingsmyndigheden” - konsulent.
Flere
konsulenter foretrækker en model, hvor de både havde udredningsansvar og
bevillingskompetence. Det ville lette sagsbehandlingen og det administrative
arbejde, og det vil give konsulenterne mulighed for at yde hjælpen med det
samme. En konsulent fortæller: “Vi er
pressede på det specialiserede område, fordi det er under kommunal bevilling.
Vi håber, at det specialiserede område bliver flyttet, så man ikke har denne
bureaukratisering af det. Så sad vi selv og så finansielt på, hvordan vi løser
opgaverne i forhold til de borgergrupper, vi har. Nu skal vi lave en masse
skriverier og dokumentere op og ned og prøve at gøre det klart for nogle, der
så skal sidde og lave vurderingen”.
Som
nævnt er syns- og hørekonsulenter i enkelte kommuner ansat til både at udrede,
rådgive om og bevilge hjælpemidler, kontaktperson og specialundervisning til
døvblinde og personer med nedsat syn eller hørelse. Der kan være fordele og
ulemper ved denne løsning. En synskonsulent fortæller om fordelene:
“Vi forstår, hvad det vil sige med syns- og
hørehandicappet. Dem, der er rent kontor-sagsbehandlende, har jo slet ikke den
samme forståelse for det. Så vi kan jo argumentere på en helt anden måde. Og
døvblinde kan få hjælpen bevilget meget hurtigere, uden at vi skal spørge nogen
eller skulle sende en stor rapport til nogen om det. Så det bliver meget
smidigere arbejdsgange”. Hun fortæller også om ulemperne: “Vi skal også kunne klare, at de bliver sure
på os, hvis vi giver afslag. Dem der bare er udførere
har nogle andre, de kan sende skylden videre til. Vi får på hatten og skal
samtidigt også have et godt forhold til dem, når vi skal udføre alt andet med
dem. Men jeg synes nu, det går fint. De gange, der har været afslag, kan de jo
godt forstå det. Det kan slet ikke opveje alt det gode ved at udrede og bevilge”.
Fordelene
ved at syns- og hørekonsulenter både udreder og bevilger er altså både, at
sagsbehandlingen går langt hurtigere, da den ikke skal igennem flere instanser,
og at det er fagpersoner med ekspertise indenfor syn eller hørelse, der
bevilger, hvilket sikrer, at sagsbehandlingen er faglig velbegrundet. At kunne
have en sådan dobbeltfunktion kræver dog, at fagpersonen både har en faglig
ekspertise indenfor syns- eller hørenedsættelse og har sat sig grundigt ind i
lovgivningen på området.
“Jeg kunne godt tænke mig mere kontinuitet,
og at man ikke sad med en oplevelse af ‘hvad var det nu, det var’. Her er jeg
mere fortaler for specialisering, selvom det er mere sårbart. Men det bliver
mere ordentligt overfor borgerne og samarbejdspartnerne på den måde. Som det er
nu, bliver det lidt flyvsk, når målgruppen er lille, og så bliver det nogle
gange derefter. Det synes jeg er superærgerligt” - sagsbehandler fra en
større kommune.
Typisk
fordeles døvblindesagerne i kommunen tilfældigt blandt alle afdelingens
sagsbehandlere, mens det i få tilfælde tildeles sagsbehandlere, der har en
særlig viden og erfaring med behandlingen af døvblindesager. Der er fordele og
ulemper ved begge fremgangsmåder, som denne sagsbehandler også beskriver:
“Vi er 8 personer i vores team, og alle har
døvblindesager. De fordeles tilfældigt. Tidligere blev sagerne fordelt mere ud
på sagsbehandlere, der havde erfaring med de enkelte områder. Fordelen ved det
er, at man har en specifik viden, og at der opstår færre gnidninger i
kontaktfladen. Samarbejdet i dag er mere udfordret, fordi vi ikke helt ved,
hvem der sidder med hvad. Til gengæld er det mindre skrøbeligt ved barsler,
sygdom osv., end hvis kun en person sidder med døvblindesagerne. Der er fordele
og ulemper ved begge dele”.
Det
er som tidligere nævnt også forskelligt, om døvblindesagerne behandles i en, to
eller tre forskellige afdelinger. Flere sagsbehandlere ser en fordel ved at
samle det i én afdeling: ”Jeg ved fra mit
netværk, at der er nogle, der har samlet bevilling af kontaktperson og
hjælpemidler i samme afdeling. Der går det lidt hurtigere, og de har et mere
ens perspektiv”. Det vil samtidigt være mere overskueligt for både kommune,
konsulenter og døvblinde, at bevilgerne sad samme
sted.
På
kommunikationscentrene er døvblindesagerne typisk fordelt ud fra geografiske
områder, cpr-numre eller kompetenceområder. Begrundelsen er det lave antal af
døvblindesager, og at sagerne varierer meget. Konsulenterne oplever, at det er
meget forskelligt, hvad døvblinde har behov for hjælp til, og derfor afhænger
det af problematikken, hvem der får sagen. I de tilfælde hvor det er samme
syns- og hørekonsulent, der tildeles alle døvblindesagerne - typisk i lidt
større kommuner - oplever konsulenterne det dog som en fordel, da de er i
tættere berøring med døvblinde og derfor kan holde sig bedre opdateret på
området. Det kan dog være sårbart, hvis en af dem bliver syge. Er det til
gengæld to syns- og hørekonsulenter, der tildeles døvblindesagerne, er det
mindre sårbart. Desuden kan de sparre og bytte sag, hvis kemien mellem en
konsulent og en døvblind skulle være uheldig.
Sagsbehandlerne
er ofte pressede på tid og arbejder med paragraffer indenfor mange forskellige
fagområder. Der er sjældent en overordnet strategi for håndtering af de få
døvblindesager, der måtte være. Døvblindesager kan være indviklede at behandle,
da der er flere aspekter at tage hensyn til. Det kan være svært at skulle sætte
sig ind i ny viden om døvblindhed, og der er sjældent en kollega at sparre med,
særligt ikke i små kommuner, hvor der er lidt eller ingen erfaring med disse
sager. En sagsbehandler fortæller:
“Døvblinde er en lille målgruppe, som vi
sjældent er i berøring med. Det betyder også, at der kan være mange ting, vi er
usikre på. I vores afdeling har der i længere tid været et højt arbejdspres og
nogle høje sagstal, og så må vi bare indse, at
døvblinde er en målgruppe, der er blevet nedprioriteret. Det er vi bestemt ikke
stolte af at indrømme, men det er nogle gange konsekvenserne, når man har
travlt. Så bliver det en prioriteringssag. Og når vi så nedprioriterer det og
udskyder, bliver vi endnu mere usikre i at håndtere døvblindesagerne og mangler
viden om målgruppen”.
En
anden udfordring, sagsbehandlerne står med, når de skal behandle en
døvblindesag, er et snævert budget. En sagsbehandler fortæller: “Økonomien spiller en rolle. Der mangler
ressourcer i kommunen til, at vi kan håndtere alle sagerne. Vi er godt klar
over, at målgruppen vokser, fordi der kommer flere og flere ældre, men når vi
også får at vide, at vi skal spare, er det ofte de små grupper, der bliver
sparet på eller bliver uddelegeret til andre samarbejdspartnere”. Tidspres
og en stram økonomi kan altså betyde, at døvblindesager nedprioriteres i
kommunen.
Nogle
sagsbehandlere vurderer, at døvblindesagerne burde ligge udenfor kommunerne. En
sagsbehandler fortæller: “Min kollega og
jeg er administrative medarbejdere, vi går ikke imod de vurderinger, vi køber
os til [af CFD og kommunikationscentrene]. Det ville være bedre, hvis det bare lå i regionen, frem for at
kommunen skal med ind over”.
En
anden sagsbehandler fortæller: “Jeg tror,
det ville være mere smooth, hvis det var et team, der
sad med alt, der vedrørte døvblinde. Så ville man have nemmere ved at sætte
nogle foranstaltninger i gang. Det bedste ville nok være, hvis det lå udenfor
kommunen, og kommunen så kunne give nogle penge til et bestemt sted, der så
behandlede sager omkring døvblinde. Så ville det gå
hurtigere og nemmere for borgeren. Men der ved jeg fra kommunens perspektiv, at
man gerne vil være sikker på, at det er de rette borgere, der får hjælp, så der
skal jo også være en kvalitetssikring i forhold til, hvis det var et eksternt
firma, der skulle levere al støtten. Det kunne også være regionerne, der
varetog denne funktion”.
På
trods af at flere sagsbehandlere oplever, at opgaven med sagsbehandling af
døvblindesager er fejlplaceret hos kommunen, ses som tidligere nævnt en
tendens, hvor nogle kommuner hjemtager endnu flere opgaver på syns-, høre- og
døvblindeområdet, f.eks. udredning og rådgivning af døvblinde. Flere
sagsbehandlere lægger derfor op til at ændre den nuværende struktur i hjælpen
til døvblinde, enten ved at lade regionerne/kommunikationscentrene varetage
hjælpen og bevillingsansvaret eller i hvert fald uddele udrednings- og
rådgivningsansvaret til eksperter i døvblindhed frem for tilfældige ansatte i
kommunen, som ikke har nok viden på området.
Talebobler
med citater fra døvblinde:
“Man burde have
et nationalt center for døvblindhed, hvor man har specialviden fra vugge til
grav. Et centralt sted med viden, erfaring, hjælp, støtte og vejledning”.
“Døvblindegruppen er så lille, at det ville
gøre en stor forskel, hvis tingene blev samlet”.
“Man ville sikre sig, at alle får det, de
rent faktisk har behov for, og at ingen er bedre stillet end andre”.
“Jeg kunne godt forestille mig, at man lavede
et rehabiliteringscenter for døvblinde, og at man havde nogle
døvblindespecialister på regionale lokationer, så man havde så meget ekspertise
om døvblindhed på så få steder som muligt. Det ville gøre en stor forskel, at
jeg ikke skal henvende mig flere steder, og at jeg kan blive mødt af en
ekspertise”.
“En tredeling ville være mere optimal. Et hus
hvor der i den ene ende var noget med synet, i den anden ende hørelsen og i
midten døvblindhed. Så man kunne gå fra den ene til den anden i samme hus og samle
erfaringer”.
“Det er bare om at komme i gang med et
nationalt døvblindecenter. Det skulle være sket for længe siden. Jeg fatter
slet ikke, hvorfor det ligger hos kommunerne. De ved ingenting, og
sagsbehandlerne skifter. Der er så meget viden og ekspertise, der går tabt. Det
skal samles et sted, hvor den viden, der opbygges, kan blive ved med at være
der og blive styrket, så vi kan drage fordele af det alle sammen. Lige nu hvor
det er spredt ud over det hele, er det så svagt og ustabilt et system. Alt er
op til den enkelte sagsbehandlers holdning. Det er så utrolig sårbart. Hvis det
blev samlet et sted, ville det sikre noget kvalitet og kompetence”.
Mange døvblinde har et ønske om at forbedre den
nuværende organisering af rehabiliteringstilbuddene på døvblindeområdet. Der er
bred enighed blandt de døvblinde, vi har talt med, om at der vil være klare
fordele ved at samle tilbuddene til døvblinde ét sted. Flere nævner muligheden
for et nationalt døvblindecenter med afdelinger i landets fem regioner. I hvert
center skulle den døvblinde kunne henvende sig og få den hjælp, vedkommende har
behov for i forhold til alle aspekter af rehabiliteringsprocessen.
Flere døvblinde nævner, at man på sådan et center
burde have mulighed for at få specialrådgivning ud fra det sted, man er i
livet. Flere nævner også, at der på centret skulle være en psykolog eller
psykoterapeut, der har særlig viden om døvblindhed, og som kan tilbyde
psykologhjælp til døvblinde. Ved at samle CFS’s
specialrådgivere, CFD’s døvblindekonsulenter, syns-
og hørekonsulenter, sagsbehandlere og psykologer, alle med viden om
døvblindhed, under samme tag, ville man kunne sikre kvalificeret hjælp, en koordineret
indsats og mulighed for en rehabiliteringsplan for den enkelte døvblinde.
Fagfolkene ville derved have lettere adgang til at sparre, samarbejde i sager
og samle erfaring på tværs af syns- og høreområdet. Det ville sikre
overleveringen af viden og styrke indsatsen for døvblinde. Der ville kunne
findes mere helhedsorienterede løsninger, hvor der både kunne tages hensyn til
syns- og høretabet. Det ville også give en bedre og mere glidende overgang fra
barn til ung til voksen til ældre, at fagfolkene var samlet ét sted, hvor alle
havde fokus på døvblindhed. Det ville fremme en oplevelse af kontinuitet og
tryghed at vide, at man kunne henvende sig ét sted og være tilknyttet faste
fagfolk med ekspertise inden for døvblindhed, frem for skiftende sagsbehandlere
der ikke har den fornødne viden. Den døvblinde ville
ikke være afhængig af kontinuerligt at skulle forklare på ny, hvad døvblindhed
er, og hvilke typiske konsekvenser døvblindhed har i hverdagen. Der ville være
ansættelse, undervisning og supervision af kontaktpersoner på centret.
Pårørende, familier og par ville have mulighed for at få rådgivning.
Sagsbehandlingen ville måske foretages af konsulenterne selv eller af
sagsbehandlere, der sad i samme center og havde viden om døvblindhed samt nem
adgang til dialog og sparring med konsulenterne. Det ville gøre
sagsbehandlingen billigere, bedre, hurtigere og smidigere. Bevillings- og
ansættelseskompetencen ville med andre ord være trukket ud af kommunerne og
samlet på centret for at sikre en mere ensartet og kompetent hjælp til
døvblinde.
Udover at yde direkte hjælp til døvblinde kunne
fagprofessionelle på døvblindecentret også have til opgave at klæde kommuner,
skoler, uddannelser, arbejdspladser, hjemmeplejen, plejehjem og andre relevante
instanser i samfundet på til at inkludere døvblinde. Her kunne rådgiverne igen
opdeles inden for områder som børn, unge, voksne i beskæftigelse,
førtidspensionister og pensionister og rådgive de instanser, den døvblinde er i
berøring med.
En centralisering af hjælpen ville med al
sandsynlighed være en samfundsmæssig besparelse, da hver sagsbehandler i
kommunen ikke skal opfinde den dybe tallerken hver gang, de skal behandle en
døvblindesag. Flere døvblinde ville få mere kompetent og målrettet hjælp til at
færdiggøre skole og uddannelse, komme i job og blive fastholdt længere på
arbejdsmarkedet. Flere døvblinde ville formentlig kunne forsørge sig selv i
længere tid gennem deres job og hermed bidrage økonomisk, fagligt, praktisk og
socialt til samfundet.
“Eller også kunne man lave en direkte linje
hos kommunerne og gøre det ens i alle kommuner, i stedet for at det er
individuelt, hvordan det fungerer i hver kommune”.
"At en
socialrådgiver kommer ud og ser barnet med familien, er noget, man i høj grad
skal prioritere. Man føler sig meget mere set og mødt som familie. Det giver et
helt andet samarbejde og en relation, når man ikke bare er en i telefonen eller
på papiret”.
Flere
døvblinde nævner, at et alternativ til et døvblindecenter kunne være, at man
beholdt udredning, afprøvning, instruktion og ansøgning om hjælpemidler i
kommunikationscentrene og bevillingen i kommunen, men at man gjorde det til et
krav, at alle kommuner samarbejdede med CFD. Derved sikres det, at døvblinde er
tilknyttet en fagperson med ekspertise i døvblindhed, som kan hjælpe med at
trække i trådene og klæde kommunikationscenter og kommune på til at rehabilitere
døvblinde. I så fald ville det være et ønske blandt døvblinde, at man
tilknyttes en fast sagsbehandler, så der er kontinuitet, og så man ikke skal
starte forfra med at forklare om døvblindhed, hver gang man henvender sig.
“Jeg ville ønske, der var en pakke. Desværre
er jeres barn døvblind. Men der er den og den mulighed, og snak lige med Fru
Rasmussen, så I kan snakke med nogen om det. Og måske få noget psykologhjælp”
- forælder til døvblind.
Flere
døvblinde og deres pårørende efterspørger en ‘døvblinde-startpakke’ med
basistilbud, man får automatisk, når man er blevet udredt for sin døvblindhed.
Denne pakke skal kunne tilrettes alt efter, hvor man er i livet, men der ville
være nogle faste tilbud. Her nævner døvblinde selv et automatisk tilbud om
kontaktperson (også til børn og unge under 18 år), introduktionskursus til
døvblindhed (f.eks. CFD’s ‘Kom Igen’ kursus),
psykologhjælp, rådgivning, tolk, støttetimer i skolen, personlig assistent på
arbejdet og uddannelsen, mulighed for sygemeldingsperiode efter stillet
diagnose, introduktion til tilbud, foreninger og netværk, informationsmateriale
om mulig hjælp og støtte til døvblinde, handicapkørsel samt afprøvning og
instruktion i relevante hjælpemidler.
Der
kan være fordele og ulemper ved sådan en startpakke. En fordel er, at den
døvblinde får adgang til hjælp og viden om tilbud med det samme. Den døvblinde
kan så takke ja til det i pakken, som den døvblinde finder relevant og
nødvendigt. Det kan være, at der først er behov for nogle af tilbuddene i
pakken senere i livet. Da kan det være en tryghed at vide, at man har ret til
f.eks. psykologhjælp, hvis behovet skulle opstå. Ulempen er, at pakken kan være
omkostningsfuld. Til gengæld kan det, at døvblinde bliver hjulpet fra start,
betyde, at de har bedre forudsætninger for at færdiggøre en uddannelse, blive i
jobbet og bidrage til samfundsøkonomien på den lange bane.
Talebobler
med citater fra døvblinde:
“Man bliver bare spurgt, hvad har du brug
for. Jeg har brug for at vide, hvilke hjælpemidler der er for at kunne søge
dem. Jeg kan ikke bare finde på noget. Der kunne jo godt være noget, jeg ikke
vidste, jeg havde brug for”.
“Jeg gad godt komme på et kursus, som kan
opsummere, hvad jeg egentlig har ret til”.
“Jeg ville ønske, der var mere vejledning
omkring, hvad der skulle ske. At vi kunne få nogle eksempler og vide, at vi
ikke er den første familie. Så man ikke føler sig alene. Og at man kan ringe,
hvis man har brug for noget”.
“Jeg gad da godt komme på en messe og høre om
alt det teknologi og hjælpemidler, der findes”.
“Jeg kunne godt bruge mere information om
mine muligheder. Jeg har virkelig savnet et overblik, og det har været
tilfældigt, hver gang jeg har lært noget nyt om min situation. Mere information
ville virkelig have støttet mig meget”.
Mange
døvblinde og deres familier savner rådgivning og viden om, hvilke konkrete
tilbud der er, og at blive forberedt på de muligheder man har fremadrettet som
døvblind. Nogle døvblinde ønsker sig en konkret oversigt eller et
informationshæfte, hvor man kan danne sig et overblik over, hvilke tilbud og
hjælpemidler, man kan søge om, f.eks. som studerende, på arbejdsmarkedet, i
hjemmet, som økonomisk støtte, familie osv. Her ville man kunne få faglig
information omkring de syns- og høretekniske
hjælpemidler, der er på markedet. Noget vil man også selv kunne købe, hvis ikke
det bevilges.
Som
døvblindeområdet er struktureret nu, vil det være svært at lave en samlet
oversigt, da hjælpen varierer fra kommune til kommune. Der er ingen faste
tilbud til døvblinde udover muligheden for at få bevilget en kontaktperson.
“Der skal være en tiltro fra kommunen til, at
det, vi søger om, faktisk er det, vi har behov for”.
“Jeg ville ønske, at vi ikke skulle kæmpe så
meget for alting. Og at vi ikke skulle igennem så mange instanser. Så ville
sagsbehandlingstiden blive skåret ned”.
Mange
døvblinde udtrykker frustration over de til tider lange ventetider. Man ville
kunne reducere ventetiden ved at gøre sagsbehandlingen smidigere og mindre
bureaukratisk. Det ville gå en del hurtigere at få en bevilling eller et
afslag, hvis ansøgningen ikke skulle igennem så mange forskellige instanser.
En
anden udfordring, nogle døvblinde møder, er mistillid fra deres sagsbehandler,
når de søger om et hjælpemiddel. Flere er bange for at fremstå stærkere og mere
selvhjulpne end de er, fordi det kan give bagslag. Flere oplever, at det er
svært at få bevilget f.eks. fleksjob og førtidspension, når man har været i
fuldtidsarbejde. Der er en frygt for, at det kan begrænse mulighederne for
hjælp senere, at man presser sig selv ved at forsøge at leve op til almindelige
standarder på studiet eller arbejdspladsen. En døvblind fortæller om
sagsbehandlerne i kommunen: “Jeg må ikke
vise nogen, at jeg kan svømme. Hvis du viser, at du kan lidt selv, siger de
“nå, du kan svømme til Sverige, så kan du også svømme til Caribien”. Det
handler om kroner og ører og ikke om mennesker. Så jeg må være taktisk og
overveje, hvad jeg kan gøre for at vise, at jeg skal i fleksjob. For det er det
bedste for mig”. Det er både et tab for samfundet og for den enkelte, når
døvblinde ikke tør tage et fuldtidsjob eller en uddannelse på normeret tid af
frygt for, at det kan give bagslag. Det kan begrænse døvblinde i at udleve
deres fulde potentiale, tage nogle chancer i livet og bidrage til samfundet.
Der bør derfor være en større tiltro hos kommunen til, at døvblinde ikke
ansøger om f.eks. et fleksjob uden at have et reelt behov for det.
“Jeg har svært
ved at finde arbejde på grund af ustabilitet. Jeg føler mig alene i ikke at
kunne få hjælp, hvor jeg føler, jeg burde få det. Der falder jeg igennem et hul”.
“Jeg ville ønske, der var bedre forhold
omkring transport. Jeg bruger meget energi på at komme rundt. Man er smadret,
når man kommer hjem”.
Flere døvblinde oplever at være presset på økonomien
på grund af ekstra udgifter. Merudgifter kan ofte, hvis det bevilges, dække
nogle af udgifterne til f.eks. handicapkørsel. En anden udgift, døvblinde kan
have, er transport til og fra arbejde eller en fritidsaktivitet. Mange
døvblinde ville ønske, at det var lettere for dem at komme rundt, også uden
kontaktperson. Flere og hurtigere bevillinger til handicapkørsel ville gøre en
forskel og kan formentlig forlænge døvblindes tilknytning til arbejdsmarkedet og
sikre et aktivt liv.
“Det ville være rart, hvis man fra start
havde sagt, at vi med usher, der har det svært, kunne
korte skoledagen ned til kl. 12-13. Så det blev en behagelig oplevelse at gå i
skole”.
“Jeg kunne godt glemme alt om en
længerevarende uddannelse, for alle fortalte mig, at det kunne jeg ikke. Der
var ikke plads til, at jeg kunne tage en uddannelse med fleksible vilkår. Der
mangler fleksible muligheder, som giver os en plads i samfundet”.
“Der burde være en kvote på et antal af
handicappede, man ansatte på en større arbejdsplads, så flere handicappede kom
i arbejde. Eller også burde det være nemmere at få førtidspension. Lige nu
falder døvblinde mellem to stole ”.
Flere
døvblinde nævner, at der burde være mere fleksibilitet i skolen og på
uddannelserne, så kravene tilpasses døvblindes muligheder. I nogle tilfælde kan
det justeres på den enkelte skole eller uddannelse, men i andre tilfælde kan
det måske være nødvendigt at ændre lovgivningen. Den rette rådgivning fra en
specialrådgiver vil forhåbentlig kunne forbedre forståelse og viden på skolen,
i forhold til hvordan det enkelte barn kan støttes bedst muligt til at trives
socialt og fagligt. Og de rette muligheder for tilpasning i skolen og på
uddannelserne vil givetvis få flere til at færdiggøre skole og uddannelse med
gode resultater. Det kunne f.eks. være forkortede dage i skolen og
praktikpladsen, færre lektier, mindre studiegrupper og mulighed for forlængelse
af uddannelsesperioden.
Ligeledes
bør arbejdspladsen blive klædt bedre på til at tage imod døvblinde, såvel som
andre handicapgrupper. En enkelt døvblind nævner, at der bør være kvoter på
antallet af handicappede i større virksomheder. Det ville kræve, at
virksomhederne modtog tilstrækkelig støtte og rådgivning fra eksperter på
døvblindeområdet og var åbne overfor justeringer og tilpasning ud fra dialog
med ansatte døvblinde.
Flere
savner mere erfaringsudveksling med andre døvblinde og beskriver det som en
følelse af at være ‘Palle alene i verden’: “Vi
har en oplevelse af at være sådan lidt alene i verden med hendes udfordringer,
fordi andre, der har det, er meget ældre end hende, og mange af dem har ikke
haft et børneliv med det”. Det er vigtigt, at specialrådgiveren eller
døvblindekonsulenten fra start henviser til netværk med andre i samme eller
lignende situation, da det giver døvblinde og deres familier tryghed at kunne
spejle sig i andre. Det kunne være DøvBlinde Danmark.
De
fleste døvblinde kan nikke genkendende til, at der er forskel på, hvilken
hjælp, tilbud og støtte, der bevilges fra kommune til kommune, og dermed
forskel på, hvordan døvblinde afhjælpes og rehabiliteres, alt efter deres
postnummer. Det er uigennemsigtigt og opleves som uretfærdigt og tilfældigt.
Den måde, kommunerne har organiseret deres indsats til døvblinde, har en
direkte sammenhæng med den hjælp og støtte, døvblinde oplever. På samme måde
har kommunens økonomi og serviceniveau også en betydning for døvblindes
muligheder i de enkelte kommuner. En anden faktor i den oplevede forskel på
kommunernes tilbud, er den viden og faglighed, som fagfolk i kommunen besidder
om et så komplekst handicap som døvblindhed. Her oplever nogle døvblinde i
højere grad end andre, at de må kæmpe, forsvare sig og argumentere for deres
sag. Fra fagfolkenes perspektiv opleves den service, der gives til døvblinde,
heller ikke fyldestgørende alle steder. Der findes i nogle tilfælde en
erkendelse af, at døvblinde udgør en så lille gruppe, at det stort set er
umuligt at holde sig opdateret og velinformeret på området, når man som
myndighed også varetager øvrige sager på handicap- og socialområdet. I andre
tilfælde ser vi, at der ikke er en erkendelse af, at hjælpen til døvblinde er
utilstrækkelig, men at der til gengæld hersker misforståelser og
fejlfortolkninger af, hvad døvblindhed er, og hvilke udfordringer, der følger
med, hvilket potentielt kan have konsekvenser for døvblindes liv og hverdag.
Med
disse forskelle og usikkerheder in mente, udtrykker flere døvblinde et behov
for, at hjælpen centraliseres, ensartes og professionaliseres i et
døvblindecenter, som varetager alle døvblindefaglige rådgivnings- og
undervisningsopgaver i forhold til rehabilitering. Et sådant tilbud, hvor
døvblinde får den rette hjælp, ville være en samfundsmæssig gevinst, hvor
døvblinde vil kunne fastholdes på arbejdsmarkedet, hvor man ville spare penge
på ineffektiv sagsbehandling, og hvor udgifter i forbindelse med døvblindes
mentale mistrivsel også ville mindskes.
Baseret
på døvblinde og fagfolks erfaringer og indsigter anbefaler vi følgende
organisering af hjælpen til danske døvblinde:
- Regionale afdelinger
- Tæt samarbejde, sparring og
fagligt netværk mellem centrene
- Livslang tilknytning fra
diagnosen stilles
- Et døvblindeteam med
specialrådgivere/døvblindekonsulenter, syns- og hørekonsulenter (alle med
bevillingsmyndighed) samt psykolog
- Tilknytning til fast
døvblindekonsulent, synskonsulent, hørekonsulent og evt. psykolog.
- Udredning, specialrådgivning,
specialundervisning, instruktion, afprøvning og bevilling af hjælpemidler
- Specialiseret rådgivning ud
fra behov: Institution/skole, uddannelse, beskæftigelse, førtidspension,
pension, fritidsliv osv.
- Vidensbank: Mulighed for at
få generel information om døvblindhed og tilbud samt kurser og henvisning til
foreninger med fokus på erfaringsudveksling.
- Tilbud om specialiseret
psykologhjælp eller terapiforløb Rådgivning og kurser til familier og pårørende
(om døvblindhed, mulighed for at støtte op om barnet og ansøge om økonomisk
støtte)
- Ansættelse og undervisning af
kontaktpersoner
- Tilbud om flere ledsagertimer
om måneden eller evt. kontaktperson for børn og unge døvblinde mellem 8-18 år
- Vejledning om døvblindhed til
institutioner, skoler, uddannelsessteder, arbejdspladser, jobcentre,
visitation, hjemmepleje, plejehjem m.m.
- Samlet besparelse i kommunen og samfundet
- Kompetent og målrettet hjælp
til døvblinde og pårørende
- Mere ensartet hjælp til
døvblinde
- Hurtigere sagsbehandlingstid
(færre timer til bureaukrati og administrativt arbejde)
- Mere tid til kerneopgaver
- Tæt og tillidsfuld relation
mellem døvblind/pårørende og fagperson
- Tryghed, fysisk og mental
trivsel og overskuelighed for den døvblinde
- Større mulighed for succes i
institution, skole, uddannelse og på arbejdsmarked
- Flere døvblinde færdiggør en
uddannelse
- Flere døvblinde kommer i job
og bliver længere tid på arbejdsmarkedet
- Færre døvblinde kommer på
førtidspension
- Mere viden om døvblindhed i
skolen, på arbejdspladsen, i samfundet osv.
- Alle opgaver omkring
døvblindhed skal væk fra kommunerne
- Alle døvblinde voksne skal
tilbydes en fast døvblindekonsulent
- Alle døvblinde børn skal
tilbydes en fast specialrådgiver
- Der skal være specialiseret
viden om døvblindhed på kommunikationscentrene (gerne via 2 faste syns- og
hørekonsulenter, der indgår i teams omkring hjælpemidler til døvblinde)
- Syns- og hørekonsulenterne på
kommunikationscentrene skal overtage bevillingsmyndigheden
- Døvblindekonsulenter samt
udvalgte syns- og hørekonsulenter skal indgå i tæt samarbejde regionalt og
nationalt
- Samlet besparelse i kommunen
og samfundet
- Mere kompetent og målrettet
hjælp til døvblinde og pårørende Mere kompetent bevillingsgrundlag
- Hurtigere sagsbehandlingstid
(færre timer til bureaukrati og administrativt arbejde)
- Tæt og tillidsfuld relation
mellem døvblind/pårørende og fagperson
- Alle døvblinde voksne skal
tilbydes en fast døvblindekonsulent
- Alle døvblinde børn skal
tilbydes en fast specialrådgiver
- Mere viden om døvblindhed i
kommunikationscentrene
- Frisættelse eller ensartet
bred rammeaftale med alle kommuner
- Meget mere viden om
døvblindhed i kommunerne til at varetage bevillingsmyndigheden
- Faste socialrådgivere og
sagsbehandlere med viden om døvblindhed
- Kommunerne skal som minimum
følge nationale standarder fastsat af bl.a. eksperter på området
- Mere kompetent og målrettet
hjælp til døvblinde
- Lidt mere kompetent
bevillingsgrundlag
- Varig relation mellem
sagsbehandler/socialrådgiver og døvblind/pårørende
- Mere ensartet hjælp
Denne
undersøgelse viser, at en diagnose med døvblindhed er første skridt på vejen
ind i et kompliceret og svært gennemskueligt system, som er krævende at begå
sig i for den døvblinde. Med den nuværende organisering og faglige viden blandt
fagpersonalet i kommunerne, overlades et stort ansvar og arbejde til døvblinde,
som i forvejen har begrænsede ressourcer og overskud, og som har behov for
kompetent rådgivning om døvblindhed, hjælpemidler og relevante støtteordninger.
Døvblinde er i særlig risiko for at falde mellem to stole i et system, hvor
hjælpen ofte er målrettet til enten synet eller hørelsen uden blik for det
kombinerede sansetab.
Undersøgelsen
viser også, at det skaber en uvurderlig tryghed for døvblinde at være
tilknyttet en fast specialrådgiver eller døvblindekonsulent, som har faglig
viden om netop døvblindhed, og som opbygger en tillidsrelation til den
døvblinde samt deres familier/pårørende. Den døvblinde undgår at skulle
forklare sin situation på ny, men kan i stedet blive mødt, forstået og få kompetent hjælp af den fagprofessionelle.
Døvblindekonsulenten guider rundt i systemet og baner vejen for, at den
døvblinde kan få den rette hjælp. Udfordringer opstår i de kommuner, der ikke
samarbejder med CFD, hvor døvblinde ikke er tilknyttet en døvblindekonsulent.
Her mangler en fagperson med viden om døvblindhed til at rådgive og agere
vejviser i det komplekse hjælpesystem.
Da
hjælpen er organiseret forskelligt fra kommune til kommune, er det både svært
for fagfolk og døvblinde at finde rundt i systemet og vide, hvilken afdeling
der tager sig af hvilke døvblindesager. Kommunerne har desuden forskellige
rammeaftaler med de regionale kommunikationscentre, som sammen med kommunens
serviceniveau og den enkelte sagsbehandlers viden om og erfaring med
døvblindesager, påvirker hjælpen til døvblinde. Således kan hjælpen risikere at
variere fra kommune til kommune. Både fagfolk og døvblinde ønsker et mere
ensartet tilbud til døvblinde samt mere viden på området. Flere foreslår derfor
at samle tilbuddene i et døvblindecenter med regionale satelitter,
hvor specialister i døvblindhed udreder, rådgiver og bevilger hjælpen til
døvblinde. Det vil sikre lighed og kompetence i hjælpen til døvblinde.
Rapporten anbefaler et sådant døvblindecenter eller alternativt, at alle
døvblinde bliver tilknyttet en døvblindekonsulent, samt at der sikres mere
viden om døvblindhed og ensartet hjælp på tværs af landets kommunikationscentre
og kommuner.
Amilon, A., & Østergaard, S. V. (2023). Levevilkår blandt mennesker med
handicap - Opgørelser baseret på Inklusionsmåling 2022. Det Nationale
Forsknings- og Analysecenter for Velfærd (VIVE). Link: Levevilkår blandt mennesker med
handicap - vive.dk
Andersen, M.M. Videnscenter om Handicap. (2022). DELTAGELSE I
FRITIDSAKTIVITETER FOR MENNESKER MED HANDICAP. Link: https://res.cloudinary.com/hca27pwxp/image/upload/v1702557798/Fritidsnotat_2022.pdf
Borger.dk. Ledsageordning. Link: https://www.borger.dk/handicap/Hjaelp-i-hverdagen/Ledsageordning
Danske Handicaporganisationer (DH) og Det Centrale Handicapråd (DCH)
2023. Danskernes syn på mennesker med handicap. Link: https://handicap.dk/danskernes-syn-paa-mennesker-med-handicap-anno-2023
Danske Love. Serviceloven §112. Link: https://danskelove.dk/serviceloven/112
Danske Love. Serviceloven §113 https://danskelove.dk/serviceloven/113
Dansk Handicap Forbund (DHF). (2018). Fjern barriererne: En
undersøgelse af barrierer for inklusion af mennesker med bevægelseshandicap på
arbejdsmarkedet. Link: https://res.cloudinary.com/hca27pwxp/image/upload/v1702409309/DHF_2018.pdf
Den Nationale Tolkemyndighed (DNTM). Tidsubegrænset tolkning. Link: https://dntm.dk/tolkebruger/hvad-kan-jeg-faa-tolk-til/tidsubegraenset-tolkning
Nordisk
definition af døvblindhed. Link: https://dovblindhed.dk/nordisk-definition/
Eirikson, B.A. (2022): Retssikkerhed for digital
udsatte borgere. Link:
https://justitia-int.org/wp-content/uploads/2022/09/Rapport_Retssikkerhed-for-digitalt-udsatte-borgere-1.pdf
Forældrerådgivningen. Pædagogisk psykologisk rådgivning (PPR). Link: https://www.foraeldreraadgivningen.dk/artikel/p%C3%A6dagogisk-psykologisk-r%C3%A5dgivning-ppr-0
Høreforeningen. Ventetider. Link: https://hoereforeningen.dk/hjaelp-til-dig/find-vej-i-systemet/hoereklinikker/ventetider/
Larsen, M., Jakobsen, V. & Mikkelsen, C. H. (2023). Handicap og
beskæftigelse 2022. Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd
(VIVE). Link: Handicap og beskæftigelse 2022 (vive.dk)
Larsen,
M., & Larsen, M. R. (2017). Handicap, beskæftigelse og uddannelse i 2016.
SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Link: Handicap, beskæftigelse og uddannelse
i 2016 (vive.dk)
Madsen, M. B. et al. (2007). Vil de gerne have et arbejde. SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Link: https://pure.vive.dk/ws/files/257647/0707_Vil_De_gerne_have_et_arbejde.pdf
Rehabiliteringsforum Danmark (2022). Hvidbog om
Rehabilitering. Link: https://www.rehabiliteringsforum.dk/siteassets/publikationer/publikationerlitteratur/hvidbog-2-udgave_180522-til-web.pdf
Retsinformation.dk. Vejledning om ledsageordning, kontaktperson til
døvblinde, funktionsevnemetoden, beskyttet beskæftigelse og aktivitets- og
samværstilbud. Link: https://www.retsinformation.dk/eli/retsinfo/2018/9286
Social- og Boligstyrelsen. Om VISO. Link: https://sbst.dk/viso/om-viso
Sundhedsstyrelsen (2019). Ældres Sundhed og Trivsel. Ældreprofilen 2019 er
baseret på sundheds- og sygelighedsundersøgelserne, de nationale
sundhedsprofiler og udvalgte registre. Link: https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2019/%C3%86ldres-sundhed-og-trivsel.ashx?la=da&hash=3835E7DDE20760469754D66649C3CACC0F47125B
Videnscenter om Handicap (2021). SURVEY: Vidensbehov
for nøglepersonerne på handicapområdet i jobcentrene. Link: https://videnomhandicap.dk/survey-noeglepersonernes-vidensbehov-og-perspektiver-paa-en-styrket-indsats/
World Federation of the Deafblind
(WFDB) (2018). At risk of exclusion from CRPD and SDG’s implementation:
Inequality and Persons with Deafblindness. Link: https://wfdb.eu/wp-content/uploads/2019/04/WFDB-global-report-2018.pdf